慈善项目 | 脑瘫儿童康复教育照亮“慢天使”前行之路
项目名称:助梦行动——脑瘫儿童康复教育支持
实施单位:广西云彩社会工作服务中心
所获荣誉:第二届“八桂慈善奖”慈善项目
项目介绍:该项目以脑瘫儿童及其家庭为服务对象,从康复教育支持、减轻家庭负担、家长能力建设等多维度开展活动。十多年来,该项目累计支出善款4169万元,为上万名残障儿童提供了康复与教育服务。
夏日,广西南宁,满城皆绿。南宁市残疾人活动中心2楼,市公益性残疾儿童康复救助示范点里,墙面上亮丽的颜色让人倍感温馨。广西云彩社会工作服务中心(以下简称云彩社工中心)便在此开展活动。
这里的孩子是一群“慢天使”,发育迟缓、语言障碍、运动无力、姿势异常……老师、康复师、家长等齐心协力,小心翼翼地呵护着这些脑瘫儿童。
42岁的韦玉琴是云彩社工中心的负责人。记者跟随她的脚步走过每一个教室,只见孩子们拉着她的衣角、抱着她的腰撒娇。韦玉琴则笑着回应,抚摸一个个小脑袋。
她告诉记者:“每个脑瘫患儿都是一个天使。我们要做的,就是用康复服务的微光照亮他们前行的路。”
孩子们的自理能力提升了
13岁的顺顺是记者在云彩社工中心遇到的第一个孩子。当时,他戴着头盔坐在电脑前,伸出手指向屏幕,向老师吴燕请教问题。
顺顺6个月时被诊断为脑瘫,从那时起,妈妈覃蒙艳就带他奔波于各个医院做康复治疗。到了上学的年龄,顺顺还不能独立行走,自理能力很差,家人都愁坏了。2020年,经人介绍,顺顺来到云彩社工中心做康复训练。如今,顺顺有了很大的进步,已经可以自己吃饭、穿脱衣物、穿鞋袜。他戴着头盔主要是为了预防摔倒受伤。
“我们会定期给孩子们作评估,按照能力高低分为ABC三组。顺顺现在属于A组,可以上小学三年级的课程了。”吴燕告诉记者。
“我喜欢唱歌,还参加了学校的才艺大赛和演出。当我站在舞台上唱歌时,很多人为我鼓掌,我就不紧张了。”顺顺说。
康复训练室里,12岁的小荣缠着腰带,推着梯背架,在奶奶的帮扶下一步步慢慢前行。
小荣7岁前没做过康复治疗,不会自己吃饭,不能独立行走,尖足特别严重。2018年来到云彩社工中心,刚开始做康复训练时,次次疼痛,大哭不止,经过一个月才逐渐适应,一学期后尖足得到改善。经过使用梯背架、助行器、四角拐等辅具配合训练,现在的小荣可以独立上厕所、吃饭、爬楼梯。
“来中心训练的脑瘫儿童,从最初的七八人发展到现在的168人,孩子们的自理能力都得到了提升,能够自己吃饭、穿衣、学习,性格也开朗了许多。”韦玉琴告诉记者,云彩社工中心于2013年策划实施“助梦行动——脑瘫儿童康复教育支持”慈善项目。十多年来,中心统筹体能、情感同步发展需求,持续为有需要的脑瘫儿童提供康复、教育、社会融入、辅助性就业等服务,全力支持脑瘫儿童发展。
家长们减压增能了
家家有本难念的经,脑瘫儿童家庭更是如此。
多年为脑瘫儿童提供康复教育支持的韦玉琴十分清楚,家庭中有一个脑瘫儿童意味着什么:有的家庭因高昂康复费用而生活拮据,有的家庭因照料脑瘫儿童引发矛盾而支离破碎,有的父母因长期照顾脑瘫儿童而精神抑郁……
在交流中,云彩社工中心的管理人员、康复师们一致认为:促进脑瘫儿童康复,从来不只是孩子自己和康复师的事,更是脑瘫儿童家庭的事,要为这些家庭提供经济支持、家长增能、链接资源等服务。
“说白了,就是要让背负沉重负担的脑瘫儿童家庭喘口气,轻装上阵再前行。”韦玉琴说。
在云彩社工中心的康复治疗室边上,几名学生家长正在做手工。在这里,记者采访了一脸笑容的顺顺妈妈覃蒙艳。
“以前,给孩子治病开销很大,我老公外出打工挣钱,我全天陪护顺顺,家里就没个笑脸。”覃蒙艳告诉记者,“在这里做康复训练不需要交任何费用,家庭负担减轻了不少,我们夫妻俩松了一口气。等孩子状况再好转一些,不用全天陪护了,我就在附近打工,家庭情况会越来越好。”
“我家娃快两岁了还不能走路、说话。正常孩子教一次就学会的东西,对他来说比登天还难!为了孩子的治疗,家里的经济压力和精神压力让我一度崩溃。”谈起照料脑瘫儿子的艰辛,小旭妈妈黄典凤感叹。
在云彩社工中心,小旭和小伙伴们一起训练、一起学习。“日子一天天过去,小旭时常会给我一些小惊喜,比如他突然会穿衣服了,虽然穿得没那么好,但我这当妈的别提多高兴了。”黄典凤介绍说,“现在,孩子的步行能力有了很大进步,吃完饭会自己去找好朋友玩,再也不用妈妈随时跟着了。”
云彩社工中心社工陈雪婷介绍说,为帮助脑瘫儿童家庭应对各种风险挑战,在免费康复训练的基础上,中心还举办家长培训、亲子营、家庭减压等活动,并建立了家长互助小组、举办邻里互助活动,全方位为家长减压增能,全面提升家庭持续康复的信心。
机构服务更专业了
“看,老师手里拿着数字3,怎么用小火车组成数字3呢?”在教室里,老师韦金凤正耐心地和小华互动。
离他们两米远,3名外地康复训练机构的工作人员坐在小板凳上,目不转睛地观摩、学习,并小声讨论。
“我们经常接到家长打来的咨询电话,希望带孩子前来做康复训练,但我们一家机构的力量毕竟有限,难以覆盖到所有脑瘫儿童。”韦玉琴介绍说,云彩社工中心秉承开放、共享、共建、共赢的理念,拓展对外交流合作,整合专业团队和专家资源,为同行提供实习、学习、培训及交流等服务支持,共同提高康复治疗水平,为脑瘫儿童提供更好的服务。
为扩大覆盖面,云彩社工中心还探索“互联网+技术”“机构+社区+远程服务”等方式,为更多机构提供学习机会,为接受康复教育的残障儿童提供上门指导、远程指导服务,最大限度地帮助他们。
韦玉琴深知,做好这些工作,离不开资金的投入。为此,云彩社工中心制定了多元化筹款策略,吸引爱心企业、爱心人士、基金会等慈善资源参与。近年来,中心在腾讯公益、阿里巴巴公益等平台筹集善款600多万元,累计接受100多万人次捐赠,参与志愿者1000多人次。
为让每一份捐赠款物都用在刀刃上,发挥最大价值,云彩社工中心精心组建了以康复师、教师、社工、家庭指导师、心理咨询师等为主的专业团队,确保团队服务专业化。同时,依法公开财务报告,增加透明度,主动接受监督。
韦玉琴希望能有更多人关注脑瘫儿童这一群体,为他们和他们的家庭提供有力支持。(文中所有儿童均为化名)(本报记者 赵晓明)