“高考是一个很好玩的项目呀,妈妈祝你玩得开心!”
“我们就把人生看成一个游乐场,高考也是一个很好玩的项目呀,妈妈祝你玩得开心!”
6月7日,2024年高考第一天,在重庆綦江的考生队伍里出现了一名熟悉又特殊的身影——罗睿燊,一名打破“预言”的双重罕见病患者。
罗睿燊和妈妈周朝喜的状态都非常轻松。罗睿燊的目标是重庆市綦江区的一所高校,他希望能考上本科,学习汉语言文学。
但周朝喜说:“认认真真完成这次考试,就是成功的,你就是妈妈心目当中最棒的那个英雄!”
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2005年3月,刚刚出生15天的罗睿燊被诊断为苯丙酮尿症(PKU)患者,这是一种氨基酸代谢疾病。除了蔬菜水果,其他五谷杂粮鱼肉蛋奶,他都不能吃,连米都是特制的。
苯丙酮尿症如果不及早治疗,就会出现智力低下、兴奋不安等症状。而罗睿燊之所以能够跟普通孩子一样正常上学,全靠妈妈从小到大对他的饮食干预。尽管特制的米饭味同嚼蜡,但罗睿燊和妈妈在饮食克制上,超乎寻常地坚持着。
然而,在罗睿燊五岁半时,不幸再次降临:他又被确诊杜氏肌营养不良症(DMD)。两种罕见病同时发生,医生曾告诉周朝喜,“如果不加以干预,很可能活不过18岁”。但妈妈周朝喜说:“来吧,DMD,我们不怕你”。
为了让儿子在短暂的人生中不留遗憾,周朝喜经常带儿子逛商场、看电影,节假日时就外出旅游,轮椅到不了的地方,她就背着儿子走。
无论生命有多长,“就当100年来活”。2021年至今,母子二人已走遍全国近100个城市,进过沙漠、看过大海、越过高山、赏过雪景。绚丽宏伟的美景开阔了眼界,也培养了罗睿燊乐观积极、坚韧不拔的性格。
罗睿燊:我从不因为死神的迫近而恐惧,相反我对这短暂的生命越来越热爱,我也觉得自己活得越来越起劲,我还有很多很多想做的事情呢!
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对周朝喜来说,让儿子成为有思想、有情感的人还不够,她还希望儿子能够学习知识、获得友谊,在与集体的互动中养成健全的人格。所以,她选择送儿子去上学。过去十几年,周朝喜一边上班维持生计,一边照顾儿子的学习和生活。
罗睿燊四岁那年,周朝喜和丈夫离了婚。在罗睿燊考上高中以前,周朝喜是一名小学老师,主要教授语文,为了照顾儿子,她到綦江中学交流任职,成为一名后勤老师。
随着病情的发展,高中时期的罗睿燊每次上卫生间都需要妈妈的帮助,于是母子俩就约定好在固定的时间去上卫生间。周朝喜的手机上设置了多个闹钟,这是由于平时既要忙于学校事务,又害怕错过照顾孩子的时间:有提醒孩子服药时间,有叮嘱补充特殊蛋白粉时间,有课间康复锻炼时间……
对周朝喜来说,这些困难都不是问题。“病魔把我们的翅膀折断了。他没有翅膀,我可以做他的翅膀,他没有双腿,我可以做他双腿。”
2021年,罗睿燊考入了重庆市綦江区最好的高中,骤增的学习压力和更虚弱的身体,导致罗睿燊的成绩从入校时候的班级十几名一路下降成为班级倒数。
乐观的罗睿燊一直努力坚持着,上课时,他尽可能记下老师黑板上的内容,课间也积极与同学交流学习。教室外的风采展示墙上,每个同学都写上了自己的高考期望分数和志愿学校,罗睿燊填写的是在綦江区的一所高校。他的目标是希望能考上个本科,学习汉语言文学。
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苯丙酮尿症、杜氏肌营养不良症,目前都没有特别好的治疗手段,但凡得上这两种罕见病中的一种,对患者和家人来说,都是莫大的痛苦。
但对于母子俩来说,无憾地活过,就可以随时接受死亡的来临。“生如夏花之绚烂,死如秋叶之静美。”——这就是周朝喜母子俩的答案。
周朝喜:我经常说,现在虽然死亡就在不远处,但它不是还没来吗?现在好好活着,每天都开开心心的。
2023年,罗睿燊打破预言,度过了18岁大关。生日那天,全班同学和他的妈妈、班主任一起给罗睿燊举办了生日会。过了18岁生日的罗睿燊又有了新的目标——再活十年!
罗睿燊还申请成为了一名遗体器官捐献志愿者。他说,如果死后能给别人带来价值,这也是他活着的意义。
2024年
罗睿燊说他有两件大事想做
一是备战高考,考上大学
二是去趟港澳,继续领略大好河山
祝福这位小战士
高考顺利,“玩”得开心!