她从10万张皮肤病理切片中抽丝剥茧 破译皮肤罕见病密码
湖北日报全媒记者余瑾毅通讯员张梦石谯玲玲
20年前，在武汉市第一医院（武汉市中西医结合医院）的一场学术交流中，皮肤科拿出一疑难病例讨论，在场受邀的国内顶级专家都认为是感染性肉芽肿。“我认为是恶性肿瘤。”一位刚毕业进入医院工作、年仅30岁的女博士站起来道出诊断依据。她的“异见”不仅被专家认同，事后也被进一步证实。
这位不迷信权威的“小大夫”，如今成为武汉市第一医院皮肤科主任、皮肤感染和免疫湖北省重点实验室主任。她，叫陈柳青。
在20多年的从医生涯中，她对10万张皮肤病理切片了然于胸，从中抽丝剥茧，报告过上百例皮肤疑难病、罕见病，甚至有的尚未被收入国家罕见病目录。
“要知道病根是啥”
建成华中最大皮肤病数据库
陈柳青16岁考进同济大学医学院，毕业后选择去皮肤科。“干嘛要去看皮炎湿疹这些小病？”面对同样为医的父亲的质疑，陈柳青认为，已知的皮肤病多达三四千种，其中不乏疑难罕见病，大有发展空间。
两年后，陈柳青考上了北京协和医学院硕博连读。入学时，老师赠予的一本《实用皮肤组织病理学》，成为了她的路标。
“看病不限于症状诊断，还要知道病根是啥。”在陈柳青眼里，红斑、丘疹、结节、疱疹、脓疱这些基本皮损，就像一个个英文字母，排列组合成各种皮肤病，需要皮肤病理这个“放大镜”把病看明白。
从读研究生起，陈柳青上门诊就习惯带相机，记录患者皮损和治疗变化。从胶片机到单反，她用坏了10台相机。至今，陈柳青看过不下10万张皮肤病理切片。
在她的努力下，该院皮肤科病理样本库里已拥有超过20万份样本，样本量位居全国前三，成为华中规模最大的皮肤病数据库，感染性皮肤病标本库和形态库。
从海量皮损资料和病理样本中，陈柳青练就“火眼金睛”，破译出疾病密码，也享受着在显微镜下拨开迷雾的那一刻。
“好像发现一个秘密，就我知道”
罕见病患“逆天改命”
在协和这所医学殿堂，陈柳青浸润出“协和特质”。
“看病到协和，就到头了。”陈柳青也有专攻疑难病的特质，这股劲，让一个少数群体获益。
在我国首批公布的121种罕见病中，除8种遗传性皮肤病外，其余半数以上合并皮肤病变，皮肤科常常是罕见病患者的首诊科室。2023年，陈柳青在我省率先设立皮肤罕见病门诊。
“因为需要丰富的知识储备，看罕见病的医生，比罕见病还少。”陈柳青自知前路艰辛。放眼世界，全球已知的罕见病超过7000种，其中80%为遗传性疾病，90%为严重疾病，50%患者为儿童，有致残致死性、发病机制复杂、确诊困难等特点。
开诊伊始，该门诊已成为很多患者的最后一搏。
一女婴出生不久全身皮肤散有红斑水疱及皮损，呼吸困难。经陈柳青诊断，女婴患有罕见的色素失禁症。经治疗，女婴皮疹好转，生命体征平稳，顺利出院。
女婴确诊后，她的妈妈和姐姐基因检测显示，均携带致病基因。但通过优生优育，可阻断疾病遗传。陈柳青说，如果能及时确诊，尽早干预，罕见病患或能逆天改命。
陈柳青的办公室，从没挂过一面锦旗。相对外界的称赞，她更喜欢沉浸在医学的世界。“诊断出罕见病就像发现一个秘密，就我知道。”一向沉静的她，难得地开怀大笑。
据悉，武汉市第一医院皮肤科在全国首报泛发型多核细胞血管组织细胞瘤等少见病，对《第一批罕见病目录》中的八种遗传性皮肤病均曾诊断过，也曾诊断过目录内外的其他类别罕见病。罕见病门诊一年确诊近50例皮肤罕见病，并提供优生优育遗传咨询。
“我们没有天花板”
攻关感染免疫两大难题
大疱性皮肤病，治疗周期长、病情易反复，不少医生对此望而生畏，陈柳青在华中率先开设大疱性皮肤病门诊；她成立华中首家无痛光动力诊疗中心，将患儿安全治疗年龄降至1岁。一路不断挑战，陈柳青把此归结于“热爱和性格使然”。
“对重复没有兴趣，必须不断挑战消耗掉自己的精力。”陈柳青笑言。
皮肤是人体的最大器官，是重要的物理屏障和免疫屏障。21世纪以来，机会性病原菌感染的发病率逐年上升，感染耐药问题突出，以银屑病、系统性红斑狼疮等为代表的免疫性皮肤病，因慢性、复发、病因复杂严重影响着患者的生活质量和身心健康。
陈柳青瞄准皮肤感染和免疫方向开展科研攻关。“为什么有的治疗方案对20%的人无效，为什么有的方案能治好病，它背后的机制是什么，要从基础研究中发现机制，寻找解决的方案，才能造福人类。”
2022年，该院建设的皮肤感染和免疫实验室被纳入湖北省重点实验室建设序列。该实验室将探索疾病治疗新靶点，搭建技术创新平台，开展中西医结合和多学科交叉在皮肤感染和免疫疾病中应用发展的新模式。
眼下，陈柳青团队年均服务门诊患者超过130万人次，服务能力位居全国前三。这个团队中，有人钻研激光，有人痴迷中医，陈柳青坦言很少对大家提要求，她反复说的一句话是：我们没有天花板，要把不可能做成可能。