第四届中国淋巴瘤病友大会在京举行

来源：环球网

8月4日，由淋巴瘤之家、广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会联合主办的“第四届中国淋巴瘤病友大会”在北京举行。在本次大会上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式启动。

“想患者所想，急患者所急”一直是淋巴瘤之家创始人顾洪飞最关注的事。在13年的患者服务工作中，他观察到，危重淋巴瘤患者群体因病情进展迅速，短时间内很难得到经验丰富的临床专家的精准救治，其生命威胁成为亟需解决的公共卫生问题。

2024年5月起，淋巴瘤之家试运行“淋巴瘤之家120”，为紧急情况下危重的淋巴瘤患者制定了高效的应急响应机制，形成了线上登记、紧急分层、专人对接、专家线上评估、转诊安排及后续回访的服务闭环，确保紧急救治的高效与有序。“淋巴瘤之家120”试运行期间，成功响应31次呼叫，其中16次为危急情况，成功协助13次转诊治疗，尝试解决紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。

危重患者的治疗存在非常大的挑战，亟需医院、医生的支持和协助。曾参与“淋巴瘤之家120”项目的同济医院副院长梁爱斌教授回应：“淋巴瘤之家120”运行以后，为很多重危淋巴瘤患者做了很多实事，我们有义务、也有责任跟他们共同承担。”

陆道培医院医疗执行院长陆佩华教授也表示：“我们全体医生、全体医护人员每天都在全力以赴地救治这些病人，虽然没办法保证每一位危重病人都能够救回来，但我们能够保证我们对每一位病人都尽心尽力，全力以赴！”

第四届中国淋巴瘤病友大会以“我爱CR”为主题（CR指临床上完全缓解的状态），进一步聚焦淋巴瘤背后每一个家庭，汇聚各方力量以期让患者回归正常的家庭生活。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞曾总结中国淋巴瘤患者的三大羁绊为：

第一，患者治疗依从性仍待提高，据淋巴瘤之家发起并参与编写的“2019年中国淋巴瘤患者生存状况白皮书”显示：中国淋巴瘤患者中，有61%的患者曾有过断药经历，而其中19%是因经济负担过重导致。

第二，由于淋巴瘤分型复杂，有些亚型仍缺乏针对性的创新药品以及相应的治疗规范，整体五年生存率和欧美相较有待提高。根据《2018年全球及中国淋巴瘤患者生存对比报告》显示：相较参与调研的全球患者因缺乏最新治疗方案导致的治疗障碍占所有困难中的13%而言，中国因缺乏最新治疗方案而导致治疗障碍的比例是40%。

第三，新药自付费用高，复发/难治患者经济负担重，有药用不起。根据“2020年中国滤泡性淋巴瘤患者生存状况白皮书”显示如滤泡性淋巴瘤这种惰性肿瘤，治疗费用高昂，医保报销有限，患者自费比例任然较高，患者及家庭背负着沉重的经济负担。整体来看，受访者的自费医疗支出占其家庭年收入的72.02%,复发患者自费医疗支出占家庭收入的170.83%，远高于初诊患者（62.6%），严重超过了国际公认的灾难性医疗支出标准。

在深刻洞察并直面淋巴瘤患者面临的三大羁绊后，淋巴瘤之家并未止步于问题的表面，而是持续关注患者未被满足的需求，在全国淋巴瘤专家的支持下，多方携手通过一系列创新举措，构建了一个以患者为中心，涵盖政策倡导、研发支持、疾病科普、心理关怀等多维度的支持体系，全方位、深层次地服务于淋巴瘤患者群体。