慈善项目 | 脑瘫儿童康复教育照亮“慢天使”前行之路
项目名称：助梦行动——脑瘫儿童康复教育支持
实施单位：广西云彩社会工作服务中心
所获荣誉：第二届“八桂慈善奖”慈善项目
项目介绍：该项目以脑瘫儿童及其家庭为服务对象，从康复教育支持、减轻家庭负担、家长能力建设等多维度开展活动。十多年来，该项目累计支出善款4169万元，为上万名残障儿童提供了康复与教育服务。
夏日，广西南宁，满城皆绿。南宁市残疾人活动中心2楼，市公益性残疾儿童康复救助示范点里，墙面上亮丽的颜色让人倍感温馨。广西云彩社会工作服务中心（以下简称云彩社工中心）便在此开展活动。
这里的孩子是一群“慢天使”，发育迟缓、语言障碍、运动无力、姿势异常……老师、康复师、家长等齐心协力，小心翼翼地呵护着这些脑瘫儿童。
42岁的韦玉琴是云彩社工中心的负责人。记者跟随她的脚步走过每一个教室，只见孩子们拉着她的衣角、抱着她的腰撒娇。韦玉琴则笑着回应，抚摸一个个小脑袋。
她告诉记者：“每个脑瘫患儿都是一个天使。我们要做的，就是用康复服务的微光照亮他们前行的路。”
孩子们的自理能力提升了
13岁的顺顺是记者在云彩社工中心遇到的第一个孩子。当时，他戴着头盔坐在电脑前，伸出手指向屏幕，向老师吴燕请教问题。
顺顺6个月时被诊断为脑瘫，从那时起，妈妈覃蒙艳就带他奔波于各个医院做康复治疗。到了上学的年龄，顺顺还不能独立行走，自理能力很差，家人都愁坏了。2020年，经人介绍，顺顺来到云彩社工中心做康复训练。如今，顺顺有了很大的进步，已经可以自己吃饭、穿脱衣物、穿鞋袜。他戴着头盔主要是为了预防摔倒受伤。
“我们会定期给孩子们作评估，按照能力高低分为ABC三组。顺顺现在属于A组，可以上小学三年级的课程了。”吴燕告诉记者。
“我喜欢唱歌，还参加了学校的才艺大赛和演出。当我站在舞台上唱歌时，很多人为我鼓掌，我就不紧张了。”顺顺说。
康复训练室里，12岁的小荣缠着腰带，推着梯背架，在奶奶的帮扶下一步步慢慢前行。
小荣7岁前没做过康复治疗，不会自己吃饭，不能独立行走，尖足特别严重。2018年来到云彩社工中心，刚开始做康复训练时，次次疼痛，大哭不止，经过一个月才逐渐适应，一学期后尖足得到改善。经过使用梯背架、助行器、四角拐等辅具配合训练，现在的小荣可以独立上厕所、吃饭、爬楼梯。
“来中心训练的脑瘫儿童，从最初的七八人发展到现在的168人，孩子们的自理能力都得到了提升，能够自己吃饭、穿衣、学习，性格也开朗了许多。”韦玉琴告诉记者，云彩社工中心于2013年策划实施“助梦行动——脑瘫儿童康复教育支持”慈善项目。十多年来，中心统筹体能、情感同步发展需求，持续为有需要的脑瘫儿童提供康复、教育、社会融入、辅助性就业等服务，全力支持脑瘫儿童发展。
家长们减压增能了
家家有本难念的经，脑瘫儿童家庭更是如此。
多年为脑瘫儿童提供康复教育支持的韦玉琴十分清楚，家庭中有一个脑瘫儿童意味着什么：有的家庭因高昂康复费用而生活拮据，有的家庭因照料脑瘫儿童引发矛盾而支离破碎，有的父母因长期照顾脑瘫儿童而精神抑郁……
在交流中，云彩社工中心的管理人员、康复师们一致认为：促进脑瘫儿童康复，从来不只是孩子自己和康复师的事，更是脑瘫儿童家庭的事，要为这些家庭提供经济支持、家长增能、链接资源等服务。
“说白了，就是要让背负沉重负担的脑瘫儿童家庭喘口气，轻装上阵再前行。”韦玉琴说。
在云彩社工中心的康复治疗室边上，几名学生家长正在做手工。在这里，记者采访了一脸笑容的顺顺妈妈覃蒙艳。
“以前，给孩子治病开销很大，我老公外出打工挣钱，我全天陪护顺顺，家里就没个笑脸。”覃蒙艳告诉记者，“在这里做康复训练不需要交任何费用，家庭负担减轻了不少，我们夫妻俩松了一口气。等孩子状况再好转一些，不用全天陪护了，我就在附近打工，家庭情况会越来越好。”
“我家娃快两岁了还不能走路、说话。正常孩子教一次就学会的东西，对他来说比登天还难！为了孩子的治疗，家里的经济压力和精神压力让我一度崩溃。”谈起照料脑瘫儿子的艰辛，小旭妈妈黄典凤感叹。
在云彩社工中心，小旭和小伙伴们一起训练、一起学习。“日子一天天过去，小旭时常会给我一些小惊喜，比如他突然会穿衣服了，虽然穿得没那么好，但我这当妈的别提多高兴了。”黄典凤介绍说，“现在，孩子的步行能力有了很大进步，吃完饭会自己去找好朋友玩，再也不用妈妈随时跟着了。”
云彩社工中心社工陈雪婷介绍说，为帮助脑瘫儿童家庭应对各种风险挑战，在免费康复训练的基础上，中心还举办家长培训、亲子营、家庭减压等活动，并建立了家长互助小组、举办邻里互助活动，全方位为家长减压增能，全面提升家庭持续康复的信心。
机构服务更专业了
“看，老师手里拿着数字3，怎么用小火车组成数字3呢？”在教室里，老师韦金凤正耐心地和小华互动。
离他们两米远，3名外地康复训练机构的工作人员坐在小板凳上，目不转睛地观摩、学习，并小声讨论。
“我们经常接到家长打来的咨询电话，希望带孩子前来做康复训练，但我们一家机构的力量毕竟有限，难以覆盖到所有脑瘫儿童。”韦玉琴介绍说，云彩社工中心秉承开放、共享、共建、共赢的理念，拓展对外交流合作，整合专业团队和专家资源，为同行提供实习、学习、培训及交流等服务支持，共同提高康复治疗水平，为脑瘫儿童提供更好的服务。
为扩大覆盖面，云彩社工中心还探索“互联网+技术”“机构+社区+远程服务”等方式，为更多机构提供学习机会，为接受康复教育的残障儿童提供上门指导、远程指导服务，最大限度地帮助他们。
韦玉琴深知，做好这些工作，离不开资金的投入。为此，云彩社工中心制定了多元化筹款策略，吸引爱心企业、爱心人士、基金会等慈善资源参与。近年来，中心在腾讯公益、阿里巴巴公益等平台筹集善款600多万元，累计接受100多万人次捐赠，参与志愿者1000多人次。
为让每一份捐赠款物都用在刀刃上，发挥最大价值，云彩社工中心精心组建了以康复师、教师、社工、家庭指导师、心理咨询师等为主的专业团队，确保团队服务专业化。同时，依法公开财务报告，增加透明度，主动接受监督。
韦玉琴希望能有更多人关注脑瘫儿童这一群体，为他们和他们的家庭提供有力支持。（文中所有儿童均为化名）（本报记者 赵晓明）