学会扮演正常人是自闭症的最优解吗?圆脑袋世界的方脑袋,是她有且仅有的孩子
转自:上观新闻
“你的思维方式是方的,世界是圆的,但你不需要把自己的脑袋弄圆,方脑袋变成圆脑袋,那才真是坏了。我们只需要在方和圆之间造一个缓冲地带,里面放的是你适应周遭环境的工具。”林珊对患有自闭症的儿子林顿说。
我国自闭症人士数量超过1000万,自闭症儿童数量超过200万。也就是说,有超过200万个家庭面临着教育、治疗自闭症儿童的难题。养育一个患有自闭谱系障碍的孩子需要父母付出数倍于普通家庭的精力与心血。
上海作家、翻译家于是以好友林晓桦养育患有自闭症谱系障碍孩子的真实经历为基础创作的长篇小说《有且仅有:一个自闭谱系家庭的回忆与未来》,近日由浙江文艺出版社·KEY-可以文化推出。故事由虚构与非虚构两部分组成,交替讲述、相互激发。
非虚构部分的时间跨度长达9年,从2007年开始,以林珊的日志《静海之家回忆录》的形式,记录了林珊和内森戏剧性地相遇、走入婚姻,以及儿子林顿出生之后的生活经历。林顿4岁时,林珊第一次意识到他有自闭谱系障碍。此后,她动用全部心力,见招拆招地帮助林顿成长:背诵极富韵律的古诗词、设计母子间的卡片游戏、用“推手”游戏模拟人际互动……愈加了解谱系障碍之后,林珊逐渐意识到丈夫内森也像是谱系障碍者。由于缺乏幼年期的干预,内森执拗、刻板的性格很难改变,日常生活和工作经常遭遇挫折。这个由中国妻子、美国丈夫及他们的孩子组成的当代家庭面临前所未有的挑战,林珊决心以自己的学识与力量接纳和帮助家人。
小说中虚构的部分发生在不远的未来——2037年,以“林顿的AI存档日志”的形式展现,穿插在非虚构的章节之间。长大成人的林顿成立公司,研制了协助自闭谱系患者与外界沟通的设备——脑波仪。作者在科幻的设想中探讨了现代脑科学、脑机接口以及AI技术干预、改善自闭谱系患者生活的可能性。
作为一位文学翻译,于是关注对当代社会生活有独到见解的作家、作品,翻译了托卡尔丘克的《云游》、阿特伍德的《证言》、伍尔夫的《一间自己的房间》等30余部外国文学佳作;作为一位作者,她著有《查无此人》《你我好时光》等长、短篇小说,其中长篇小说《查无此人》也是以城市生活与疾病为主题,描摹阿尔茨海默病患者及他们家人的生活和内心。
患有自闭症的儿童常常被称为“星星的孩子”,他们就像天上的星星一样活在自己的世界里。对自闭症谱系中的儿童而言,越早接受干预治疗越有益于今后的成长。这不仅需要家长正确认识、及时采取措施,每一个与他们相遇的普通人的理解和帮助也都意义重大。尽管自闭症案例中的个体差异很大,林珊的经验和方法不可能普遍适用,但她提供了一种具有启发性的思维方式,她对自闭症的观察与思考能让普通人更深入理解自闭症患者的思维方式,理解他们的世界,得到一些如何与他们相处的启发。
努力成为“正常人”是否自闭症患者人生的最优解?作为对林珊这一段与众不同却又再平凡不过的人生的思考,于是将一段来自未来的日志拆解开,放置于回忆的章节之间。在家人和亲友照顾下长大成人的林顿开发了母亲所说的“方脑袋与世界沟通的工具”——脑波仪。它可以协助自闭谱系患者理解来自他人和外部的信息,让自闭谱系患者做出“正常人”该有的回应,向他人反馈。
然而,学会如何“扮演正常人”就足够了吗?以“正常人/患者”这样的二分法看待世界,是否过于简单粗暴了呢?即使是普通人,在日常的人际交往中也会面临不解、误解、矛盾、冲突等等障碍,其根源和结构在某些方面和自闭症患者的体验其实是相通的,都来自社会结构和人际关系中规则与个体意识、主体与他者的相互博弈。
有且仅有,是一个数学逻辑用语,意味着唯一。对故事的讲述者林珊来说,患有自闭症的林顿是她一生的课题、有且仅有的孩子。自闭症群体和他们的家人,是这个社会的少数群体,大众对他们仍有不少偏见和误解。两位作者用多年时间共同创作的这部小说,不仅引出关于自闭症谱系障碍课题的更多思考,也让读者重新看待成长、人生的诸多命题。