重访成都版海洋天堂父子丨其他孤独症家庭，能从轩轩家庭学到什么？
转自：四川在线
四川在线记者魏冯
从出生到7岁，成都温江少年干宇轩（被称为轩轩）陆续查出患有脑瘫、自闭症和地中海贫血、癫痫等病症，轩轩爸干强为陪伴孩子康复选择辞职，被网友称为“成都版海洋天堂父子”。家人不离不弃的陪伴下，轩轩钢琴考过十级。如今16岁的轩轩和父母一起，通过音乐咖啡车走上创业路。
2020年6月干强开通“自闭症轩轩”的短视频账号至今，单平台粉丝过百万，获赞超2538万，如今成为记录孤独症人士生活类账号中的“顶流”之一。他们的故事，能给其他孤独症家庭什么启发？
轩轩爸爸：带着孤独症孩子主动走出去
对很多孤独症家庭来说，最想知道的是“如何和轩轩一样”。在干强看来，陪伴和欣赏是最重要的，也要注意角色的切换。“一开始家长是一个主导者角色，什么都去帮助他，后来变成辅助者角色，慢慢要尽可能独立完成。”
在干强看来，孤独症孩子不能永远被“保护”起来。他表示，目前部分孤独症孩子成年后的工作，大部分都在做一些尽可能少交流的事情。他呼吁更多社会组织和企业联动，鼓励更多孤独症孩子能接触到多元的社会场景。
常年跟孤独症患者家庭交流过程中，干强看到有部分家庭的父母压力较大，不愿带孩子去外面接触，“孤独症家庭的家长，一定要自己先走出来。我们不能被动地等待政府或者企业给予支持，要带着孩子主动走出去，提高他独立自主的能力。我们的孩子同样能够服务社会，创造价值。”他举例，比如可以找露营车带孩子卖矿泉水，期待值不放太高，家长和孩子都要主动融入社会。
专家：轩轩的培养方式，有很多地方值得学习
"轩轩的培养方式，有很多值得其他家庭学习的地方。"4月2日下午，华西第二医院锦江院区开展“全周期服务，全方位关爱——世界孤独症日”公益活动现场，华西二院儿童康复科主治医师李娜刷到轩轩的短视频。
在李娜看来，轩轩父母心态好，情绪稳定、有毅力，和儿子保持良好亲子依恋关系，在教育轩轩上不放弃、不言败。
第二个亮点是，他们掌握了基本的专业技巧，比如面对孩子的情绪问题、出现自伤行为时明白该如何处理。“像轩轩爸爸每次出门乘车，都会确认轩轩是否了解每一个行程，刷牙时也把步骤分解，让孩子记住顺序，每个行为可能都需要学习上百遍，需要家长调节心态，有良好的情绪和充足的耐心。”
第三个亮点是主动创造和社会融合的机会，比如学习钢琴，比如通过网络和大家分享轩轩的故事，让轩轩有更多社交机会。
“抚养孤独症孩子非常有压力，小时候孩子要接受机构康复治疗，需要长期大量经济、时间付出，另一方面，和孩子无法进行社会和情感交流，或者孩子合并出现多动、攻击、脾气暴躁、自我伤害等行为问题时，会让家长身心疲惫，对带养逐渐失去信心和耐心，部分家长甚至会出现焦虑、抑郁等情绪障碍。”李娜表示，孤独症儿童家长首先要进行心理调适，重新寻找适宜的期望值，慢慢发掘孩子能做什么，不过分关注他不能做到什么，最大限度发挥儿童长处。
同时，要与家庭成员、康复机构结成联盟，参加自助群体，便于交流教育心得和技巧，掌握孤独症知识和家庭照顾技能，家长可到正规训练机构（医院）学习，理智地制定儿童的康复计划，计划可分为短、中、长期，有利于保持信心、做到临而不乱。
最后，要给孩子更多社会融合机会，但不是盲目带出去。“家长带孩子融合前需要做充足准备，比如这次的目标是什么，过程中如果遇到困难，需要提供多少强度的帮助，如果出现问题行为怎么处理，考虑到各种可能出现的困难及应对方式，孩子才能顺利走出门，走向更广阔的社会。”