患病概率比渐冻症还要低!20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回 医生:全世界都没标准治疗方案
2024-02-27 21:34:35 - 红星新闻
【患病概率比渐冻症还要低!#20多岁小伙患罕见病赴美看病被劝回#医生:全世界都没标准治疗方案】#五百万分之一的光#促结缔组织增生性小圆细胞肿瘤(DSRCT)是一种侵袭性的罕见肿瘤,患病概率仅1/500万,比渐冻症还要低。这一疾病由于患病人数少,受到的关注少,目前依旧没有行之有效的治疗药物,5年生存率不足30%,研究的医生少,乃至连通用的化疗方案都没有….DSRCT患者小可,2023年5月确诊,肚子里长出的肿瘤多得像胎盘。他曾到美国安德森肿瘤中心寻求治疗,但是美国医生劝他回中国接受手术。清华大学附属北京清华长庚医院肿瘤外科主任医师李雁说,这个罕见病全世界都没有标准治疗方案,但是还是希望给病人治疗,“没有GPS之前,就不开车了吗?”