“我”渐渐消失，爱还在继续——从这些书中走近阿尔茨海默病
转自：上观新闻
9月21日，是世界阿尔茨海默病日。近日发布的《中国阿尔茨海默病报告2024》显示，2021年我国现存阿尔茨海默病及其他痴呆症患者超过1699万例。对阿尔茨海默病患者而言，“记忆的橡皮擦”逐渐抹去他们美好的回忆，对幸福的感知越来越少；而对他们的家庭而言，照护不仅是一项艰巨的任务，更是一场漫长的情感考验。今天，我们精选一批图书，深入了解这一疾病如何悄然夺走人们的记忆，同时学习如何用知识和爱照亮他们的生活和心灵，用更积极、乐观和开阔的视野，正视生命的真谛与亲情的意义。
《记忆的终点:关于阿尔茨海默症的自然史》
【加】杰伊·英格拉姆著著周肖榕/译
这是一本关于阿尔茨海默症的百科全书，向读者揭示了阿尔茨海默症的真相。书中追溯了阿尔茨海默症的由来——将“0号病人”奥古斯特·D的故事娓娓道来，不仅包含了阿尔茨海默症自发现百年以来的疾病史，也包含当前新的医学研究概况。中国阿尔茨海默病患者超千万，这本书适合想完整了解阿尔茨海默症的读者，因为它从发现阿尔茨海默症讲起，深入阐述近年来对该病症的科学研究发现，如斑块和神经元纤维缠结等现象的科学解释，详细叙述了人类努力理解和抗击阿尔茨海默症的过程，包括医学研究的进展、遇到的困难及取得的阶段性成果等。该书不仅在基因上对阿尔茨海默症进行了分析解读，同时也提供了基本的预防措施。
《就算得了认知症也能好好生活》
洪立、燕青编著
认知症指的是一种或者多种认知功能衰退进而影响到日常生活和工作的症状。目前全球至少有5500万人患有认知症。而在这其中，60%以上的认知症人士都是阿尔茨海默病患者。这本书以大众化的语言普及了众多基本知识，涵盖了从药物治疗到生活方式干预、从日常生活功能支持到有意义的活动参与、从行为照护到安宁疗护等诸多方面的知识。尤为难得的是，这本书提供了许多具有可操作性的建议，例如认知症患者出现不适的身体迹象有哪些、认知症患者的居住环境需要进行哪些调整以及在饮食方面有哪些注意事项等。
《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》
刘绍华著
无论是照护父母、爱人还是自己，照护是每一个人都将面临的课题。人类学家刘绍华在她今年7月推出的新书《病非如此：一位人类学家的母女共病絮语》中，以学者与病人的双重身份，“自言自语”了她与母亲共同面对疾病的心路历程。
在母亲被诊断为阿尔茨海默病后不久，刘绍华自己也被查出了淋巴癌。书中她用朴素的语言记录母女的这段共病的生命旅程，更重要的是提供了在患病与照护中如何重构身心、重建家庭关系、重塑生命意义的思考和实践。作者提出了“示弱的美德”的概念，告诉人们：病了并非一定如何，最需要的不是勇气，而是活在当下的领悟与示弱的勇气。北京大学教授胡泳也是长年照顾患病母亲的照护者，他看完这本书后写道：“老病死苦，恰似出生一样是个过程。接受贯穿生命的每一段历程，就是丧失意义和重获意义的交替循环。真正的照护完全可以成为巨大的意义源泉，因为枯萎几乎和成长一样重要。”
《我正在消失，但爱还在继续》
（韩）张起众著刘雅恩译
该书是一本纪实类散文作品，是照顾阿尔茨海默病患者的精神科医生张起众深耕职业与日常，以一个个感人至深的故事写就的“记录之书”。
比如，书中探讨了一个常见的现象：“为什么阿尔茨海默病患者常常会认为自己的物品或钱财被偷了？”张起众医生指出，这背后的原因不仅仅是认知功能衰退导致的现实解读能力下降，更深层次的原因是，阿尔茨海默病患者失去的不只是记忆，还有能力、选择、自由、希望、受人尊重等生活中最重要的东西。即使家人反复解释没有丢任何东西，但患者依然认为有价值的东西消失了，而且这种恐惧并不会得到任何缓解，因为它并非来自东西不见，而是在失去的焦虑和悲伤之中产生的执念。患者为了否认现实，会在心里编造另一番说辞说服自己。换句话说，他们不是不记得没有丢东西，而是这种基于情感的错觉让他们打心底里相信确实是有人偷走了自己的东西。只有活在这份执念里，他们才不会再受伤，才可以说服自己接受心中那些扭曲的愤怒、焦虑和悲伤。他们被“偷”的不是物品，而是物品中承载的只有自己熟悉的平凡世界。这本书或许可以引领我们更深刻地理解这一群体的内心世界。
《记忆的重量：失智、衰老与死亡》
[英]尼奇·杰勒德/著尹楠/译
“失智症是对自我的一次特别漫长的告别。”这是英国记者通过自身经历撰写的著作中的一句话。书中，作者从自己患病的父亲出发，延展至众多类似的故事，结合科学、医学、伦理、道德和心理学等多维度视角，以细腻的对话和深入的调查，描绘了失智症患者逐步失去自我之旅，以及他们面临的种种困境和周围社会的态度。
阿尔茨海默病是最为人熟知的失智症类型之一。美国麻省理工学院的神经科学家蔡立慧教授团队在《Nature》杂志上发表的研究显示，40赫兹的伽马音频可能有助于改善阿尔茨海默病患者的大脑状态。近年来，艺术疗法作为一种非药物治疗手段，正逐渐被引入医院和病房。在书中，作者专门用一个章节探讨了艺术交流对于失智症患者的意义。她分享了与父亲一同前往森林游玩的经历——在那里，父亲不仅能够辨认出多种动植物，甚至在游泳时还能哼唱起久违的歌曲。这些瞬间证明了绘画、音乐、舞蹈等艺术形式能够作为与失智症患者沟通的桥梁，打开他们心灵的窗户，让爱与理解得以传递。
新华日报·交汇点记者陈洁
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