首个罕见病综保服务试点项目启动
转自：深圳特区报
深圳新闻网2024年6月12日讯（深圳特区报记者程赞）为助力加强罕见病群体保障，积极推进健康深圳建设，昨日，深圳市罕见病综合保障服务试点项目正式启动，这是深圳市在罕见病服务方面的首个试点项目，旨在探索打造罕见病患者综合保障服务的“深圳样板”。
据介绍，深圳市罕见病综合保障服务试点项目包括两大部分内容：一是设立罕见病慈善项目和专项基金，为符合条件的困难罕见病患者提供帮扶，减轻其经济负担；二是依托定点医疗机构为罕见病患者提供专业医务社工服务。
作为本次试点项目首家对接的罕见病专项慈善基金会，北京病痛挑战公益基金会将在合作期内，每年度向深圳专项种子基金划拨不低于100万元的援助款作为罕见病医疗援助工程深圳专项，定向用于深圳地区患者直接援助，最高援助5万元/人/年；引入我市福彩公益金建立的“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”，协助家庭经济困难的罕见病患者申请，最高援助5万元/人。
同时，为实现该项目慈善援助及服务有效落地，该试点项目分别在深圳市儿童医院、香港大学深圳医院设立罕见病综合服务中心，具体承接相关慈善援助及患者服务等工作。
“深圳惠民保”承保机构代表、中国人寿保险股份有限公司深圳分公司副总经理袁民表示，该试点项目以正式启动为新起点，将汇聚更多关心关注罕见病群体的社会力量参与进来。未来，“深圳惠民保”承保机构将持续秉持“医保为民”的价值观，积极履行社会责任，不断推进“深圳惠民保”罕见病相关保障待遇落地，支持社会力量参与罕见病多层次保障，打造城市惠民保险罕见病理赔亮点。
据了解，该试点项目是由深圳市医保局、市民政局共同指导，由“深圳惠民保”承保机构会同北京病痛挑战公益基金会、深圳市儿童医院、香港大学深圳医院主办，为罕见病患者提供一站式慈善援助帮扶及政策信息、医患沟通、人文关怀及生活帮扶等服务的平台。