即刻注册 | 《中国医生脊髓性肌萎缩症（SMA）疾病认知与诊疗现状蓝皮书》线上发布会亮点抢先看！
转自：IQVIA艾昆纬
脊髓性肌萎缩症（SpinalMuscularAtrophy，SMA）是脊髓前角运动神经元变性导致的一种常染色体隐性遗传的退行性神经肌肉疾病，主要临床特征为肌无力和肌萎缩，可致死致残，是两岁以下婴幼儿的头号致死性遗传病。
2021年，“诺西那生钠注射液”在国家医保谈判期间的“灵魂砍价”促使公众对SMA这一罕见病的关注与日俱增，同时也促成了各类以患者为中心的调研数据的生成和发布，令公众得以了解患者群体的生存状况。然而，目前从医生端出发的疾病认知及诊疗实践相关调研数据仍为空白，致使社会各界无法全面认知我国SMA诊疗现状。
在此背景下，为深刻了解SMA诊疗相关科室的医生对于SMA疾病的认知程度，从医生端洞察SMA诊断、治疗与临床管理的现状；艾昆纬企业管理咨询（上海）有限公司（IQVIA）联合渤健生物科技（上海）有限公司（Biogen）共同发起了中国首个专注于医生端的SMA疾病认知与诊疗现状调研项目，并据此结果形成了《中国医生脊髓性肌萎缩症（SMA）疾病认知与诊疗现状蓝皮书》（以下简称《蓝皮书》）。
我们将于10月25日（周三）晚上19:00-21:00举办《蓝皮书》线上发布会。届时，我们将邀请来自SMA领域的诸位领衔专家和SMA患者组织美儿的代表与会解读调研关键结果，并围绕中国SMA诊疗痛点和未来发展之路进行充分探讨。
本次大规模医生端SMA认知及诊疗行为调研共覆盖来自全国31个省份、240个地级市、715家医院（含三级医院529家，二级医院186家）的1008位临床医生。同时，这些医生分别来自13个与SMA诊疗相关的科室，实现了SMA诊疗路径的全覆盖。
《蓝皮书》发布会亮点抢先看：
中国医生对罕见病相关信息的知晓及了解情况
中国医生对脊髓性肌萎缩症（SMA）的知晓及了解情况
中国医生对脊髓性肌萎缩症（SMA）的筛查与诊断的认知与行为现状
中国脊髓性肌萎缩症（SMA）治疗现状和长期规范治疗现状