全国首批10家医院试点运行“泛发性脓疱型银屑病”病程优化小程序
2023-03-20 20:11:57 - 东方网
东方网3月21日消息：风尘仆仆，劳碌了一天之后，回家洗澡安稳入睡，这是大部分人的生活常态。但是对于小李（化名）来说，正常工作和安稳入睡却是一种奢求。多年来，她的身上时不时会冒出大片脓疱以及溃烂，衣服摩擦、走路牵扯到时都会让她疼痛难忍，等脓疱退痂时，浑身剧烈瘙痒，只能让家人“捶打”发痒处，以疼痛换来片刻安眠。这就是泛发性脓疱型银屑病（GPP）患者的日常。
记者今天获悉，全国首批10家医院试点开始运行“泛发性脓疱型银屑病病程优化小程序”，只需几步简单的操作，小李这样的患者就可以通过小程序实现与专业医生的绑定，并通过该工具与医生在线交流沟通，自测皮肤健康情况，及时得到疾病管理建议，大大减轻了她和家人的身心压力。
GPP病程优化项目牵头人、上海第十人民医院皮肤科主任顾军教授表示：“泛发性脓疱型银屑病作为一种临床罕见的皮肤疾病，不少基层医生与患者对疾病认知不足，在疾病的管理需要进一步强化规范化流程。GPP病程优化小程序通过整合我国皮肤病领域和社会各界的资源，在助力提高管理效率的同时，推动学术交流、促进科研开展，从而优化GPP全病程疾病管理路径，切实改善GPP患者的临床结局，进一步提高患者及其家庭的生活质量。”
GPP是一种罕见的、易反复发作的皮肤病。GPP发作时，患者的皮肤会变红，并在身体各区域爆发出许多无菌性的脓疱，可能出现发热、寒颤和皮肤疼痛等症状。GPP发作严重时可能会引起继发感染、器官衰竭等并发症，甚至可能危及生命。该病症也给患者带来了沉重的心理负担——因容貌损害往往感到自卑孤独，以及对复发的恐惧和焦虑。因此，GPP患者更需要疾病全周期的医疗、护理和心理支持，对规范化全病程管理有着迫切的需求。