儿子确诊自闭症后,她成为更多“星星孩子”的妈妈

2024-04-02 10:46:24 - 湖南日报

会拖地,会简单做饭,能出门回家,16岁的小久(化名)刚学会这些生活技能,妈妈刘晨蕾却非常欣慰。小久是一名自闭症(孤独症)患儿,实现生活自理已经是巨大的成功。

原本只是一个患儿妈妈,刘晨蕾为了更多自闭症孩子的康复,创办专业儿童康复机构,成为一千多名“来自星星的孩子”的妈妈。

儿子确诊自闭症后,她成为更多“星星孩子”的妈妈

4月2日世界自闭症日,记者采访刘晨蕾,读她的故事,关注来自星星的孩子们。

上学要签“条约”,她创办专业康复机构

2008年,35岁的刘晨蕾生下小久,全家人非常开心。

小久快满2时,被确诊为自闭症。怎么办?那个夜晚,刘晨蕾失眠了,满头乌发突然白了大半。刘晨蕾带着孩子到处康复训练,去了很多个城市,最后决定带着孩子居住在长沙。

刘晨蕾回忆,小久到了上幼儿园的年纪,她跑了5家幼儿园,没有幼儿园愿意接受自闭症孩子。后来,她签订了“孩子校园内发生意外,学校不用负责”等条约,小久才如愿进入学校。

让刘晨蕾没想到的是,小久在学校遭遇异样眼光,被同学排斥。思考再三,她决定让儿子退学,比起知识,她觉得小久更需要生活能力的学习。

带着小久奔赴北京,找到一家专为自闭症孩子设计的康复机构,这里不但可以学习文化,还能学习生活技能。但小久不适应没有妈妈在身边的日子,加上机构费用太高,一年后刘晨蕾又将儿子接回了长沙。

在北京康复的一年,小久变化很大,学会了控制情绪,别人喊他会答应,还能主动用言语沟通,学习效果让她惊喜。

刘晨蕾决定自己创办一家专业的儿童康复机构,2016年,湖南生命树自闭症儿童关爱中心正式建立。刘晨蕾把机构老师派去北京、广州、香港学习,将国内最先进的自闭症康复训练技巧带回来,孩子们康复的效果很不错,学员越来越多。

让自闭症患儿融入社会,是她奋斗的方向

为了维持生命树的经营,刘晨蕾花光了攒下的积蓄,先后卖掉了两套房子。

“看着孩子们点滴改变,非常有成就感。”刘晨蕾介绍,自闭症孩子轩轩(化名)经过教育培训,生活能自理,可以与他人良好沟通,目前已经进入长沙市岳麓区某小学的“普特融合”班。适应普通孩子的圈子,轩轩被湖南省教育厅列为融合教育的典型案例,在全省推广。

刘晨蕾告诉记者,小久的变化同样让她欣喜。经过多年康复治疗,孩子非常有礼貌,可以自己做简单的饭菜,一定范围内自己出门回家,让她十分欣慰。

让刘晨蕾更惊喜的是,前阵子母亲摔伤住院,小久给外婆当了40多天“护工”,把老人照顾得非常好。“我仿佛看到自闭症患儿未来职业的又一条出路。”作为湖南生命树自闭症儿童关爱中心创始人之一,刘晨蕾一直在探索自闭症患儿的“未来”,如何融入社会,如何就业,拥有自己的人生。   

目前,生命树已经为1000多名自闭症患儿进行康复训练,不断有孩子回到普通学校,完成学业。让更多孩子融入社会,实现就业的需求,是刘晨蕾奋斗的方向。

现状:儿童孤独症发病率呈上升趋势

近年来,儿童孤独症发病率呈显著上升趋势,在我国,孤独症发病率约为0.7%—1%,群体约有1000万,其中14岁以下的孤独症儿童约有300万,且每年以接近20万的数字递增,孤独症发病率已占我国各类精神残疾首位。

数据显示,长沙市2022年常住0—6岁儿童61.3万人测算,全市0—6岁儿童孤独症患儿约有4000—6000人。

由于孤独症目前缺乏有效治疗药物,治疗主要以干预康复训练为主,0—6岁尤其是0—3岁是婴幼儿大脑发育关键时期,可塑性和可控性强,越早干预效果越好。

据介绍,2023年8月开始,长沙市已将0—6岁儿童孤独症筛查干预服务纳入长沙市健康民生项目,为全市所有0—6岁儿童提供“健康教育、筛查、诊断和治疗康复”为一体的全流程免费服务。

建议:学龄期患儿也需要康复服务

湖南光琇医院是长沙“孤独症筛查”民生工程的指定机构之一。该院特聘美国专家、光琇国际儿童中心主任林波教授表示,目前大多数机构聚焦在6岁以下孩子的康复,这对患儿的早发现早治疗具有非常重要的意义。

但6岁以下的自闭症患儿,学龄期也需要继续接受康复服务。“很多儿童通过干预,在学龄期间也有很多其他的问题。例如青春发育期,即使自闭症患儿能回到课堂,也有很多心理行为和障碍需要康复指导,例如多动症、压抑症、焦虑症,还有一些其他的行为上的问题。”林波坦言,目前国内的康复机构,缺乏这方面的一些服务渠道、服务设施和服务模式。

希望更多机构能继续对这些患者提供进一步服务,包括在心理方面、行为方面,为他们提供有利的条件和环境,实现真正的“正常发展”。

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