每一秒都值得守护，脑胶质瘤患者生存纪实影像集发布！成为了“天线宝宝”，她战胜了疾病
转自：周到上海
“26岁时，我罹患卵巢癌，手术治愈一年后，噩耗再次来临，我的脑部被检出一颗胶质母细胞瘤——大脑是人体最重要的器官，我惊慌又沮丧。”在最新发布的2023年版《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者生存纪实影像集中，病友婷婷是影集主人公之一。今年是她重获新生的第三年。在“星愿计划”的帮助下，全家前往了上海迪士尼，在璀璨的烟花下收获了最幸福的时刻，“过去我曾因为卵巢癌、脑癌的接连打击难以释怀，感谢让我有了直面疾病的勇气。在‘沪惠保’的帮助下，我的治疗费用得到了极大减免，目前我也进入了能够长期使用肿瘤电场治疗慈善贴片的阶段，希望我的经历可以鼓舞更多病友走出阴霾，迎接美好的生活。”
“我现在的每一天就是很平凡的一天，早上我可能早起给儿子和老公做好早餐，然后就在家做家务，下午3点为儿子准备晚餐。每一天都弥足珍贵，这是我过五关斩六将，一路上在家人、朋友和很多好心人的帮助下，重获新生的每一天。”婷婷与脑胶质瘤的过程一路很揪心，刚刚开始使用肿瘤电场治疗时，婷婷的头发剃成了光头，头上还得贴着贴片、挂着线，
“起初我会走路驼背，自卑得直掉眼泪。有个病友给大家画了一幅画，头上贴着贴片，背着包，超级可爱的。在看到那副画的时候，瞬间有些豁然开朗，我也发现原来我们都是‘天线宝宝’啊！从那之后我就和所有的朋友说我自己是需要大家保护的天线宝宝。”
一路走来，婷婷最感谢主治医生上海华山医院吴劲松医生，
“生病以来，吴劲松教授的出现给了我极大的安全感与力量。我始终记得，有一次伤口需要重新缝针，吴教授看我疼得哇哇叫，就跟我说，来！我来抓住你的小胖手。当时我就想，我能让一位如此优秀的教授给我缝针，他还愿意握住我的手，我真的太荣幸了。”
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞，是最常见的原发性颅内肿瘤，年发病率为5-8/10万，根据WHO以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤（GBM）是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤，患者复发率几乎100%，5年生存率仅为4.7%，被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。随着新标准治疗方案“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”的出现，越来越多患者已经回归家庭生活，甚至有机会重返工作岗位。
在2023世界胶质母细胞瘤关注日前夕，由中国初级卫生保健基金会和上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会联合主办、再鼎医药支持的以“每一秒都值得守护”为主题的“爱普新生-脑胶质瘤关爱之家分享活动。上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、复旦大学附属华山医院神经外科吴劲松教授表示：
“上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会和脑胶质瘤患者关爱之家都在积极呼应医学专业性与人文关怀结合的主题。脑癌患者，特别是脑胶质瘤患者，往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。医生不仅需要通过治疗手段减轻患者的病痛，还需要设身处地关心患者，鼓舞患者的治疗信心。我们希望联合社会各界多方，进一步壮大我们关爱之家的力量，共建脑胶质瘤患者关爱生态圈，让医学治疗和人文关怀成为患者的坚实后盾。”
“脑胶质瘤包含多种类别，其中恶性程度最高的Ⅳ级，最常见的就是胶质母细胞瘤。目前主流的治疗手段是手术、放化疗、肿瘤电场治疗，以及靶向和免疫治疗。我们会根据患者自身情况给予个性化的调整，尽可能减少副作用的情况下达到最长的生存时间，提高患者的生活质量。我的一位患者已经使用肿瘤电场治疗近4年了，状态非常好，也让我备受鼓舞，积极探索更适合脑胶质瘤患者的个性化治疗。”复旦大学附属华山医院神经外科姚瑜教授补充道。
为鼓励更多病友重拾治疗信心，自2021年“关爱之家”成立以来，已奔赴全国7座城市开展10场线下交流会，并于2022年推出国内首本脑胶质瘤患者纪实生存影集。在今年2周年关爱之家的庆生会上，全国第二本脑胶质瘤患者纪实生存影集如约发布，150多张照片真实呈现了脑胶质瘤病友们积极的生活状态和心愿实现的幸福时刻，在绚烂的光影之间感受到了生命的力量。
活动支持方再鼎相关负责人梁怡表示：“在新标准治疗的作用下，有越来越多熟悉的病友出现在分享会上，重燃对生活的信心。据基金会统计，全国目前有近50位肿瘤电场治疗患者正在申请2年以上的慈善援助，最久的已接近4年。”
来源：周到上海 作者：陈里予