47岁中年女性身患罕见病腹膜假黏液瘤,和《生命缘》一起见证百万分之二的爱

2024-05-22 11:17:13 - 北京日报

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47岁仙姐身患罕见病

生命旅程进入倒计时

仙姐,今年47岁,她大大的肚子像怀孕8个月,而且只要用手轻轻一按,她的肚子就像波浪一样涌动。霸占她整个腹腔的,不是胎儿,而是大量的恶性腹腔积液,以及遍布子宫、左侧卵巢、大网膜、小肠、结肠的肿瘤。

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大量的恶性腹腔积液和肿瘤挤压了腹腔内正常器官,同时膈肌抬高致双侧胸腔缩小挤压了双肺,导致仙姐浑身胀痛、呼吸困难、根本吃不下任何东西,还容易呕吐。仙姐本就孱弱的身体因为营养的缺失更加雪上加霜。

她患的病叫做腹膜假黏液瘤,是一种恶性肿瘤,发病概率是百万分之二。少见、罕见导致这个疾病鲜有人知。

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航天中心医院特色科室的许洪斌主任,从医34年,作为中国腹膜假黏液瘤领域顶级专家,已诊治两千多名腹膜假黏液瘤患者。但面对仙姐的情况,许主任也感到十分棘手。如果不及时手术,等待她的只有生命的快速流逝。

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陪伴是最长情的告白

相守是最温暖的承诺

仙姐的丈夫老王,今年43岁,这对中年夫妻已经结婚整整20年,育有一儿一女。这个看上去黝黑高大的山东汉子,内心却十分细腻。四年来,老王陪着妻子四处求医,从未放弃。随着仙姐的病情越来越重,很多人都劝老王放弃,但“执拗”的老王下定决心最后一搏。

2024年4月,老王带着妻子来北京求医,辗转了几家医院之后,最终被推荐来到航天中心医院。这里,成为照亮这对绝望夫妻的一道光。

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“生活的困境,从不因谁而网开一面,人生的困苦,也很少有人能侥幸逃脱。”为了养家,老王曾做过快递、外卖、代驾、闪送,近几年一直开货车、四处奔波挣钱。自从去年12月份,妻子病情复发后,老王就没有再工作,陪着妻子到处求医。这一路,都是老王开着车。这辆两厢小轿车,既是夫妻俩的交通工具,也是他们临时的家。

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人到中年,是人生最难的阶段,上有老,下有小,各种压力接踵而至,全部重担都要自己扛。但是很多人都像老王一样,顶住压力,吞下委屈,坚强勇敢地继续走下去……

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术中险象环生

医生拼力守护仙姐生命

仙姐的手术无疑是一场硬仗,医生有两个需要攻克的堡垒:尽可能切除腹腔内所有肿瘤,减少仙姐的痛苦,延长生命;确定病理来源,这直接决定了仙姐的后续治疗和生存期。为打好这场攻城之战,许洪斌主任召集了航天中心医院最精锐的“部队”。

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早上九点,战役正式打响。手术刀一寸寸划下,在仙姐腹部搭建了一道长约30厘米的战壕。由于术前已经给仙姐抽取了三千毫升腹水,腹腔打开后未见明显腹水。但是腹腔内的情况,比许洪斌主任之前预测的还要糟糕,这无疑是一片焦灼的战场。

术中探查发现,肿瘤已经在仙姐的腹腔内大范围种植。事实表明,即使医术再高明也不可能做到完全减瘤,哪怕是姑息减瘤,也要冒着极大的风险。为了尽可能减瘤,许洪斌主任小心翼翼地依次切除了子宫、左侧附件、双侧腹膜、盆腔腹膜、大网膜、阑尾、肝圆韧带。

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凭借丰富的手术经验,许洪斌主任不但完成了既定手术目标,还解决了术中探查发现的一个新问题。

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仙姐术后闯过一道道关卡

保持乐观心态带瘤生存

手术进行了十个小时,终于顺利结束。手术切除只是闯过了治疗的第一大难关,接下来的几天,医护人员还要密切关注仙姐的排气排便情况,如果肠道切口吻合不好,就会发生肠瘘,一旦发生肠瘘,她就要再次进手术室开腹做造瘘手术。为了不让妻子有任何一点闪失,老王24小时守护在她的身边,实在累了就在病床边打地铺。

术后第九天,仙姐已经可以进食,她也开始顺利地排气排便。她的最终病理结果为宫颈黏液性癌,肿瘤原发自宫颈,属于罕见中的罕见。由于手术是姑息减瘤,未来仙姐要带瘤生存。

癌症治疗早已不是患癌必死的年代,人们面对癌症的态度也从最开始的消除干净到与肿瘤和平共处,即实现长期的带瘤生存。在许主任的患者中,有人已经带瘤生存了13年。

术后的十几天里,仙姐在医生护士和家人的关怀照顾下,完成了这一时期的治疗,准备出院,半年后她要回来复查。而几乎每一天,黏液瘤病房里都有回来复查的患者,他们就像回家了一样。

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这些患者都称呼许洪斌主任为“恩人”,因为长期以来,腹膜假黏瘤都是肿瘤医生,尤其是肿瘤外科医生极少涉足的领域。但是许洪斌主任深耕在这个领域,一坚持就是15年,他带领着团队让很多被判了“死刑”的人,得到了生的希望。

“把自己活成一道光,因为你不知道谁会借着你的光走出了黑暗。请保持心中的善良,因为你不知道谁会借着你的善良走出了绝望。请保持你心中的信仰,因为你不知道谁会借着你的信仰走出了迷茫。”——泰戈尔

《生命缘》小科普:

腹膜假黏液瘤(PMP)是黏液肿瘤细胞在腹腔内的腹膜、大网膜及器官表面的浆膜上种植并分泌大量“果冻”样黏液腹水的低度恶性的罕见肿瘤。

早期很长时间内无明显表现,因此难以发现;晚期临床表现为肚子急速变大、腹腔内被大量黏液填满。发病率约百万分之二,自然生存期3—10年。

腹膜假黏液瘤来源以阑尾最多,其次是卵巢、胃肠道等,卵巢来源需要排除阑尾累及,属于一种有恶变潜能的交界性肿瘤,一旦恶变成卵巢黏液腺癌后其恶性程度远远高于阑尾来源黏液性肿瘤。

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