蔻德罕见病中心：恳请章泽天女士多了解一下京东健康“罕见病就诊地图”发挥的实际作用和存在的问题
2023-07-03 15:43:29 - 市场资讯
来源：蔻德罕见病中心
6月30日，我们通过自媒体看到京东公益基金会荣誉理事长章泽天女士在香港出席第三届巾帼建新力论坛时，谈到京东健康“罕见病就诊地图”能够为不同地理位置的罕见病患者匹配精准诊治的医生，对“就诊地图”的巨大价值进行宣传。对此，我们感到非常惊讶。蔻德罕见病中心早在今年3月15日就正式给京东健康发送了《就京东健康“罕见病就诊地图”存在问题的建议函》，当时京东健康多位同事的反馈，表示“重视”、“会积极优化和修订”。然而，截止至章泽天女士发言并对其业务进行宣传之时，我们再次就此前反馈的几个问题对其“罕见病就诊地图”进行核对，发现问题依然存在，并没有进行实质性的修订。鉴于章泽天女士是一位颇具影响力的公众人物，她的发言目前已在媒体和舆论中持续传播扩散，而存在严重“专业性和准确性”错误的诊疗地图可能会产生负面效果，造成公众及患者群体的误解。无奈之下，我们不得不公开呼吁：希望京东健康本着“患者利益为先”的宗旨尽快修订错误，形成一份真正有价值的诊疗地图。
2023年3月15日蔻德罕见病中心给京东健康的《就京东健康“罕见病就诊地图”存在问题的建议函》原文如下：
责任编辑：刘万里SF014