韩凯：33年修补了近5万张笑脸
转自：医学界
第四届医学界价值医疗泰山奖-公益人物奖授予全国道德模范、杭州微笑行动慈善医院院长韩凯。在唇腭裂公益慈善事业这条道路上，他坚持了33年，他说，自己最有成就感的事，就是看到唇腭裂患儿治愈后的笑。
撰文| 汪航
4月中旬，云南省曲靖市妇幼保健院，不到6天时间，103名唇腭裂患儿在此接受了免费手术。
为患儿实施手术及护理的医务人员，是来自全国各地的数十名医疗志愿者，他们利用休假时间赶到曲靖，高强度开展医疗服务。一起在现场支援的，还有近百名负责患者家访、宣教、筹备等工作的非医疗志愿者，他们共同组成了2023年第二支“母亲微笑行动”公益慈善队伍。
韩凯医生是这一行动的发起人。自上世纪90年代将“国际微笑行动组织”引进国内后，韩凯扎根于中国唇腭裂慈善事业，成立了“零收费”的慈善医院——杭州“微笑行动”慈善医院，并发起母亲微笑行动公益项目，为贫困儿童免费提供唇腭裂和颅颌面畸形的整形手术。
33年来，韩凯医生及其团队前后共组织213支医疗队伍，召集19607名社会志愿者奔赴全国28个省和64个地级市、县，为45个民族48732名唇腭裂患儿进行了免费诊治。
这是中国迄今为止运作时间最长的公益医疗项目之一。在韩凯团队的努力下，数以万计的患儿避免了生理和心理上的摧残，也为边远地区培养了大批“信得过、留得住”的基层医生。他说，自己最有成就感的事，是看到唇腭裂患儿治愈后的笑。
凭借这一公益项目，韩凯医生获得第四届医学界价值医疗泰山奖-公益人物奖。
把“微笑”带回祖国
医疗界流传着这样一个传说：有一类特殊人群，由于天使太过宠爱，便在他们的嘴唇上留下了吻痕，成为与众不同的标志。他们就是唇腭裂儿童，出生时，这些儿童的嘴唇和腭部可能同时裂开，也可能只裂开唇部或腭部，俗称“兔唇”或“豁嘴”。
一直以来，唇腭裂是我国最常见的先天畸形，也是最高发的出生缺陷之一。它是种多基因遗传性疾病，截止目前，其具体的致病因素并不明确，可能与遗传、环境、感染等因素的影响有关，如果父母中有唇腭裂患者，孩子患病的概率则更高。
上世纪八十年代，韩凯首次接触了唇腭裂患儿。那时，他是杭州整形医院第一任整形外科主任，后到上海市第九人民医院进修，师从中国整形外科鼻祖张涤生教授。
在导师推荐下，韩凯出国访学，在弗吉尼亚大学医学院期间认识了国际微笑行动创始者Magee医师夫妇，并首次接触到了“国际微笑行动”组织——一个为唇腭裂及面部畸形患者提供免费救助的慈善性机构。
访学期间，韩凯的研究方向是创伤修复重建，唇腭裂手术并不是重点。1989年下半年，国际微笑行动在弗吉尼亚医学院征集有显微外科技能的志愿者医生参与，韩凯与科室医生报了名。
他记得，1990年在哥伦比亚，他们提前一天去医院踩点，“走廊上有一面大镜子，一个七八岁的小孩子捂着嘴巴站在镜子前面，他说我要谢谢你们，我的名字已经排到手术单上了，想要提前看看自己手术后的样子。”韩凯至今仍然记得，孩子边说边用手指把自己的嘴巴拼在一起。
这令他深受触动，却又开始焦急——国内也存在着数十万贫困唇腭裂患儿。1986年10月-1987年9月，我国首次进行了大规模的出生缺陷监测，全国945所医院的1243284例围产儿中，唇腭裂检出2265例，平均每549个孩子中就有一例，在所有被统计的出生缺陷中排名第二。
而这些患者面对的，是薄弱的医疗条件和高昂的手术费用。韩凯介绍，当时国内做唇腭裂手术的麻醉条件十分有限，用的是短效镇痛的基础麻醉剂，患儿术后风险较大，甚至影响正常呼吸。手术价格也在上千元左右，这导致在一些偏远地区，很多患者一辈子都没有接受过正规治疗。
有感于此，韩凯向导师张涤生教授讲了自己的想法：请美国的志愿医生来中国开展活动，并向Magee医生提议，将“微笑行动”引入中国。为了说服Magee医生，1990年11月，他和几位志愿医生一起，专门回国找了浙江天台县一个9个多月大的唇腭裂小男孩，这也是“微笑行动”在中国手术的第一个孩子。
这之后，在导师和Magee医生的支持下，韩凯让同是整形外科医生的夫人林静先回杭州，为在中国引入“微笑行动”做足准备。
中国第一家慈善医疗机构
经过一年多的筹备，1991年4月，“微笑行动”在中国的首场活动开始了。
韩凯回忆，当时报名治疗的患者有300多名，但受人手、设备、药品、时间等因素限制，救治活动最多只能进行160例手术，这意味着，仍有100多位患者无法得到治疗。而这些未被选中的家庭，很多人不远离去。韩凯每次经过，都会被人扯住袖子，“家长一把鼻涕一把眼泪，都想把孩子排上”。
令他印象深刻的是一对老夫妻，他俩一直等到最后一天还没放弃，“我们今年肯定排不上了，你们明年还来不来？”韩凯不忍心说“不来了”，他告诉老夫妻“我尽可能争取”，然后拿着今年没排到做手术的患者名单去说服外国志愿医生。
“对我们专业人员来说，无非就是花点时间和力气，但对那些孩子来说，却是改变一生。”韩凯说，访学结束后，自己留在美国工作，一直到1996年前，他每年都会带队回国为唇腭裂患者做手术。
到了年底，他干脆辞掉了在弗吉尼亚医学院的工作，回国做医疗领域的投资创业，这也让他有了更多时间和精力专注于慈善事业。
据韩凯介绍，唇腭裂是完全可以治愈的疾病，“而且越早治愈越好，二三岁前就应该进行手术，因为它影响的不止是五官面容，还会影响到孩子正常的发音讲话，引发自卑心理。”上世纪80年代至本世纪初，唇腭裂患儿被遗弃的现象颇为普遍。
最初，“微笑行动”每年只有一两场活动，大多是在东部沿海城市举办，以国际志愿者作为主力。回国后，韩凯正式组建了“中国微笑行动办公室”，几年下来，“微笑行动”场次逐年增加，救治范围扩展到甘肃、云南等西部省份，拥有了一支超两百人的医疗志愿者团队，实现了团队的“本土化”。
随着团队人数增加，韩凯也开始思考：慈善手术属于医疗行为，执业资质怎么办？如何保障慈善款项的公开透明，募集到更多资金？谁来为医生志愿者解决后顾之忧，承担可能发生的医疗风险？
更重要的是，韩凯愈发意识到，流动式救治有着本质缺陷。他说，唇腭裂的治疗绝不是“一锤子买卖”，而应该是贯穿患者不同的生长阶段、多学科协同完成的序列治疗。
理想的序列治疗时间表是：在患者出生后的两周内，正畸医生应用术前矫治器恢复其牙弓形态；3～6个月，外科医生进行唇裂修复手术；6～12个月，进行腭裂修复手术；患者三四岁时，语音治疗师对其进行评估和训练；再过几年，一些孩子的鼻子、牙槽等，可能还需要进一步整形。
早在美国留学时，韩凯就接触了序列治疗。1993年，我国第一届唇腭裂学术会议召开，序列治疗的概念正式引入国内。然而，相当长的时间里，序列治疗在国内的普及程度仍然不容乐观。
“比如医疗志愿者队伍离开后，患者如果出现后续的治疗问题，很难找到曾经的主刀医生。”由此，韩凯希望建立一个基地，便于病人更系统地接受治疗。
2007年，在“微笑行动”的基础上，中国第一家“微笑行动慈善医院”成立了，这也是中国大陆第一家慈善医疗机构。
一家“零收费”的医院
在中国医疗体系中，“杭州微笑行动慈善医院”（以下简称“慈善医院”）是一个特殊的存在。
刚成立时，医院位于杭州市下城区人才公寓内，没有独立门牌，为杭州本地及周边地区的贫困家庭和全国慕名而来的唇腭裂患者提供救治，不收任何检查和手术费用。
对“零收费”的慈善医院来说，资金至关重要。如果是在公立医院，唇腭裂手术预计花费12,000-20,000元，而慈善医院将成本压缩至5000-7000元，费用主要来自社会募捐。
2012年，“微笑行动”联合中华全国妇女联合会、中国妇女发展基金会共同发起成立了“微笑行动专项基金”，通过设立特定病种、人群的专项救助基金的方式开展医疗救助。这对民间组织来说是极大的鼓舞，意味着可以在全国范围内合法募捐。
此外，合作还为招募患者提供了新的渠道，依靠社区和村落里的妇女主任，更多有面部缺陷的患儿被找到并及时救治。在新疆、内蒙古、云南等地的活动中，当地妇联也都帮了很大的忙。从此，“微笑行动”的名字前也加上了“母亲”二字。
当时，国内关注唇腭裂患者最著名的组织是“嫣然基金”，由王菲和李亚鹏发起。韩凯介绍，“嫣然基金”帮助的患儿很多都是由“微笑行动”来进行手术，费用由两个团队均摊。他也曾告诉李亚鹏夫妇：“你们俩最大的贡献不是募捐到了多少钱，而是以名人的身份让社会关注到唇腭裂的孩子。”
2012年，由于原址租金上涨，韩凯想将钱节约下来，用于救助更多的贫困唇腭裂患儿，遂做出搬迁决定。新址落在了杭州师范大学附属医院院内，由医院免费提供了一栋2层独立小楼，设有整形外科、整畸牙科、麻醉科、语音训练和临床检验科，配有病房、ICU、手术室等专业医疗设施，有25张床位。
刚开业时，慈善医院仅有2名全职医生，负责门诊检查、住院病人观察等，手术则由来自浙江大学医学院附属邵逸夫医院和其他整形医院的医生志愿者执行。慈善医院项目办公室负责人沈洁介绍，目前，全职人员已增加至19人，每年可以做1000例手术。
韩凯告诉“医学界”，杭州微笑行动慈善医院是由政府主导、扶持下的慈善医疗运行模式。医院除了在杭州正常接诊外，每年还会组织医疗团队至少外出十次，到西藏、广西、甘肃等地开展免费救助治疗活动。
除了提供优质免费的医疗服务外，慈善医院还是一个医学教育和研究平台，为参加活动的志愿者医生提供教育培训和学术交流。
这也是韩凯的自豪之处，每当去边远地区时，头两天时间会进行专业培训和科普宣教，并在当地培养医疗志愿者团队，不仅确保后几天手术的顺利进行，也能提高当地医生在专科手术领域中的医疗水平。
截至目前，“微笑行动”已经拥有世界各地的上万名医护志愿者，非医疗志愿者在册上千人，在国内拥有34家合作医院。
践行“价值医疗”理念
韩凯今年67岁，这项事业他已经坚持了33年，仅他主刀的手术就达五千多台，为唇腭裂患儿奉献了自己人生中最好的时光。他说，“这不仅是行善积德的事，还有生命的感悟和收获。”
事实上，“母亲微笑行动”每次救治所改变的，不止是一个人、更是一个家庭的命运。韩凯透露，有许多父母选择抛弃唇腭裂孩子，民间也存在大量被非法收养的唇腭裂孩子，没有户口和合法身份，基本生活都难保障，何况是医治。
他想起微笑行动慈善医院此前在陕西宝鸡救治过的一名孩子，被父母遗弃后由一对老夫妻收养，手术时12岁。如今，孩子已经在村里落户，当上了修车工。“他还说要赚钱给父母养老送终。”
慈善医院医治过的年龄最大的患者已经76岁，问及为什么还要动手术时，老太太只说了一句话，“我希望我进棺材的时候，是一个没有缺陷的人。”这些活生生例子，不仅是通过手术改变了自身命运，也为其家庭和社会减轻负担。
沈洁告诉“医学界”，“母亲微笑行动”每次抵达一个地方时，时间紧、任务重、手术多，每个医护志愿者平均每天都要进行七到八台手术，工作12个小时以上，连续五、六天不停。即使如此，常年多次参加“母亲微笑行动”的医疗志愿者不在少数。
来自浙江大学医学院附属第一医院的麻醉医生金旭东，今年已70多岁，他和同龄的妻子医护人员邱君丽，从2015年开始，已先后10次参加项目活动。来自上海交通大学医学院附属第九人民医院的杨育生，连续17年参加这一公益行动，经常是在两台手术间隙休息几分钟，然后再继续站着做下一台手术。
沈洁介绍，目前，“母亲微笑行动”有医疗志愿者400多名，均来自全国各地的三甲医院和一些知名口腔医疗机构。近十年来，志愿者参与人数近6000人次，没发生一起手术事故，参与项目的患儿家长整体满意度超过97%，合作医院及社会志愿者满意度则达到100%。
“用最小的成本，提供最有价值的医疗服务”，韩凯发起的“母亲微笑行动”一直在践行“价值医疗”理念。他感慨，“33年至今，项目已经远远超出了免费医疗救助这一范畴，而是通过平台为社会树立了一种向善的力量。有善念并付诸行动，就是最大的价值。”
今年4月17日，韩凯及慈善医院的医疗团队从云南曲靖返回。5月10日，又将去往新疆阿克苏，上百名唇腭裂患者在等待术前筛查和手术。这是韩凯和慈善医院的常态，一年又一年，把微笑传递下去。
来源：医学界
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编辑：赵 静