半岁查出斜视，10岁视力只有0.05，这个杭州女孩将来只能做盲人按摩吗？父母做了一个重要决定
转自：青瞳视角
8月31日，拱墅区卖鱼桥小学文汇校区报到的日子。10点20分，一个漂亮可爱的小姑娘背着粉色卡通书包，一蹦一跳走出来。
“梓歆！”正对面人群处，一位戴眼镜的家长叫了声。小姑娘循声朝着那个光影走去。“爸爸！”
爸爸简单问了报到的情况，对女儿解释说，妈妈还在住院，自己下午要回单位上班，只能留她一人在家。
她叫易梓歆，10岁，407班学生。
“看”到爸爸的梓歆
“好过分。”坐上电瓶车的梓歆撒着娇，无奈地扯着爸爸的手臂。如果你注意看，会发现她的眼睛有些斜视。
其实不只是斜视，她的视力只有0.05，为一级残疾。
“这种情况怎么会发生在我们身上？”
第一次发现孩子眼睛斜视，是在梓歆出生后半年。
当时，外婆发现她的眼睛总是斜着在找光源。挂了浙医二院的专家门诊，医生说孩子还小，再等等看。观察一段时间后，全家人战战兢兢再次问诊。这一次，医生怀疑她是先天性视网膜萎缩。
“太崩溃了……”回想当时那一瞬间，梓歆爸爸垂下眼睛，把头转向一边。
电话里，正住院的梓歆妈妈有点哽咽。接下来近两年时间里，他们遍寻全国名医。温州、上海、北京、台湾、香港……知名的眼科医院，几乎全部跑遍。
梓歆妈妈借助当时从事旅游职业的便利，又带梓歆去了日本、新加坡。最后被确诊：这是一种很罕见的脉络膜缺失症，没得治。视力0.05，已经算是最好的状态，将来很容易遭遇视网膜脱落的情况，一旦如此，眼睛就要全盲了。
“无法接受！我想不通这种情况怎么会发生在我们身上？”梓歆爸爸摇摇头，摊开双手。
这位在浙大本硕连读的高材生，想不明白是哪个环节出了差错。但这种情绪，他从未在妻子和家人面前表露过。“既然孩子选择了我们，我们就给她足够的爱吧。”他总是这样说。
梓歆与爸爸的互动
“妈妈，他们为什么不和我玩？”
从接受一个特殊孩子到正视自己是视障残疾孩子的家长，梓歆妈妈曾经最怕旁人关心。“带她出去，总有人问我，孩子眼睛怎么了？我真的很怕社交。”
进入幼儿园的梓歆，也第一次发现自己和别人有些不同。
“妈妈，他们为什么不和我玩？”
从幼儿园回来后梓歆很不开心，向妈妈诉说，别的小朋友问她：为啥你看画的时候，脸都快贴到画上了？
“那你怎么回答的?”妈妈一惊。
“我说，我就是这样的呀。”天真的回答让妈妈又心疼又难受。那一刻她意识到，只有自己强大，才能给予孩子最大安全感。
梓歆妈妈是独生女，从孩子出生时，梓歆外婆就从衢州来到杭州，帮他们看孩子。在幼儿园门口看到同学家长，外婆都会多聊两句，跟她们悄悄说下孩子的情况，让他们玩的时候带上梓歆。
“孩子忘性很大，昨天的不高兴隔天就忘了，只要有小朋友和她玩，她就开心了。”慢慢地，小朋友们和梓歆处成了好朋友。有活动时，梓歆外婆总是积极地带孩子融入大伙儿。
梓歆和幼儿园同学
和0.05的视力抢时间
9岁前，梓歆家里分工很明确。外婆专职照顾梓歆，爸爸负责赚钱养家。妈妈在日常工作之外主管社交，还要带孩子多看看看外面的世界。
来自家里给的爱和陪伴，也是让梓歆自信地最大底气。
一开始，梓歆妈妈很焦虑，她怕突然有一天梓歆什么也看不见了，她要和0.05的视力抢时间。“我不希望孩子只能从事盲人的职业，我想尽可能教会她更多，让她将来有所选择。”
虽然不能过多看书阅读，但他们发现了孩子在口才上的天赋。他们还像正常孩子一样培养她的兴趣爱好：画画、钢琴、跳舞、小主持人、英语口语等等。
今年准备钢琴考级的梓歆
梓歆的画全部靠自己想象
“孩子很乖，让她学，她肯学；但凡她自己想要的，她一定会尽力干好。”妈妈举了个例子，家里觉得画画很费眼睛，一坐就是两个多小时，早就想给她停了，但是孩子一直坚持到现在。这份坚持也得到了收获，年初冬奥会征集绘画作品，梓歆的作品入选了。在浙江卫视举办的中国蓝城市盛典中，梓歆获得了特金奖……
梓歆在各种活动现场
每年旅游淡季，梓歆妈妈都会安排孩子旅游，差不多一年两次。“是旅游，也是看病。”日本、新加坡、马来西亚等东南亚国家梓歆都去过。小学前还去了一趟美国。“去了当地的眼科医院，还打听国外对这样的孩子是怎么培养的。”梓歆妈妈说。
主管梓歆生活的外婆，常常因为她在学校磕碰撞出淤青而心疼不已。
外婆还担心梓歆以后的生存，建议她去学盲文。恰巧在口才兴趣班里，有个同学在盲人学校学习，沟通之后，为了培养梓歆的自理能力，小学二年级时，被做通思想工作的梓歆转入了位于富阳的杭州盲人学校。
“她依赖性很强，对陌生环境的适应力非常差。就相当于温室的花朵，突然被放到了室外。”梓歆妈妈说。
因为不适应，梓歆先后两次得了肠炎。外婆又从衢州赶到富阳，在学校旁边租了一间小房子，亲自照料梓歆，早送晚接。
班上10多个孩子全是盲人，生活完全不能自理。特殊学校主教盲文，对文化课要求不高，梓歆次次考第一。她还做了班干部，帮老师做些力所能及的事务。
但盲校的戴老师认为梓歆应该有更好的发展，只学盲文太可惜了。
家里很感谢戴老师的认可，只是一度犹豫。“我担心在普通学校中，文化成绩的差距让孩子自卑，以后进入青春期，她的心理能否承受？但她爸爸心大，希望孩子融入普通学校，找到自己的兴趣，将来还能发光发热，去帮助别人，对社会有所贡献。”梓歆妈妈说。
最后梓歆爸爸拍板：自己把工作重心转移到家庭：让女儿重回卖鱼桥小学，他来接管。
妈妈买的课外书，文字会比一般的书大
住院的妈妈打来电话
相比于其他残疾人家庭总是想方设法把孩子保护好、隐藏好，让他们免受伤害，梓歆爸爸的教育理念是：我们坦然面对不完美，设法融入这个社会。总有一天她要走向社会，把别人眼中的不完美变成自己的荣耀。
“因为特殊，她更需要融入社会”
9月1日，开学第一天。坐在卖鱼桥小学407班教室第一排的梓歆完全靠听。她看不清黑板上的任何字。
尽管医生和外婆再三提醒她不能剧烈运动，但梓歆很喜欢上体育课，遇到接力赛这种运动，个别同学还会抱怨她，但喜欢健身的梓歆爸爸总是鼓励她：“喜欢的事情，就去做吧！”
“一个自身价值被肯定的孩子，心里会非常踏实，才有能量面对社会。”梓歆父母在日常中常常向她传递这份自信力。
力所能及的事情，爸爸都会放手让她去做。
喝到可口的饮料，爸爸会跟梓歆说“自己做很划算”，然后带上她去超市买来话梅、雪碧，协助她动手配制。暑假梓歆去了长沙的爷爷奶奶家，回杭州时她接受了爸爸的建议：选择长龙航空的托管服务，独自回到杭州。事后，爸爸奖励她100元现金，也是她长这么大以来第一笔零花钱。
“以前，她可以摸得到的东西总是习惯叫我帮忙拿，现在全部自己搞定。自己吃饭，自己整理桌面。做完作业，书柜、书桌、书包，全部自己整理好。”这样的教育方式得到妈妈的肯定。
新书上写名字
梓歆自己拼的玩具
爸爸也很严格。位于莫干山路的一个老小区的梓歆家，狭长的客厅被分成了两块：一块运动区，一块学习区。墙上一块两米长的黑板写满了字。梓歆学语文比较吃力，爸爸会把课上的内容帮她再巩固一遍，几乎要贴着黑板才能看到字的梓歆，面对爸爸从不调皮。补习结束后，别人一个小时完成的作业，她需要两三个小时。
“有时候我说，偶尔不完成没关系……”
“那绝对不行的。”爸爸的话还没说完，就被梓歆打断。
疫情三年，妈妈一直处于失业状态，经济上有压力，但梓歆爸爸很乐观：“我们对物质欲望不高。生活肯定不成问题。最多以前美国游，现在桐庐游。”
夫妻俩经常探讨孩子的未来，是从事盲人按摩职业，还是幸运地进入一所理想的大学……
未来不太明朗。妈妈最担心的是，目前40多个同学中，梓歆成绩处于中下，一旦进入高年级后，要强的她能承受住名次继续退步带来的压力吗？
因此，她也寻求帮助。拱墅区和湖墅街道得知梓歆家的情况后，打算在卖鱼桥社区的文化家园给她办个小小的画展，增强她信心。
现在妈妈有两个梦想，小梦想是希望他们能像《假如给我三天光明》中的父母一样，帮孩子找到一位“莎莉文”老师，成为孩子新生活的引导者。大梦想是希望奇迹发生，医学的快速发展可以治好梓歆的视力。
橙柿互动·都市快报记者濮小燕
摄影江玥（部分由受访者提供）