全方位关爱，为“星星的孩子”照亮前路
中国残联、教育部、民政部等七部门近日联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出用5年左右时间，促进完善孤独症儿童关爱服务工作机制、服务体系，提升孤独症儿童发展全程服务能力水平和保障条件，有效改善孤独症儿童成长、发展环境。
如何给予这些孤独症儿童及其背后家庭全方位的关爱与帮助？多位全国政协委员积极回应孤独症儿童及其家庭的急难愁盼问题，深入调研康复、教育、家庭支持等情况，助力关爱孤独症的社会环境持续向好。
畅通孤独症儿童的康复之路
7月30日清晨，北京市朝阳区柏林爱乐社区，下了一夜的雨没有丝毫要停的迹象。陈珊看了看身边熟睡的琛琛，还是决定把他叫起来。
琛琛今年7岁，5年前被诊断为孤独症，自此陈珊便辞职成了一名全职妈妈。
“今年9月琛琛就要上小学了，我和他爸爸都挺焦虑的。这个暑假给他报了一家机构做康复训练，一周5天，一天都不敢耽误。”陈珊说。
陈珊告诉记者，自从琛琛确诊后，带着孩子穿梭于各医院、机构间，就成了她的日常。
“各种康复训练课程，每年全算下来大概要二三十万元。”陈珊有些无奈：“对于一个普通家庭而言，面临着经济和心理双重压力。而且经验比较丰富的老师比较少，课程也不好约。”
“看着孩子从最初的不看、不应、不说，到现在能够慢慢和家人交流，一切辛苦都值得。”陈珊说，“我们就希望他能顺利适应学校生活，将来真正融入社会。”
孤独症的康复一直是世界性难题，陈珊的历程是很多孤独症患儿家庭的缩影。从最初确诊时的痛苦和无助到接受现实，去正规的医院和机构寻求帮助，“这个过程，每一步都很艰难。”
根据今年3月发布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》的数据统计，保守估计全国0-14岁孤独症儿童超过300万人，且每年新增约16万人。
履职10多年来，孤独症儿童一直是全国政协委员、中国残疾人福利基金会理事长龙墨的牵挂。她注意到，近日印发的《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》（以下简称《方案》）提出，“完善孤独症儿童康复服务网络；加强孤独症儿童康复人才培养；规范孤独症儿童康复机构管理。”
“这些都是孤独症儿童康复迫切需要解决的痛点难点问题。”龙墨表示，党的十八大以来，面向孤独症儿童的诊疗康复服务体系取得了长足发展，但仍存在一些问题。
“像琛琛一家面临的康复难题，也是很多孤独症患儿家庭的共性问题。”龙墨表示，孤独症儿童越早开始干预，治疗效果越好，但目前临床诊断能力不足。“此外，孤独症儿童康复行业目前人才缺口较大，且康复行业缺乏统一的标准，优质的孤独症康复资源短缺。”龙墨说。
为此，龙墨建议将传统干预治疗与人工智能技术相结合，让孤独症儿童更便捷高效地享受诊断、康复、融合服务。她认为：“要进一步研究制定孤独症儿童康复的行业标准，不断提升孤独症儿童康复服务供给的规模和质量；推动开展孤独症谱系障碍全国流行病学动态监测，为完善孤独症儿童康复政策提供科学依据。”
“此外，孤独症康复治疗周期长、费用高，不少家庭负担较重。”为了畅通更多孤独症儿童康复路，龙墨建议，各地可以先根据自身的经济发展水平和民生情况，因地制宜制定相应的政策，“自下而上”逐步推行孤独症康复治疗纳入医保。“民政部门应加强统筹指导，为符合条件的孤独症群体提供特困人员救助供养和最低生活保障，将三、四级持证孤独症群体纳入重度残疾人护理补贴范围。”
帮助他们从“孤独”走向“融合”
不久前，辽宁省营口市红旗小学的子恒（化名）顺利拿到了毕业证，成为一名“准”初中生。
子恒是一位“来自星星的孩子”。和其他同学一样，这个暑假，除了外出旅游，他要分出更多的时间为初中生活做准备。
“子恒是比较重度的孤独症，3岁确诊，8岁才上小学一年级。曾经我们都觉得，他去普通学校读书是一种奢侈，但很多人都鼓励我们去试一试，当时还做好了随时退学的准备。”子恒爸爸大东告诉记者，那种彷徨无助的感觉犹在眼前，“刚开始考试的时候，其他同学都在认真答题，他就拿着自己的东西甩得飞快；有时候老师正在写板书，他就到讲台上蹦蹦跳跳……”
“好在老师每天都会耐心和我们沟通，同学们也都非常友善。”大东说，有段时间子恒因为牙齿矫正经常会请假半天，很多同学都跑过来关心他的情况。同桌同学也一直在照顾他，每天帮他记作业。
经过数年家校共同的坚持和努力，子恒的成长和进步显而易见。“他总是能给我们惊喜。”大东说，“孩子的成绩属于班里比较靠后的位置，但我们觉得，成绩不是最重要的，在融合环境中补上社交短板才是关键。”
在融合环境中得以蜕变，子恒是幸运的，但并非每个孤独症家庭都如此幸运。
全国政协委员、中国歌剧舞剧院副院长许宁表示，“尽管有相应规定，但由于缺少配套政策及资金支持，教育问题依然困扰着数百万孤独症孩子及其家庭。”
许宁调研发现，目前孤独症儿童的主要安置环境是学前康复中心及特殊教育学校。“即使跨过了求学这道‘门槛’，能够进入普校就读，但由于缺乏专业特教老师，孤独症儿童也难以获得有效的系统支持。”许宁说。
“要帮助更多‘星星的孩子’从‘孤独’走向‘融合’，融入集体学习和社会生活，才能真正为其家庭‘减负’。”许宁认为，《方案》再一次明确了融合教育的重要性，“要进一步扩大孤独症儿童教育资源，健全孤独症儿童普惠保障机制。”
许宁建议，要尽快完善相关法律法规，保障孤独症儿童的受教育权，并在学前教育、义务教育、职业教育、高中教育及继续教育阶段提供相应支持。
“要确保符合条件的孤独症儿童‘应随尽随、应融尽融’。要以社区教育、送教上门等多种形式，保障不能到校就读的孤独症儿童享有受教育的权利。同时，鼓励有条件的学校和特教机构合作，构建布局合理、学段衔接、普职融通、医教结合的特殊教育体系。”许宁说。
针对专业师资力量不足的现状，许宁提出，在普通学校试点配备特教专业教师，给予获得职称晋升机会；在普通师范类学校和特教学校增设孤独症康复教育专业，并给予资金、师资上的支持；高校加大人才储备和培养，提高从业人员专业技能和职业素养。
让“星宝”家庭“喘口气”
“最想得到什么支持？”听到记者的提问，陈珊和大东都有些哽咽，“想有喘息的时间吧，哪怕每周只有半天。”这是他们不约而同的回答。
“每天神经都是紧绷的，不知道会遇到什么突发状况。”陈珊说，“可能是孩子情绪失控在公共场所尖叫，可能是他突然把别人的东西摔到地上。这种压力，没有经历过的人无法感同身受。”
辞职前，陈珊是一名钢琴教师，有着很多漂亮的裙子，曾带着班里的孩子们到各地演出。“裙子早就收起来了，带孩子不方便。家里的钢琴也早就落满了灰。”陈珊说，“除了在外的康复训练，每天家里总是一片狼藉，做不完的家务，除此之外，还要利用有限的时间学习家庭干预知识。”
对于孤独症家庭而言，偶尔的“喘息时间”为何成了奢望？全国政协委员、上海市闵行区莘庄镇康城社区党委专职副书记张军萍认为，原因有二：一是政府主导、社会参与、社区支持的支持模式尚不完善，很多社区服务内容较为零散，不能精准覆盖孤独症患儿家庭；二是社会支撑力度仍然不够。孤独症儿童融入社会，需要社会机构特别是专业机构提供更多的支持。
对此，龙墨深表认同。她建议，各地要落实托养机构扶持政策，支持为孤独症群体提供家庭生活补助、“喘息服务”、长期照护服务。同时，应大力支持社会组织开展孤独症托养和家庭支持服务。
作为有着30余年社区工作经验的政协委员，张军萍在社区建设方面有着更多的思考。她建议，在孤独症儿童生活的街道或者社区设立关爱空间，创设包容性无障碍环境；联合公益组织，开设公益课程，邀请专家及有经验的家长分享普及专业知识、沟通技巧等，助力孤独症儿童更好地融入社会。
“此外要鼓励成立孤独症援助社会组织，利用社会资源，编织一张孤独症儿童社会服务网，帮助孤独症患儿走上健康、求学及成才之路。”张军萍说。
在调研过程中，张军萍了解到，她所在的闵行区近年来持续关爱孤独症群体，打造了区孤独症关爱援助体系，建成了2个区级孤独症关爱援助中心及6个街镇级分中心。在张军萍看来，这是有益的探索和实践。
“进一步完善孤独症群体社会保障体系，要形成政府主导、部门协同、家校社各尽其责、全社会共同参与的孤独症儿童关爱服务工作格局，为孤独症家庭提供多元化、高质量的援助服务，给予他们更多的支持，让‘喘息’不再成为奢望。”张军萍建议。（记者郭帅）