淋巴瘤已经列入慢病化管理!世界淋巴瘤宣传日,医大一院血液科专家颜晓菁教授告诫人们——专业的事情一定要交给专业的人来做

2023-09-21 20:40:25 - 沈阳晚报

核心提示

“主任,我身边也有人得淋巴瘤,她说这病是免疫系统的问题,吃啥药也没用,是吗?”“主任,我这个淋巴瘤是最坏的那种吗,用上化疗药就能好吗?”“主任,不是说小孩儿不得淋巴瘤吗,不会诊错吧?”“主任,淋巴瘤可以不化疗吗?化疗会让人变得更不好吗?”在上个周末刚刚结束的世界淋巴瘤宣传日患教活动中,中国医科大学附属一院淋巴瘤科主任颜晓菁教授向在场的线上线下近百位患者及家属一一解答了他们的疑问,并就淋巴瘤的相关知识进行科普宣讲。

淋巴瘤已经列入慢病化管理!世界淋巴瘤宣传日,医大一院血液科专家颜晓菁教授告诫人们——专业的事情一定要交给专业的人来做

第二十个“世界淋巴瘤宣传日”,患教活动后大家一起放飞气球

新闻背景

淋巴瘤在我国恶性肿瘤的发病率居于第8位,是我国最常见的血液系统恶性肿瘤之一。近年来,我国淋巴瘤的新发患者数量逐年递增,并且随着年龄增长发病率逐渐增加。目前,淋巴瘤的发病原因和机制尚不完全明确。随着近二十至三十年来,多个突破性创新治疗手段不断涌现,淋巴瘤诊疗水平不断迭代升级,患者五年生存率显著改善。目前,我国部分一线城市淋巴瘤患者5年生存率已经高达60%-70%。

今年9月15日是第二十个“世界淋巴瘤宣传日”。值此之际,专家、媒体与社会各界共同倡导大众关注淋巴瘤科普,了解淋巴瘤规范化诊断、治疗和康复知识,推动社会各界对淋巴瘤患者的关爱。鼓励患者积极面对疾病,坚定患者治愈信心,助力实现“健康中国2030”。

每10万人约有5-6人发生淋巴瘤

根据2020年世界卫生组织统计中国的数据,每年中国的初发淋巴瘤病人将近10万人,总体发病率在5-6/10万左右,这意味着每10万人群会有5-6个人发生淋巴瘤,大概每5分钟就有1人确诊为淋巴瘤。而且,根据近几年的临床数据统计发现,淋巴瘤的发病有逐年增多的趋势。

淋巴瘤是起源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,主要表现为无痛性淋巴结肿大,肝脾肿大,全身各组织器官均可受累,伴发热、盗汗、消瘦、瘙痒等全身症状。根据病理学特点,淋巴瘤主要分为非霍奇金淋巴瘤和霍奇金淋巴瘤两类,其中,非霍奇金淋巴瘤在中国约占90%左右。其发病会随着年龄的增加而增加,中位发病年龄为50-70岁;而霍奇金淋巴瘤在中国相对西方国家发病率要低,中位发病年龄为30-40岁。通俗点说,即淋巴瘤的小患者少见,青壮年患者偶有见到,中老年患者最常见。另外,男性发病比例总体上高于女性。

发病因素里Hp、EB病毒等

特殊感染要关注

我最近在装修房子,我从事化学试剂工作……针对人们关心的职业暴露问题,颜晓菁教授介绍,淋巴瘤的病因,目前来说尚不清楚,但有高危因素,即存在高危因素的人群总体淋巴瘤发病的概率相对略高,但不代表存在高危因素就一定会患上淋巴瘤。目前的研究表明,有些特殊感染,像幽门螺旋杆菌(Hp)、EB病毒、丙肝病毒、HIV等等,它们会诱发疾病而引发淋巴瘤,相对于正常人来说,这个概率要高一些。

还有,人们担心淋巴瘤是否会遗传。颜晓菁教授介绍,淋巴瘤有遗传的风险,如果家族里有人有这个情况,那么,这个人得淋巴瘤的几率会比一般人高,临床上偶尔会碰到一家人出现多个肿瘤病人,或者两人均患血液肿瘤的情况,但目前无法去界定他们一定是家族性来的。她直言,“肿瘤的易感基因有很多,但都处于研究阶段。目前来说,没有任何一种直接的证据或者、检测方法可以用于临床来证明这个家族一定有易感基因,这个易感基因决定了他们一定会发生淋巴瘤或者其它肿瘤。”

淋巴瘤诊治系列问题

人们最关心这三个

数据显示,淋巴瘤的误诊率排第一,一方面原因是早期症状不易察觉,另一方面是对于疾病的错误认知以及认知不足,在确诊时已是中晚期;而确诊的患者由于各方面因素很多未能完成足疗程治疗或者治疗方式不恰当。这些因素,导致中国淋巴瘤患者的5年生存率只有40%左右。如何早发现,如何更好地治疗淋巴瘤?颜晓菁教授一再强调:“专业的事情一定要交给专业的人来做!”

(一)淋巴瘤的症状

找不到原因的出现淋巴结肿大,特别是在颈部、腹股沟以及腋下等部位出现淋巴结的进行性肿大,这种淋巴结肿大往往是没有痛感的,成串的淋巴结肿大,一旦是出现了这种情况一定要及时的就医。

淋巴瘤有一部分患者会出现不明原因的长期低热或者是出现周期性的发热,特别是如果发热伴随着消瘦、盗汗、乏力、皮肤瘙痒等症状,这些症状出现了以后就要考虑是不是患上了淋巴瘤,需要及时的去医院就诊。

还有一些患者淋巴瘤长在淋巴结以外的地方,比如大脑、鼻咽、扁桃体、胃肠道、乳腺、睾丸等等,也会出现局部包块,或者出现相应部位的临床症状,这些患者往往会去其它科室就诊,经过活检病理诊断为淋巴瘤。这些患者的早期诊断就要求相关科室的医生对淋巴瘤有一定的认识,在综合性的大医院会更有经验。

保持充足的睡眠、饮食均衡、适度的锻炼等健康生活方式可以增强身体免疫力,避免不必要的辐射等,降低患淋巴瘤的风险。

(二)淋巴瘤的治疗

淋巴瘤的异质性非常强,世卫组织(WHO)针对淋巴瘤的分类,有百余种,诊断、治疗、预后千差万别。颜晓菁教授强调,“淋巴瘤的治疗,目标并不惟一,有些淋巴瘤是治愈;有些淋巴瘤是控制疾病、延缓复发、延长生存;对于惰性淋巴瘤按照慢病管理,关注患者生活质量也是其治疗目标之一”。

化疗仍然是淋巴瘤治疗的基石。大部分淋巴瘤的治疗还是以化疗为主,在此基础上再根据患者所患淋巴瘤的特点,结合免疫治疗和靶向治疗,增加化疗疗效,有些患者还需要放疗或者进行造血干细胞移植。靶向疗法的出现,让患者对淋巴瘤治疗的期待变得“贪心”,原来只想“活得长久”,现在不仅想活得久,还要活得好。变化的背后是患者对长期治疗的依从性。颜晓菁教授说,淋巴瘤的诊断和治疗需要规范化、全程化、精准化和个体化。我们在临床诊治患者,既要考虑患者疾病本身的特点,还要考虑患者的身体状态和基础疾病,还需要结合患者的个人意愿和经济条件,这对医护人员是一种考验,也对患者及家属是一种考验,在这个过程中需要医患双方共同实现,甚至是医保政策护航。

今天,淋巴瘤的治疗,方式方法日新月异、迭代更新,很多新药处在临床研究阶段,将来还会不断地出现更好更新的治疗方法。因此,提醒人们不要讳疾忌医,也不要固步自封,早诊早治非常重要。她建议患者在出现症状后及时就医,并接受专业医生的检查和治疗。

(三)如何不误诊

面对复杂疑难的淋巴瘤病例,需要有经验的医生先去判断,甚至去启动多学科会诊。颜晓菁教授聊到,她之前接诊过一位HIV合并原发中枢神经系统淋巴瘤的患者。他因为HIV在医大一院传染科就诊,后出现头痛,一拍片子发现里面长了东西,传染科立即请神经外科有经验的医生会诊,考虑为淋巴瘤,像他这种中枢淋巴瘤一般不建议开颅切除取病理再化疗,这不是首选,已经高度怀疑淋巴瘤,立体定向穿刺活检是最为推荐的方法,通过这个方法,神经外科的教授很快给患者取到病理确诊为淋巴瘤。患者随后转到血液科进行治疗,通过治疗这个患者目前已经达到完全缓解,而且已经持续了将近3年,而这个疾病在既往属于预后非常差的一种疾病。之前颜教授还接触过一名发热、皮疹的患者,在外院反复治疗将近半年的时间,效果不理想,后又找到颜教授。他们当时马上组织MDT多学科会诊,最后诊断这个患者是淋巴瘤。这样的病例在医大一院血液科还有很多,对淋巴瘤“保持警惕”,用最短的时间最高效的办法来诊断,不延误一分一秒,是淋巴瘤早期诊断的“小窍门”。

颜晓菁教授说,他们每年都会借助线上线下,组织患教会、远程会诊、医联体病例分享等各种形式进行淋巴瘤的继续教育和科普宣讲活动,至少12场。期间,她们经常说的就是淋巴瘤是个“伪装大师”,除了毛发指甲不长淋巴瘤,剩下全身都有可能出现。“这句话绝非玩笑。”她们想借助这句话提醒人们,发现肿瘤别忘排除淋巴瘤,以尽可能减少误诊误治。

就目前的学术观点,一些淋巴瘤已经可以治愈,而一些淋巴瘤已经列入慢病化管理。因此,患者即不要过度害怕,也不要过度不当回事。淋巴瘤慢病化管理要求患者除规范治疗外,还要坚持规律随访和观察。此外,还要保持积极应对疾病的心态,和良好的生活习惯。相信,随着医疗的不断进步,淋巴瘤的“治愈”和“长期生存”目标并非遥不可及!

专家出镜

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编辑:董隽子  责编:闫继伟 高薇

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