莱阳对228名脑瘫儿童“精准救助”
记者 孙淑玉 吕奇
3月4日上午,烟台莱阳市众城志愿服务中心理事长王艳梅和志愿者们走进莱阳复健医院,为在那里接受康复治疗的脑瘫孩子和家庭送上爱心物资。和孩子们一起做游戏,陪家长聊天,商量下次活动的细节,一上午的时间过得飞快。
这不是她第一次走近这些孩子,和这个特殊群体结缘8年,王艳梅从没把自己看作单向的付出者。在莱阳,像王艳梅一样,为这些脑瘫儿童家庭奔忙的志愿力量还有很多。2016年,莱阳市委宣传部、莱阳市民政局共同发起“寻找梨乡脑瘫儿童实施精准救助”志愿服务项目,医生、志愿者、热心人士和爱心企业等力量不断涌入,8年来近千名志愿者为228名脑瘫儿童提供专业的帮扶、救助和康复治疗,他们用志愿服务力量撑起“折翼天使”们的希望天空。
往往打四五个电话
才进得了门
王艳梅和脑瘫儿童产生交集,源于朋友的一通电话。
2016年,有朋友得知她常年参与志愿服务活动,希望她能关注下老家邻村的一个脑瘫孩子。知道了孩子家的位置,也拿到了家长电话,但王艳梅和志愿们上门却费了不少劲。
“刚做了自我介绍,家长就把电话挂了。”第一次电话沟通,王艳梅就碰了一鼻子灰。隔了两三天打过去,孩子妈妈的态度依然没有松动:不欢迎。王艳梅没有气馁,隔了几天再打,这回孩子的妈妈终于答应志愿者可以上门,但等大家如约到了村里,孩子家里却锁了门。这样来来回回又跑了两三次,孩子家长终于露面了,但依然不肯让志愿者们见孩子。
这种尴尬的状况,在王艳梅和团队的走访调查中屡见不鲜,也几乎贯穿在所有参与前期调查的志愿团队和义工间。“寻找梨乡脑瘫儿童实施精准救助”志愿服务项目分为“寻找”和“实施救助”两大环节,莱阳市委宣传部和莱阳市民政局统筹全市义工和志愿者力量近千人,深入784个村庄逐一进行入户走访摸排,超过3500公里的行程中,这样的反复寻找占了大多数。
“没钱”“怕丢人”“没空陪”“反正也治不好”,五花八门的理由让家长们止步不前,也挡住了志愿者和义工的调查路。所幸,没人放弃。八年间,近千名志愿者和义工们寻找并发现脑瘫儿童228名。登记入册后,152名脑瘫儿童在莱阳复健医院办理了免费康复救治手续,76名脑瘫儿童得到了专业的居家康复指导,做到了“一人一策”的精准救助。
“一趟不行就多跑几趟,哪怕多帮一个孩子也值得。”王艳梅的想法很简单。这些年来,她直接参与寻找并成功获得救助的脑瘫儿童超过25名,提起这些孩子的情况和康复进度,她如数家珍。
尽管已经陪着不少家庭走过了最难熬的时刻,王艳梅仍然有遗憾。多年前,在莱阳市大夼镇遇到的脑瘫兄弟俩,一直是她的牵挂。俩孩子由年迈的爷爷奶奶照顾,因没有得到及时的治疗和康复,超过三岁却只能在垫子上爬行的场景深深刺痛着王艳梅。尽管志愿者多次上门沟通,家长也数度承诺要带孩子治疗,但至今,兄弟俩依然没迈出接受康复和救助的脚步。
“只要还有脑瘫孩子没得到救助,我们就不能停下来。”开春了,王艳梅筹划和志愿者们多组织一些互动活动,让这些特殊的孩子也能感受到浓浓的暖意。
每天一个蛋一包奶
爱心帮扶
其实,早在王艳梅和志愿者、各义工组织着手寻找梨乡脑瘫儿童之前,莱阳复健医院的医护人员就已经关注到了这个特殊的群体。
前身是莱阳扁鹊国医学校的莱阳复健医院成立于2011年,早在办学阶段,胶东柳氏医学流派传承人柳少逸就注意到,不少残疾学生均学有所成。受此启发,2019年,他在莱阳市选取了45名残疾人进行中医专业技术培养。遴选过程中,脑瘫儿童这个群体进入了柳少逸的视野。2011年,经过系统走访调查后,该院开始启动脑瘫康复工作。
专业的康复治疗是保证有效救助的前提。2014年,莱阳复健医院率先在烟台民政局注册成立了烟台市复健脑瘫科研所,开展脑瘫临床研究,先后有“脑瘫病”中药处方和其并发症“癫痫”中药处方,获得国家知识产权局专利保护。
“解决治疗费用是第一步,很多脑瘫家庭都受困于此。”莱阳复健医院院长张志武告诉记者,得益于多部门的共同推动,持有烟台市户籍以及父母一方在烟工作并缴纳社保超过一年的脑瘫儿童均可纳入残联和医保的救助和报销范围。这之外,如果部分家庭的治疗费用超标,则由莱阳复健医院垫付。
专业的诊疗服务外,医护人员也在细节上下足了功夫。以病房为家,是这群脑瘫孩子和家长的最大特点。在莱阳复健病房内,定制的加宽病床可同时容纳孩子和家长同住,既方便又暖心。在很多家长和脑瘫孩子的口中,每天进行的治疗项目被称为“上课”,医生和护士是“老师”,以此来减轻孩子们的心理压力。
很多暖心的帮扶也在继续。2012—2013年间,羊郡镇的一个妈妈带着6岁的脑瘫儿子到莱阳复健医院治疗,为了节省开支,这位妈妈每顿饭都只买两个馒头,悄悄带着儿子到住院部楼后吃完再回病房。这一幕被护士宋彩云撞见,心疼孩子的她坚持每天给母子俩买两个鸡蛋补充营养。此事在院内传开,成为了莱阳复健医院启动“每天一个蛋一包奶”爱心帮扶活动的起点。如今,该院每天早上都会为在院接受康复治疗的孩子提供爱心牛奶和鸡蛋。
医护人员专业而悉心的照料以及志愿者及社会各界爱心力量的涌入,让家长们燃起了更多希望。多年来,莱阳市委宣传部和莱阳市民政局有效统筹政府和社会资源力量,为脑瘫儿童的寻找和救助工作构建社会支持网络,同时整合社会工作师、心理咨询师和康复治疗师等专业技术人员,为脑瘫儿童提供个案管理。这之外,不少爱心企业和热心人士也纷纷加入关爱脑瘫孩子的行列中,捐款捐物,为这些特殊孩子撑起了爱的天空。
孩子自制的炸土豆条
吃哭了家长和医生
对于脑瘫孩子而言,每一点进步都不容易。
74岁的赵梅堂和老伴已经陪着孙子复健15年了。为了方便出入,他们干脆卖掉了莱阳城区的楼房,搬到了医院附近一处平房内。“刚出生那会,说这孩子骨瘦如柴都不为过,现在也是个大小伙子了。”赵梅堂告诉记者,孙子一直到两三岁还不会说话,从最初只会叫“爷”到“爷爷”再到“阿姨好”,足足等了三年。多年坚持康复没有白费,如今孙子能扶着床下地,智力也有了明显的提高,看电视时甚至能给他和老伴做前情回顾了。“年前孩子突然说了句‘奶奶最好了’,把我们都说哭了。”提起孙子进步的点滴,赵梅堂几度哽咽。
对81岁的张淑芳而言,如果没有残联和医保的补贴以及报销,带着外孙女做康复治疗是不可能完成的事。女儿智力低下,女婿又因病去世,她和84岁的老伴靠家中的四亩地为生,根本没能力负担更多费用。“多亏了政策好,不然我根本不敢想。”张淑芳的外孙女丽丽(化名)已经14岁了,剪着一头利落的短发,不做治疗时喜欢低头玩手机。早产留下的脑瘫后遗症,在她身上最直接的表现就是走路不稳,频繁摔跤。智力偏低的她跟不上初二的课程进度,再加上害怕摔跤,便有了退学的念头。在张淑芳的坚持下,去年10月丽丽来到莱阳复健医院接受康复治疗。
“护士就这么两手扶着,鼓励她慢慢走路。”张淑芳边比画边给记者介绍在医院里的生活,每天早上7点半开始“上课”,定期还有特殊学校的老师给孩子上文化课,她感觉外孙女在这里的日子更快乐。一次复健回家的空隙,丽丽跟着网上的教程做了份炸土豆条,返回医院做治疗时坚持要带给“老师”们尝尝。吃到丽丽亲手做的炸土豆条,张淑芳落了泪,收到这份特别礼物的医生和护士也红了眼眶。
八年来,在莱阳各方力量的共同努力下,“寻找梨乡脑瘫儿童实施精准救助”志愿服务项目共为152名脑瘫儿童提供康复救治,76名脑瘫儿童得到了专业的居家康复指导,做到了“一人一策”的精准救助。2023年9月,“寻找梨乡脑瘫儿童实施精准救助”项目获评山东省首届“五为”文明实践志愿服务项目大赛银奖。而今,这份爱的传递还在继续,“不放弃一人”,志愿者们还将为这群折翼天使提供更多帮助。