周一见 | 被青岛“暖哭”！贵州一名脑瘫患儿的妈妈来青求医…
贵州脑瘫患儿妈妈来青求医
收到青岛网友爱心如潮
“感受到了青岛这座城市的温暖”
近日，一名脑瘫患儿的妈妈发视频，讲述了她独自带着孩子从贵阳跨越2000公里到青岛求医，受到网友广泛关注的经历。她说，很多陌生网友留言表示要给她捐款、提供住宿或帮她带孩子、帮忙接送等，让她很感动。昨日，青岛早报记者联系到这位妈妈，得知她的孩子目前已在青岛脑病康复医院接受康复训练。她说：“这些来自青岛陌生人的善意，让我在身心俱疲时感受到了青岛这座城市的温暖。”连日来，岛城市民爱心如潮，好心人不断涌现，通过转账、病房探望等方式，展开了一场独属于青岛人的“热心接力”。
刘晓艳独自带着淇淇踏上康复路。
独自带女千里求医
“一个人带着脑瘫女儿到2000公里外的青岛求医需要多大的勇气？”在刘晓艳用抖音账号@淇淇的超人妈妈发布的视频里，记者看到她面带笑容，展示了自己千辛万苦抱着女儿淇淇去求医的过程。视频收获1.2万点赞、2740条留言。
记者留意到，留言大多来自青岛本地网友，有人表示可以提供私家车帮忙接送，有人说可以提供免费住宿，还有好心人想要捐款……“青岛胶州的，我也是一个宝妈，有需要记得找我。姐姐加油！”“需要帮忙就说话，我是做奶粉生意的，在青岛本地。奶粉我给你一箱，婴童产品也给你一些。”“还在城阳吗？我是开出租车的，可以免费拉你去看病。”“李沧，有空房间，地方不大，不嫌弃可以来住。我会做饭，我老公爱收拾，家里很干净。”“需要帮忙喊我，我时间比较自由，开车拉你们到处跑跑啥的，比打车方便，一点也不麻烦。”
青岛网友在评论区“接力”留言，将青岛人的热心体现得淋漓尽致。还有不少网友为在短短几分钟内用“温情”填满评论区的青岛人点赞：“翻看了评论区，眼眶湿润了，不得不说咱们青岛人，个顶个的！”“青岛市民又给山东加分了，愿宝宝早日康复。”“有什么事、有什么要求，来到青岛随便提，青岛人不会让任何人失望，祝孩子早日康复。”
发布视频引发关注
刘晓艳告诉青岛早报记者，视频是在2月16日拍的，当天上午9点，她从贵阳出发乘坐飞机到青岛，一路抱着孩子，还拖着沉重的行李，实在太累，就拍了视频发在个人账号上。“有点发牢骚的感觉，视频中我其实更多的是苦笑，比较无奈。”刘晓艳说，今年是她带着女儿在外求医的第三年，家中早已负债累累。
刘晓艳的丈夫在国家隧道应急救援队工作，救援范围辐射云贵川三省，一旦发生地质灾害，需要立即奔赴现场参与救援。他平时都在单位训练，只有周末才能回家，平均一年有两三个月在外地。由于丈夫工作的特殊性，这3年来，大多数时间都是刘晓艳独自带女儿求医，仅北京就去了7次。谈到丈夫这次没陪她和女儿一起来青岛看病，刘晓艳说：“因为春节期间的机票太贵了，对我们这种大病家庭来说，能省一点就省一点。”视频发出当天，就收到了很多暖心留言，刘晓艳看后很感动，“看着看着就哭了。”
这次在青岛的康复治疗需要一年时间，刘晓艳告诉记者，在孩子住院的这几天里，很多网友给她们提供了实实在在的帮助。
热心市民送来红包
“2月17日下午，有一对开文具店的夫妇找到医院来了。他们看到淇淇的样子，流泪了。”刘晓艳介绍，当时她正在给女儿喂饭，那对善良的夫妇听说她一口一口地喂完饭，通常需要一个小时，感叹她“太难了”。“临走时，那位女士抱了抱我，硬塞给淇淇一个红包，里面有500元钱。”第二天，又有一个小伙来到医院找到刘晓艳，“他比较腼腆，没聊两句就塞了个红包给我，然后就走了。”刘晓艳遗憾地说，自己没来得及问热心人的姓名，“但是我知道那对夫妇的文具店在哪里，下次可以带着淇淇过去玩。”
热心的青岛市民看到视频后，到医院看望淇淇。
视频发布的第三天，一位女士也根据地址来到医院看望刘晓艳母女。“她看到医院里的患儿后很震惊，难过地说这些孩子长得这么好看，却生了这么重的病。”刘晓艳说，“我和她一见面就觉得特别亲切，就像我的姐姐一样。我们聊了很多，我向她诉说了这几年的辛酸经历，这是我第一次和陌生人这样敞开心扉聊天。”刘晓艳非常感谢这位女士的帮助，“她给淇淇买了好多东西，走的时候还留下一个红包。我们约定以后多来往。”
住院期间收获感动
淇淇身体不好，经常因为感冒发烧而去城阳区人民医院看诊，母女俩在那里也收获了满满的爱心。“城阳区人民医院儿科的护士都认识我了，对我可好了，我一到门口他们就去接我，对我们母女俩也很照顾。”刘晓艳说，护士们经常买盒饭送给她，有什么事情也都第一时间帮忙。“青岛人的善良、热心是在骨子里的，我真的非常感谢这段时间帮助和鼓励我的人。”刘晓艳说。
“青岛的好心人让我们全家人都很感动，相信在这么多哥哥、姐姐、叔叔、阿姨、爷爷、奶奶的关爱下，再难的难关，淇淇也一定会渡过。”刘晓艳说，“我没想到自己发布的视频会引起这么大的反响，收获了这么多朋友。感谢青岛的好心人，是他们让我们全家人知道有这么多好心人也在关心着淇淇。”刘晓艳说，每天都有陌生人申请加自己为微信好友，通过后直接给她发红包，“他们都没有留下自己的真实姓名和联系方式，我非常感谢这些好心的青岛人，我们会让淇淇永远记住青岛人的恩情。”
双胎专病门诊为母婴健康护航
能怀上双胎是很多“准妈妈”梦寐以求的福气，然而，多胎妊娠也意味着要承担较高的母婴风险，特别是当其中一个胎儿出现异常时，孕妇及其家人将面临艰难的抉择。据了解，刘晓艳在3年前怀上了双胞胎女儿，但孕31周时被医院确诊为双胎输血综合征，最终导致女儿淇淇出生后脑部受损。
青岛妇儿医院产科中心专家介绍，双胎输血综合征一般发生在妊娠中期（16—26孕周），其严重程度取决于共享胎盘内血管交通支的类型、数量和直径。由于两个胎儿共享同一个胎盘，通过胎盘的血管吻合进行血流输注，其中一个胎儿（供血儿）将血液源源不断地输送给另一个胎儿（受血儿），造成充血性器官功能衰竭，供血儿发生缺血缺氧，可能会出现脑神经损伤。若未经治疗，因流产、极早产导致的围产儿死亡率极高，可达80%—100%。去年8月8日起，青岛妇女儿童医院胎儿医学中心双胎专病门诊开诊，双胎专病门诊由资深专家每周坐诊，致力于对双胎进行规范化管理和监督，通过进行个性化咨询为双胎孕妈妈们提供优质专业的孕期保健服务，为母婴健康保驾护航。
“在青岛，我们不再是异乡人”
刘晓艳带着女儿选择来青岛求医
医务人员和热心市民的关爱
让她们找到“家”的感觉
为了给2岁多的女儿治病，刘晓艳跨越2000公里来到青岛，每天带孩子到医院做康复训练，风雨无阻。她的心愿很简单：希望女儿淇淇能像健全人一样走路、吃饭、说话。刘晓艳在2021年生下一对双胞胎女儿，大女儿汐汐夭折后捐献了眼角膜，小女儿淇淇因缺氧导致脑瘫，后来又被确诊为婴儿痉挛症。一条随手发布的短视频引来众多青岛热心人的帮助，让刘晓艳一家人深受感动，也为这条曲折的求医路增添了暖色调。刘晓艳表示：“很感谢青岛人的帮助，我们会将这份大爱传递下去，为更多的人带来正能量。”
刘晓艳和丈夫为淇淇庆祝生日。
临近生产诊出重症
今年36岁的刘晓艳老家在湖北，2007年，她和丈夫相识，两年后结婚并定居贵阳。那时候，刘晓艳特别崇拜丈夫：“他穿制服的样子特别帅气，他从事的救援工作也很神圣。”
刘晓艳的婚后生活很甜蜜，2011年儿子出生，一家人过得幸福美满。10年过去了，眼见儿子长大了，夫妻俩考虑生二胎，给小家再添一份活力。2021年，刘晓艳再次怀孕，没想到竟然是同卵双胞胎。正当夫妻俩对新生活充满憧憬时，意外发生了：孕31周时，刘晓艳在当地做四维超声检查时，被确诊为双胎输血综合征。这个消息让刘晓艳夫妻手足无措。
双胎输血综合征简单说就是两个胎儿胎盘之间存在血管吻合，造成持续“输血”状态，一个胎儿为供血儿，另一个胎儿为受血儿，供血儿因羊水减少、血容量减少导致贫血，甚至会因营养不良而死亡；而受血儿羊水异常增多、血容量增加，各器官充血体积增大，可发生心衰、水肿，甚至胎儿死亡等情况。当双胞胎被检查出有双胎输血综合征时，刘晓艳一家人的心情由迎接新生命的喜悦变成了对未来茫然无措的慌张。因为病情发展非常迅速，2021年5月30日，刘晓艳来到重庆的医院，进行进一步治疗和生产准备。
让女儿换一种方式“活着”
2021年6月1日，刘晓艳被收治入院，手术被安排在两天后。“我跟丈夫还讨论过，不管两个宝宝面临多大的困境，我们一定要努力救治！”怀揣着忐忑跟期待，刘晓艳的手术在6月3日正式开始，然而所有美好的期盼都在这一刻变成了泡影。“两个都是女孩，缺氧窒息严重，马上转入重症监护室……”刘晓艳在恍惚间听到医生的声音，看到两个宝宝被推出手术间。此时，另一道难题出现在手术医生面前，在进行胎盘剥离时医生发现，刘晓艳胎盘植入情况严重，导致胎盘无法脱落，出现大出血的状况。据了解，胎盘植入是产科严重并发症之一，它的高风险主要来自致命性产后出血和高子宫切除率。最终，刘晓艳在手术中摘除了子宫，住进了重症监护室。
术后，刘晓艳刚一醒来，就向医生询问两个宝宝的情况，但奇迹没有发生。“姐姐汐汐是双胎输血的受血者，各个脏器损伤比较大，妹妹淇淇情况相对好一些。当时医生劝我放弃姐姐……”刘晓艳说，躺在重症监护室的她在身体和心理上感受到双重疼痛，“当时我身体状态非常不好，哭也哭不出声，就只记得清醒时枕头一直是湿的。”在重症监护室的每一天，刘晓艳的眼泪都止不住地流。
与此同时，刘晓艳的丈夫每天辗转在新生儿重症监护室和成人重症监护室之间，两个房间中都是他生命中最重要的人，每天收到的都是汐汐“肠道大面积穿孔无法手术，腹腔内部感染严重不好控制”等噩耗。这样继续下去，只能让孩子更痛苦，最终，重庆红十字会的一则公益广告让这个父亲放下了执念——与其让汐汐痛苦地插着各种管子，不如让她换一种方式“活着”。
6月9日，刘晓艳转出重症监护室回到普通病房，丈夫把捐献汐汐眼角膜的想法告诉了她。刘晓艳很痛心，自己还没有亲眼看过女儿，更没能抱抱她，她却要离开了。“经过反复的思想斗争，我同意了丈夫的想法，与其让汐汐因为我们的执念痛苦下去，不如让她用另一种方式继续‘活’下去。”刘晓艳现在回忆起这段经历，仍旧非常痛苦。当天下午两点，汐汐被宣告脑死亡，告别了她还没来得及看一眼的世界和爱她的爸爸妈妈，她的眼角膜为另一个患者提供了生命的希望。
“希望受捐者能代替汐汐好好看看这个她还没来得及看的世界，并带着我们一家人的祝福好好生活。”刘晓艳说。
女儿的笑容让她变得坚强
“时间不会为了任何一个人停留。”刘晓艳曾在网络上分享过这样一句话，这也是她的深刻感受。妹妹淇淇在出生后的第19天被检查出二级脑出血，此后病情不断反复。刘晓艳一家人为了方便淇淇治疗，在医院后面租了一间小房子，成了一家人在重庆的临时小家。“医生说早产儿的肠胃很娇嫩，如果能在保温箱里时就给她吃母乳，她的肠道会发育得更好。”为此，刘晓艳每天往返在医院跟家之间，医院的层层台阶变成了承载着母亲爱的桥梁。
2021年6月28日，刘晓艳夫妻被医院通知可以到院带淇淇进行检查。这是淇淇出生后，夫妻俩第一次见到女儿。“我到现在都记得，当时我身体还没恢复，走几级楼梯都喘得不行，但格外神奇的是，医院通知我们可以带着淇淇做检查的那天，我走了好多级台阶都没感到累。”刘晓艳说，重庆是个山城，医院内的台阶非常多，但和女儿第一次见面的期待让她格外有动力。
夫妻俩从护士手中接过淇淇时，淇淇的嘴巴、眼睛都被蒙着，只能看到小鼻子。“尽管连脸都没看清楚，但我真的很激动，我丈夫也很开心，一直在拍照发给亲朋好友看。那时候我们其实已经知道她脑出血很严重，但那种开心是发自心底的，脑中只有一个想法：一定要竭尽所能地救活她，不管未来的路有多难走，我们都要坚持下去。”
淇淇进行康复训练。
2021年8月，淇淇出保温箱后，刘晓艳带着她在重庆的医院进行康复治疗。“一天上七八节课，中午回家做点饭吃，午休后又去。”回忆起那段时间，刘晓艳说自己感觉非常充实，也从未感到辛苦。
“女儿的病比脑瘫严重得多。在医院听医生讲解的时候我没哭，回家的路上我也没哭，直到走进家门给丈夫打电话时，我崩溃了。”各种复杂的情绪在刘晓艳心中挥之不去，“我想带着淇淇离开这个世界，不想让她这么痛苦。”中午回到出租屋，刘晓艳开始给每一个重要的人写告别短信。“我从中午一直写到晚上7点，每一个人都写了好长好长，感觉有太多的话想要叮嘱他们。”怀里的淇淇还在安然入睡，刘晓艳的眼泪滴到了淇淇脸上，就在那一刻，淇淇在睡梦中笑了起来。“就是那一笑，才让我现在能坐在这里接受采访，感受人世间的这么多爱意。”刘晓艳说，当时她猛然醒悟自己没有资格剥夺淇淇的生命，她每天都在努力地喝奶，用力地想要留在这个世界上。
从那以后，刘晓艳再也没有萌生出放弃的想法，只有努力地生活。她开始搜索各种互助群，当得知北京有最好的专家时，在2022年3月带着淇淇去了北京，开始了第一次住院治疗。好在治疗效果非常好，治疗的第二天淇淇就有明显好转。“对这种病，我经常看到有家长抱着侥幸心理，感觉孩子只要不抽搐就是好了，或者随便开点药吃吃。”刘晓艳说，“我真心建议这些家长，要早一点带孩子去治疗，如果不及时治疗，会发生很多遗憾的事。”
在女儿的病情第一次控制住后，刘晓艳特别有信心，又回重庆继续给淇淇做康复治疗，并开始记录下淇淇的康复生活。
带着青岛人的爱心前行
刘晓艳为带女儿看病辞了工作，丈夫一个人的收入难以支撑女儿的巨额治疗费，刘晓艳开始学习短视频制作，希望能通过带货补贴生计。
刘晓艳告诉记者，经过几次手术，淇淇的病已经得到控制，婴儿痉挛症这种罕见病在去年10月被纳入医保名录，后续药品费用负担减轻了很多，生活正在向好的一面发展。
“2023年4月份，我了解到青岛脑病康复医院，是抖音上一个患儿妈妈推荐给我的，她觉得重庆康复的费用高，推荐我找青岛脑病康复医院的陶院长给女儿评估一下，看看哪种康复训练方式更好。”在网友的推荐下，刘晓艳登上了前往青岛的飞机。
然而淇淇的康复路并没有那么平坦，抵达青岛的当晚，淇淇再次出现了抽搐症状。“我和医生约了第二天评估，如果淇淇发病，是没有办法做评估并进行康复训练的，只能等病情平稳后才行。”淇淇第一次来青治疗还没开始便结束了。“我印象特别深，当时是医院的陶明军院长接待的我们，一见面他对我们说的第一句话就是：‘单独给你们一个房间，今天先好好休息，从重庆过来辛苦了，接下来的路我会尽力帮助你们……’”刘晓艳说，就是在那一刻，自己坚定了要带孩子来青岛治疗的决心。
随后，淇淇再次回到北京进行治疗，然而这一次并不像第一次那么顺利，足足花了5个月才将病情控制住。2023年9月，淇淇的“青岛求医路”第二次开启。“我在这真的很安心，不像在其他康复机构，每天都有新的担忧。在这里，医生分得很细致，每个人的康复训练计划都是‘量身定制’的。”刘晓艳说。
从刘晓艳初次听说青岛脑病康复医院时的怀疑，到现在的完全信任，离不开从院长到康复治疗师们的用心。“他们除了上课特别认真细致外，在生活中也特别关心淇淇。”刘晓艳说，有很多康复治疗师是青岛本地人，他们经常给淇淇送来本地的美食，有很多都是家里人亲手做的。“非常感谢他们，让我们的求医路变得温暖而有力量。”刘晓艳说。
“如果你现在觉得焦虑，快要熬不下去了，不妨来看看我的经历。”这是刘晓艳在短视频平台最火的一条视频，她以自己的经历现身说法，鼓励处在困境中的人们，“让我们一起努力地活着，共同渡过眼前的难关。”谈及未来，刘晓艳说，她希望淇淇能自己坐起来，能正常吃饭，“如果能叫爸爸、妈妈，或者能自己走路，那就再好不过了。就算她到6岁的时候还不会走路，但只要比现在有进步，我也很开心。”刘晓艳说，医院里有很多大孩子康复得很好，这也给了她非常多的信心。
正月十五，刘晓艳和其他患儿妈妈一起在医院过节。
记者采访的前一天正好是农历正月十五，在这象征着团圆的节日里，刘晓艳过了在青岛的第一个元宵节。“我们几个病友妈妈一起做饭，买了些吃的，共同庆祝，希望我们的孩子都能康复得越来越好。”刘晓艳说，大家因为共同的愿望聚在一起，让病房里弥漫着一股浓浓的温情。“这个元宵节对于我们一家人来说意义非凡，在青岛，我们不再是异乡人，而是所有记挂着淇淇的好心人的家人。新的一年，我们一家人会带着青岛人的热心、爱心，继续前行。”刘晓艳说。
/新闻延伸/
淇淇和“小石头” 住进同一家医院
不知道大家是否还记得来自南京高淳区聪明伶俐的小石头，他一直有个看似简单却难以完成的梦想——站立行走，因为他是青岛早报持续关注的罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）群体中的一员。2021年7月，小石头跨越700公里，在青岛脑病康复医院开启了他的康复路。
青岛脑病康复医院的医务人员指导患儿训练。
为什么这么多小患者选择来到青岛治疗？记者采访了青岛脑病康复医院相关负责人，他表示医院成立以来，为多数患儿恢复和补偿了功能，收治的患儿来自全国各地，由于建院20年来专注深耕儿童康复医疗事业，得到广大患儿家长的普遍认可。同时，青岛脑病康复医院也被国家、山东省、青岛市、城阳区残联等部门列为“残疾人康复定点机构”，协助政府开展筛选和康复培训等工作，承担起公共康复医疗服务功能。自2008年起，医院成立“康复医疗技术专家志愿者工作队”，应全国各地患者家长及当地医疗机构的邀请，开展“公益万里行”志愿者活动，活动全过程免费开展。截至目前，志愿者活动走遍全国32个省（自治区、直辖市），义务评估指导患者及家长超万人。