等待、观察，医患携手对抗这种惰性癌症：瑞金开设首个滤泡淋巴瘤专病门诊
转自：上观新闻
这是王阿姨时隔多日之后，再次踏进瑞金医院大门的日子。
熟悉的血液科医护人员向她点点头，如同认识许久了老朋友。看不出病容的她多年前确诊非霍奇金滤泡淋巴瘤，在此经过系统而漫长的治疗后，如今重返平淡而幸福的生活，不止她自己，身边的亲朋好友也多称之为“奇迹”。
“我知道这里有优秀的团队和丰富的经验，所以我一直对治愈疾病充满着信心。”王阿姨笑着说，虽然各项指标早已趋于正常，但目前自己仍需在瑞金医院专病门诊就诊，或通过随访医生定期进行随访，确保病程没有复发，一切状态稳定。
不过，这一次，她走进了专门的诊室——“十一”长假之后，上海首个滤泡淋巴瘤专病门诊在上海交通大学医学院附属瑞金医院正式开诊。短短一周的时间里，已有15位患者在此得到了针对性随访管理。“从病友们组成的志愿者团队，到专门的专病门诊，我们体会到了抗击病魔过程中的支持与温暖。”
帮助患者选择最优治疗时机
随着整个社会的发展，尤其是老龄化、病毒感染与诸多环境因素，淋巴瘤发病率越来越高，如今已成为全球十大高发肿瘤之一。
滤泡淋巴瘤则属于一种惰性的淋巴瘤。“淋巴瘤分为侵袭性和惰性两种，惰性，顾名思义就是长得非常慢，滤泡淋巴瘤占其中7成。”瑞金医院血液科主任医师王黎介绍，一些患者刚刚发病时，可能淋巴结部位较多，且分期已到3期或4期，但从整体上来看，每个部位的肿瘤都较小，甚至不到1厘米，在此情况下，以随访观察、临床观察为主，等肿瘤长到一定指征时才会启动治疗。
“以惰性淋巴瘤为例，滤泡淋巴瘤为代表，以往在中国或亚洲地区发病率相对较低，但近年来有明显增多趋势。”瑞金医院副院长赵维莅介绍，据最新统计数据，我国每年有近10万名新增淋巴瘤患者。与一些高度恶性的侵袭性淋巴瘤治疗相比，滤泡淋巴瘤有一些特殊性，“惰性淋巴瘤患者有一个阶段是不需要治疗的，这是它的优点；但缺点是患者需要跟随非常专业的、从事淋巴瘤领域诊断治疗的医生进行定期随访。”
她谈及开设这一门诊的初衷，“随着确诊患者及观察等待的患者不断增多，以及处于维持治疗阶段使用靶向药物治疗的患者不断累积，第一年每3个月需检查一次，第二年每6个月检查一次，第三年起需完成定期检查，对于医生了解其疾病发展状况非常重要。”正因如此，在人手和场地紧张的情况下，瑞金医院血液科优先开设了滤泡淋巴瘤患者专病门诊，告诉患者如何观察与等待、帮助患者及时住院或进入日间病房治疗、随访观察病情是否稳定，在提供全周期、标准化、规范、优质的诊疗和随访的同时，也给予医患更便捷、充足的交流机会。
让淋巴瘤走向“不化疗”
“随着目前诊疗越来越规范，很多患者都能自行接触国际指南、国内指南以及科普公益活动，所以患者对淋巴瘤的规范化治疗都有了一些了解。”王黎说，目前，在治疗滤泡淋巴瘤患者的层面，瑞金医院采取国际接轨的治疗原则，如早期患者通过局部放疗来控制；晚期患者通过肿瘤负荷来评判是否需要接受化疗或随访等待。
“在国家转化医学中心、全国重点实验室及瑞金医院等医疗机构同仁的共同努力下，我们希望让淋巴瘤最终成为可基于发病机制、有精准分子分型体系指导下的靶向药物治疗病种。”赵维莅介绍，以滤泡淋巴瘤为例，启动治疗不再仅仅通过临床指标和影像学报告给予方案，初诊患者将进行分子生物学检测，可清晰了解病情处于何种阶段，从而减少患者的焦虑情绪。
“另一方面，我们的治疗也在向‘不化疗’方向发展。”以往类似于急性淋巴瘤的化疗方案让不少患者面临脱发、食欲减退等生活不适，对处于工作一线岗位的患者而言造成了较大困扰，“近年来，随着苯达莫司丁、维泊妥珠单抗等创新药投入使用，化疗合并症越来越小，许多患者不再受脱发困扰，也无需PICC置管，在病情允许的情况下，依旧可以坚持上班。”赵维莅说，而像王阿姨这样疗程已经结束的患者，可通过预约形式进行随访，时间弹性就更大了。
“以往，我们在淋巴瘤医护联合门诊会遇到各种类型的患者，在专设滤泡淋巴瘤门诊后，能大大缩短患者的等待就诊时间。”瑞金医院护理督导赫洋介绍，医护人员除了了解其困惑、需求、心情等，如回家后的用药指导、居家运动和康复指导等，都能在门诊期间由护士给予提醒和关注，最终帮助患者增强信心战胜疾病，并学会自我管理。
赵维莅透露，除了滤泡淋巴瘤专病门诊外，血液科还开设了如造血干细胞移植、自体移植、异体移植等专病门诊，便于移植后患者的维持和随访。“从滤泡淋巴瘤开始，我们希望能探索新途径，这也是治疗血液疾病的理念：第一要更人文，第二要更精准，第三要更便捷。”
栏目主编：顾泳