22岁女孩瘫痪在床与上千肿瘤对抗 医生与病友携手为女孩带来希望
01
22岁河南女孩体内长满上千个瘤子
全身持续疼痛如同蚂蚁钻咬
丹丹今年22岁,来自河南一个小山村。在本该青春洋溢的年纪,丹丹却半瘫在床,而这一切的根源都是她体内密密麻麻的上千个如“泡泡”一样的肿瘤。成百上千的肿瘤,让丹丹年轻的身体,每时每刻都像在被蚂蚁钻咬。
全身被肿瘤“啃咬”,丹丹痛到只能半瘫着跪在床上,连脖子都无法自由扭动。在丹丹的口中,这是一种如同“疯长的野草”一样的病症。正是这种“疯长的野草”,让她的全身都被肿瘤占据。到底是什么样的病症,让丹丹每一秒都在忍受无比痛苦的煎熬呢?原来,这种罕见病症是「神经纤维瘤病」。
神经纤维瘤病,顾名思义身上凡是有神经的地方都有可能长瘤子,如果在表皮上长出很多疙瘩,或椎管里面长了很多瘤子,叫神经纤维瘤病一型,也叫丛状细胞瘤。这种无孔不入的痛苦疾病,让全身凡是神经所能触及的地方,都将成为肿瘤生长的沃土。
02
孤身一人瘫痪在床与病魔对抗
被痛苦和孤独包围的女孩几近绝望
从去年7月开始,随着成百上千“肿瘤大军”的扩张,不足80斤的丹丹很快被肿瘤压垮。肿瘤压迫颈椎让丹丹手脚无力、呼吸沉重;压迫腰椎让丹丹双腿刺痛、全身蜷缩,活着的每一刻都变成了一种折磨。
不到一年的时间里,丹丹的身体被上千个“泡泡”肿瘤迅速压垮。更雪上加霜的是,发病后的丹丹绝大多数都是孤身一人在和病魔对抗。丹丹从小没有见过妈妈,是奶奶从小把她拉扯长大,2014年奶奶去世后,支撑丹丹的一片天彻底塌了。丹丹唯一能依靠的爸爸,因为需要常年在外打工,对丹丹疏于关心,父女二人的关系并不亲近。
在丹丹发病瘫痪在床后,家中几乎没有人带她看病。在瘫痪的丹丹被上千个肿瘤折磨到几乎崩溃时,一些陌生人的出现把她从悬崖边一点点拉了回来。
03
陌生微光汇聚身旁
丹丹在黑夜里重新看到光亮
丹丹瘫痪在床近半年的日子里,虽然没有得到亲人的支持,但她一直在尝试在手术上联系朋友、联系病友、联系医生,为自己谋求一条自救的道路。终于,丹丹通过朋友介绍,认识了一位村医大哥。
听到丹丹的求助,一家三代全是村医的左大哥,满心只想着救人。作为一名村医,他的医术虽然无法治疗丹丹的病情,但只要有一线希望,他都想为这个被痛苦折磨的可怜小女孩争取。他安置好村里的病人,只身一人推着瘫痪的丹丹,跨越800公里从河南来到北京看病。
另一束陌生的微光,是同为神经纤维瘤病患者的王芳。她的身形微微佝偻,与神经纤维瘤病已经抗争了36个年头。除了是病人,她还有一重身份,就是神经纤维瘤病互助群——泡泡家园的“群主”。因为在病友群里资历颇深,群里的新老病友,都称呼“芳姐”。在她为泡泡家园奔波的7年里,包括丹丹在内,病友群已经逐渐增长到上万人。
得知孤身一人在北京看病的病友丹丹需要帮助,芳姐在出差的行程中,特意腾出时间陪在丹丹身旁。为了缓解丹丹一个人在病房的孤单,泡泡家园身在北京的病友们一起包了份饺子,共同为丹丹包下这份特殊的“陪伴”。
04
上千肿瘤遍布全身疼痛根源难以辨别
跪姿生活的丹丹在检查关遇到重重难题
在村医大哥的帮助在,丹丹终于有机会来到宣武医院神经外科吴浩主任的门诊求助,也终于为自己争取了生的机会。丹丹顺利住院后,救治的接力棒交到了医生手上。
上千个如“泡泡”般的肿瘤,让常年和肿瘤打交道的医生们遇到了极大的挑战。为了看清楚这些“泡泡”肿瘤的真面目,辨别出到底是哪些肿瘤让丹丹变得如此痛苦,吴主任为她安排了更详细的检查。
因为肿瘤长时间压迫刺激神经,丹丹的双腿只能24小时蜷缩。平时歪歪地跪在床上时,需要双手使劲撑着身子,才能保持平衡。而这种姿势,让检查室的医生犯了难。在尝试了各种姿势后,医生选择了直接在地上铺被子,让丹丹跪在被子上的方式来做颈部检查。
05
棘手上千肿瘤无法根治
百般纠结决定只擒拿“肿瘤之王”
残酷的是,神经纤维瘤病没有方法根治,医生每次耗尽心力用手术清除后,肿瘤都会在几个月后继续疯长。切除、复发、再切除、再复发,这是和丹丹一样的神经纤维瘤病患者们,不得不面对的噩梦循环,而这种恶性循环也不断刺激着吴浩。
尽管内心憋闷,但吴浩从没停下为神经纤维瘤病患者谋求生路的脚步。他一边关注和推动相关药物的研发,一边精进自身的手术技术。面对丹丹棘手的病情,百般纠结后,吴浩主任把主战场分别设在了颈椎和腰椎,颈椎保护四肢功能,腰椎缓解腿部疼痛,一次出征、连打两场战役,只为用时间最少和伤口最小的代价,守护丹丹这个被疾病折磨到几乎破碎的泡泡女孩。
硬仗过后,切除肿瘤是否完全解决了疼痛问题?被迫断掉的神经会不会影响丹丹四肢的活动能力?医生还需要对丹丹的术后情况进行评估。
术后的每一天,丹丹都在没有疼痛的世界里努力恢复活力。在努力的锻炼下,丹丹四肢的活动能力以肉眼可见的速度得到提升。
《生命缘》小科普:
神经纤维瘤病一型,全世界新生儿患病率为1/3000,患病特征主要包括以下几方面:
1.皮肤上或皮下出现多处牛奶咖啡斑及较小的良性神经纤维瘤。
2.患者的肿瘤可能会发展变大,影响容貌或功能。
3.一些患者会出现骨骼损害,如脊柱侧弯、假关节、身高矮小等。
4.肿瘤也可能出现在大脑,或者起源于脑神经、脊神经。
5.患者有可能存在学习、认知障碍。神经纤维瘤不是癌症,但它们可能通过压迫附近的身体组织而导致健康问题。有时良性肿瘤可能变为恶性(癌变),但85%—90%的患者不会发展成与神经纤维瘤病一型相关的恶性肿瘤,其诊断时期通常出现在儿童时期。