爱心和耐心是“治愈”孤独症孩子的唯一良方
01
120个孤独症儿童家庭共赴“海洋之约”
在台州海洋世界里，从没见过海洋生物的乐乐主动从妈妈手里拿过手机，去给鱼群拍照；茜茜最喜欢看小动物，盯着海龟久久不肯离开；专注力比较弱的阳阳不时贴近玻璃和动物互动……看到孩子们的这些表现，陪伴在旁的家长百感交集。
今年4月2日是第17个世界孤独症关注日，当天，市残联与台州海洋世界、台州高速公路集团、台州市孤独症人士及亲友协会联合启动“畅游海洋世界，有爱相伴不孤独”大型公益活动，来自椒江、黄岩、路桥的120组在训孤独症儿童及家长来到台州海洋世界，开启了他们的身心疗愈之旅。
“海洋之旅”打开“星孩”心扉
走进台州海洋世界，多彩的鱼群、可爱的海狮、漂亮的水母、巨大的海龟等等，都让孤独症儿童们近距离感受着海洋世界的神奇，“美人鱼”“喂食”等系列主题表演，让孩子们对海洋知识有了更多了解。
今年5岁的乐乐是一名重度孤独症患儿。妈妈王女士说，日常他对所有事物都不怎么有兴趣，这次活动却让小家伙特别开心，游动的水母，精彩的海狮表演都引起了乐乐的关注，还高兴地拍起手来。
6岁的润润是椒江人，这是孩子是第一次参观台州海洋世界。妈妈李女士说，孩子1岁多被诊断为孤独症，怕她不适应新环境，一直没带她来过，这次要感谢相关部门的安排，给孩子们创造了参观机会，孩子看鱼都看得出神了。
3岁的晶晶是孤独症轻度患者，参观期间，奶奶杨女士陪着她时而驻足“热带雨林”景观区的鱼群，时而到极地馆向企鹅问好。“经过一年多康复，孩子已经明显改善，这次集体活动让她比平时更加活泼了。”杨女士说。
据了解，除4月2日当天，台州市域各县（市、区）在训孤独症儿童和1名随行亲属可在4月3日至6月30日（节假日除外）期间，经县（市、区）残联报市残联备案，以成团（10人以上）方式免费游览一次台州海洋世界。
启动仪式上，台州海洋世界被授予“台州市孤独症儿童融合发展合作基地”。
台州高速集团相关负责人表示，希望通过活动带动更多人加入到爱心帮扶队伍中来，在全社会营造关爱孤独症儿童的的良好氛围。
一体化综合康复服务模式守护“星孩”成长
相关数据显示，我国孤独症患者已超过1000万人，0-14岁孤独症儿童约有200多万，孤独症已成为中国儿童发病率最高的精神类疾病。
近年来，台州孤独症儿童数量逐年增加，全市享受康复补助的孤独症儿童共有867人。
为持续提升孤独症儿童康复的科学性、有效性和精准性，帮助患儿和家庭尽早融入社会，各级党委政府高度重视关注儿童孤独症群体，省、市政府连续多年将康复救助孤独症儿童列为民生实事。
台州全市各级残联会同政府各有关部门，共同推进孤独症儿童康复机构建设，推动建立了孤独症儿童救助帮扶机制，积极实施康复补贴政策，并将儿童孤独症列为基本医疗保险门诊特殊病种，纳入新增基本医疗保险医疗服务项目，极大地解决了孤独症儿童家庭的康复需求。
目前，全市共有22家孤独症儿童定点康复机构，各机构以康复效果为导向，进一步优化康教融合，按照“一学生一方案”原则，促进孤独症儿童全面发展。各机构均成立家长学校，提高家长们居家干预的专业技能。
2022年市残联启动残疾人心理咨询服务站建设，截至2023年底，全市已建成残疾人心理咨询服务站69家，对孤独症儿童及家长开展心理健康团体辅导、个案咨询等服务百余次。
除相关部门外，全市众多社会团队和爱心企业也在关注着孤独症儿童的成长。如临海利灵心智障碍家庭支持中心致力于为心智障碍者家长提供培训和交流平台，仙居和谐家社会工作服务中心创建的“蓝丝带有爱不孤独”品牌，力求提高孤独症患者的社会适应能力。
市残联党组书记、理事长周江滨表示：“希望在各级政府、社会人士、康复行业、患儿家庭的共同努力下，推动相关法律法规和政策落地实施，建立起完善的贯穿家庭、学校、社区的孤独症患者终身社会保障体系，让孤独症人士所面临的医、康、教、职、养等问题得以逐步规范有效地解决。”（文中小孩均系化名）
02
每100名儿童可能有1人患孤独症
春风逐渐融化冬日的寒冷，孩子们的笑声再次回荡在学校的走廊。但不是所有的孩子都能像往常一样回到课堂。小虎（化名）和许多像他一样的“星星的孩子”，因为孤独症的影响，无法融入常规教育体系，父母只能陪伴他来到台州市康复医院，申请缓学证明。
“孤独症也称自闭症，是一类发生于儿童早期的神经性发育障碍。”台州市康复医院儿童康复科主任杭金国介绍，孤独症主要表现为社会交往障碍、沟通障碍和局限性、刻板性、重复性行为等心理发育障碍，严重影响患儿的社会功能和生活质量。
不少人误将孤独症的原因归咎于父母给予孩子的关爱不足。实际上，孤独症是一种大脑发展障碍，并非育儿方式引起。尽管孤独症的确切原因尚未明确，但研究倾向于认为基因和环境因素的共同作用是主要原因。
据国内的流行病学调查显示，大约每100名儿童中就有1人患有孤独症。以台州的人口出生率计算，这意味着每年大约有三四百名新生儿患病。值得注意的是，孤独症发病率在性别上呈现差异，男孩发病率是女孩的3至5倍，但一旦女孩确诊，其症状通常更加严重。
“孤独症通常在儿童2.5岁左右被确诊。这一阶段，儿童的社交能力开始显现，使得诊断成为可能。遗憾的是，孤独症目前无法完全治愈，其康复效果取决于病情的严重程度。”杭金国说，重度患者，终身可能面临沟通障碍；轻度患者，尤其是那些具备一定语言能力和较高智力水平的儿童，通过康复可以显著改善社交障碍，逐渐融入社会。
因此，早期发现和干预对于孤独症儿童的康复至关重要。“孩子各项能力的学习，在6周岁前基本成型，在成型前确诊了孤独症就应立即干预。”杭金国表示，家庭环境和父母的支持也是康复过程中的重要组成部分，需要通过提供各种社会场景和教育孩子如何进行人际互动来培养孩子的共情能力和社交技能。
对于不同年龄段的儿童，康复侧重点也略有不同。小龄儿童，康复重点在于教授他们如何与人交流和互动；对于大龄儿童，特殊教育资源变得尤为重要。
据了解，台州有22家专门从事孤独症儿童康复的机构，不少还是由孤独症儿童的家长创立。
目前，浙江省已将孤独症康复服务纳入医保报销范围，对未满7周岁的孤独症儿童每月最高补贴3000元，每年最高补贴30000元。7—18周岁低保低边家庭孤独症儿童每月最高补贴2400元，每年最高补贴24000元。
杭金国认为，社会机构及医院提供的早期教育和适当的康复训练能够帮助这些孩子更好地适应学校生活和社会互动。但到了义务教育阶段，对于6至16周岁的孤独症儿童，还有大量工作需要完成以确保他们能够适应并融入普通学校的教育环境。尽管有些孤独症儿童智力和能力水平较好，但他们上学的适应性可能仍然面临挑战。
“社会对孤独症儿童的整体接纳程度仍需提高。社会大众对孤独症的理解有限，对这一群体存在误解和偏见。”杭金国表示，随着社会上对孤独症认知的提升，公众对这些孩子的接纳程度也在逐渐改善，家长和社会的理解与支持对孤独症儿童的康复和融入社会至关重要。
03
守护星星的孩子，唯一良方是爱心和耐心
4月1日，在椒江爱心儿童康复基地的一个教室里，老师正拿着绘本带领六个孩子进行简单的文字对话，听到这些孩子小声地复述，老师忍不住朝他们竖起了大拇指，教室外等待的家长也满是幸福的笑容。
“自从确诊孤独症，我们就把孩子送到机构里干预，可是那些机构课时不稳定，学习了一段时间，孩子没有任何变化，而且费用偏高，时间越久我们越难承担。”陈奶奶告诉记者，后来听别人推荐，他们带着乐乐（化名）来到了这里。
四岁的乐乐来爱心儿童康复基地已经有三个月，他的变化显而易见，一开始只会几个简单的称呼，现在他会主动找同龄小朋友玩耍，还会和家人表达自己的情绪。
涵涵（化名）今年九岁，也是一位孤独症患儿，在老师和家长的细心呵护下，如今在一所普通小学学习。“涵涵和同龄人还是有差距的，她很难处理好自己的情绪，但是这么多年，她的变化我看在眼里，我相信未来会越来越好。”家长陈女士说，作为孤独症儿童的家长，在育儿过程中要付出常人难以想象的努力，因为孤独症患儿的康复之路没有任何捷径可走，只有反复练习和耐心。
据了解，爱心康复基地的课时比普通学校更加密集，除了寒假和周末外，每天都安排了课时，并且会根据每个孩子的不同情况制定不同的康复计划。
“孤独症患儿的学习能力不如普通孩子，同样的东西，他们学一天记不住，可能要花上一周的时间。”陈女士说，假期时间越久，孩子的惰性越强，会强烈抵触学习，康复情况不进反退，必须比普通孩子更加勤快。
“很多人觉得把孩子甩给老师就万事大吉，这是不对的，孤独症康复的重点阵地其实在家庭，老师先教给孩子，家长回家后带着孩子复习，还要在日常生活中不断巩固学习内容。”陈女士说，除此之外，她还会带孩子尽可能去室外接触大自然，和同龄孩子接触玩耍。
“家庭教育在孤独症儿童的成长过程中起着至关重要的作用，良好的家庭环境可以为孤独症儿童提供积极的支持，有助于他们的康复和发展。”爱心儿童康复基地负责人尹美春说，孤独症无法被治愈，对孩子和家长来说，康复是一个长期且伴随终身的任务，希望社会可以给予他们更多的支持和关爱。
编辑：杨梦倩
审核：谷尚辉
原标题：爱心和耐心是“治愈”孤独症孩子的唯一良方