不以死亡为禁忌，15年来他们走进安宁病房服务数千患者及家庭，学会敬畏生命
转自：上观新闻
2023年10月14日是第19个“世界安宁疗护日”。自2004年起，世界安宁缓和医疗联盟（WHPCA）将每年十月的第二个周六定为“世界安宁疗护日”，旨在支持和宣传安宁疗护事业的发展。
根据世界卫生组织的定义，安宁疗护是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人生活质量的方法，以帮助患者舒适、安详、有尊严地离世，同时减轻家属心理哀伤。大多数人更熟悉的一种叫法，是“临终关怀”。
临终，意味着面对死亡。在现实生活中，许多人仍视其为禁忌话题，唯恐避之不及。而在上海，一家名为“手牵手生命关爱发展中心”（下文简称“手牵手”）的非营利机构却早早地冲破禁忌，致力于推动人们对于临终关怀的认识与关注，成立15年来培训了近3000名临终关怀志愿者，服务数以千计的患者家庭。他们相信，临终关怀是陪伴支持的艺术，是用接纳的眼神和耐心的聆听传递一份份真挚情感：“你并不孤单，我愿意在这里陪着你。”
做友善而耐心的陪伴者
秀智生于1990年，上海姑娘，在时尚行业上班。每周六上午，她都会来到静安寺街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房，亲人朋友知道她的安排，不会在这个时间点约她。自打4年前参加了“手牵手”的培训，秀智便成了一名临终关怀志愿者，如今已是领队，服务之余也负责一些站点的组织工作。
病房有25张床位，住着癌症晚期患者、脑梗患者、阿尔兹海默症患者和患有老年病的高龄老人。进入病房前，秀智和伙伴们会先向护士、护工了解老人近况，做些准备工作，随后来到各自陪伴的老人床前。老人的病情、身心状况和性格各不相同，服务内容因人而异。对于可沟通的病人，志愿者会与他们聊天，进行梳头、剪指甲、按摩等生活式服务；对于还能写字的患者，志愿者会用写字板与其进行沟通、传递彼此的感情；对丧失沟通能力的病人，志愿者就安静地坐在老人身旁，营造精神层面的安宁与日常感。
“我们做的都是很普通的事情，老人也很和善，有些还会和家属说起来夸夸我们。安宁病房没有人们想象得那么‘可怕’。”秀智说，有朋友知道她去做临终关怀志愿者，既佩服又好奇，问她如何克服心理障碍，可她却觉得，人们投身不同领域的公益志愿服务，有人做环境保护，有人与少年儿童相伴，自己只是恰好选择了公众相对较陌生的临终关怀领域。
2019年前后，身边长辈、同事的离世让秀智萌生了做公益服务的想法，她在网上搜索后发现了“手牵手”。了解到这是一个由汶川地震的“心理援助志愿团”发展而来，持续多年在上海从事临终关怀志愿服务和志愿者培训的组织，秀智便参加了培训，签署安宁志愿服务协议后融入服务小组，协作支持医护工作。
这些年，不断有来自各行各业的60后、70后、80后、90后甚至00后加入，一周服务一次，持续4个月完成一期。愿意留下的便继续参加下一期，服务时间最长的志愿者至今已坚持了7年。
关于志愿者们为何而来，“手牵手”理事长黄卫平没有一一统计，但他在报名表上设置了“小目标”一栏，让大家写下希望通过服务实现什么。一位志愿者是这么写的：“这几年开始经历几位家人因癌症过世，有的治疗到最后一刻却走得痛苦，有的瞒到最后但遗憾不知道对方的真实想法。看过一些姑息治疗和临终关怀相关的书籍，临到身边人，特别是从小带大自己的老人，还是会缺乏判断力，缺少相关社会资源与信息的获取渠道。希望能够通过培训和服务，让自己成为更有应对能力的人，不管是对身边人，还是那些曾和我一样无助的人，都能尽力给到支持，做好最后的告别。”
学习面对死亡，思考生命与爱，是许多志愿者的初心。黄卫平说，“手牵手”欢迎有服务精神的人来，但不愿意有人带着高人一等的“拯救”姿态进行服务，“陪伴的目的不是为了心理咨询和心理治疗或去改变对方。我们更不是‘驱赶死亡’的魔法师，而是怀揣学习的空杯态度，友善和耐心地走入正在经历临终过程病患生活的陪伴者。”
“其实是他们在帮助我们”
今年中秋、国庆双节前，志愿者为静安寺街道社卫中心安宁病房组织了一场特别活动。平时，志愿者在上午服务，下午是家属探望时间，让病患可以有持续一整天的快乐与热闹。那一天，活动特意放到下午，为的是让病患及家属可以一同参加。
志愿者带去了拓印工具和纸张，邀请参与活动的家属握着病患的手一道滚动滚筒，完成中秋主题的版画拓印。随后，包括病区内可以进食的病患，以及家属、医护、护工和志愿者一起分享龙华素月饼，提前庆祝节日。活动本身很简单，但在病房内共同完成作品和共度佳节，却格外有意义。
人生旅途中，人与人的链接丰富了生命的维度。生命会走向终结，但在某一时刻的共同记忆会镌刻下来，给人真实的快乐与温暖。
“手牵手”认为，人的生死两端都需要关爱。因此多年来，志愿者在征得医院、病患及其家属的同意下，为一些病患完成了人生最后的愿望。曾有一位60多岁的肺癌病人，住院后一直挂念自己的宠物狗。为满足他的心愿，医院特批那条灰白色的小狗装在篮子里带进了病房。看到心心念念的小狗在眼前打转，病人高兴极了，还坐起来拿肉条喂给小狗吃。第二天，这位病人就去世了。
还有一位当时已经到了不能出院的地步的母亲，很挂念上初中的儿子，志愿者就和那位儿子商量拍摄他在家里的生活，让妈妈放心。他们家住在石库门老房子，拍的时候正好有邻居经过，还有一些邻居在打麻将，志愿者采访邻居。邻居说，没想到她的身体这么不好，也让她放心，她的孩子一个人在这里，大家都会照应着的。拍完，志愿者把视频原版刻成了光碟给了病人。后来病人儿子告诉志愿者，妈妈说虽然再也不可能回到以前的日子了，但是看着还是觉得很开心。之后的一天，这位病人也去世了。
“手牵手”创始人王莹是当时服务这位母亲的志愿者之一。她曾问过这位母亲最大的心愿是什么，对方回答，“想回家给儿子烧一顿饭。”王莹说，听到这句话同伴们心里都很触动。“人到临终，在乎的真不是名利，而是最爱的那个人，想在离开世界之前，为他/她再做点事情。”
说起这些年的服务对象，志愿者不免情绪起伏，有人说着说着便哽咽了。事实上，他们见证了朴实的爱，真挚的情感，也遭遇过冷眼与拒绝，经历过“想做什么却发现自己其实做不了什么”的挫败。服务对象的离去，也让他们感到痛苦哀伤。也正因为此，“手牵手”在招募志愿者和培训时便会告知今后可能会面对的情况，及时劝退一些人，在服务过程中要求志愿者参加服务督导的学习，每次服务结束后组织大家进行冥想以及交流，疏导负面情绪。
做临终关怀志愿者并不是件容易的事，为何还要做？服务时长6年的程家桥社区卫生服务中心站点志愿者领队巫婧说，因为这是有意义的。“当我真实看到衰老、病痛、生命的终结，便会得到警醒，不至于被忙碌的工作生活与世俗种种所裹挟，而是跳出漩涡，静下心来思考人生的意义，反思我与这个世界的关系、对亲密关系的态度。”
“看似是我们在服务他们，其实是他们在帮助我们，教会我们如何敬畏生命。”巫婧说。
在坦诚开放的场域中谈论死亡
2022年，杜克-新加坡国立大学医学院连氏缓和医疗中心研究的《2021年全球死亡质量专家评估的跨国比较》报告，系统地对全球81个国家/地区（代表世界人口的81%）进行研究，根据各国家/地区的专家意见，就生命末期照护的质量进行了评估。中国大陆排名相较于2015年有所提升，位列53名。
2019年，上海成为全国首个也是唯一一个被整体纳入安宁疗护试点工作的省市，目前已实现全市246家社区卫生服务中心全覆盖。
总体而言，我国的临终关怀还处于起步阶段，社会认知也较为有限。服务的这些年里，“手牵手”始终在呼吁对于有质量的安宁疗护的关注和重视，创始团队也意识到，社会需要“死亡教育”。在他们看来，不论处在哪个年龄阶段，不避讳谈论死亡，思考一下如何面对死亡的“大问题”，才不至于到那个时刻措手不及。
黄卫平曾在上海建立了“醒来死亡体验馆”，想让人们好好地谈论死亡。主打体验性的“死亡体验馆”像是一场大型角色扮演游戏，主持人通过讲故事和发起投票的方式，让参与者依次投票淘汰一位成员，淘汰即意味“死亡”。“死亡”的场所是一个模拟焚尸炉，周围有火光和风声，出口则模拟产道，象征重生。通过体验，“醒来”希望活着的人能够主动探究，化解一部分死亡恐惧，并系统地学习如何面对亲人乃至自己的死亡，探索更为完整的人生意义。
因为经营问题，“醒来”于2019年关闭，但“手牵手”的另一项教育活动“死亡咖啡馆”持续至今。“死亡咖啡馆”由瑞士社会学家伯纳德·克瑞塔兹2004年第一次提出概念，并被有心想做死亡主题活动的英国人Jon落地为活动，他于2011年在伦敦家中地下室创办了第一场“死亡咖啡馆”，随后将这个活动形式传递至全球十多个国家。2014年，王莹在上海发起了第一场“死亡咖啡馆”活动，后续培训了来自全国79个城市累计十八期的841位学员，其中267位“死亡咖啡馆中国带领人”完成认证，已举办活动过千场、参与人次过万。
在这个坦诚开放、真实安全的场域中，参与者可以自由表达，探讨“假如生命即将终结，是希望被告知真实病情还是被隐瞒到底”“有限的生命中，你会分别向谁道谢、道歉、道爱、道别”等话题。有人坦白亲人离世前的遗憾，有人诉说身边好友去世带来的伤痛，有人哭泣，有人低头不语，人们互相安慰。一位参加过活动的年轻人向朋友分享活动时这样介绍“死亡咖啡馆”，人们在这里互相学习关于死亡和生命的价值观，然后思考“我要怎么去活”。
黄卫平说，在这个讲求效率的时代，温暖、亲切、耐心、真诚、接纳、同理、抚慰等，这些生命本然的特质格外容易被忽略和遗忘。当人不被关注，临终只是被当作问题来被处理时，人只会更加痛苦和孤立无援。“‘破除死亡禁忌，启蒙死亡教育，发展临终关怀’”是‘手牵手’的使命与目标，‘死亡咖啡馆’有且只有死亡这一个主题，而活动唯一的目的就是：增加人们对死亡的认知，以帮助人们充分地把握他们（有限）的生命。”
栏目主编：周楠题图来源：赖鑫琳摄图片来源：内文图片均受访者提供