高枫教授专访:MG治疗正乘风破浪,高歌前行丨第六重症肌无力大会
初期免疫调节治疗基本以口服免疫抑制剂治疗为主,如糖皮质激素、硫唑嘌呤等,使得重症肌无力危象患者的死亡率从上世纪60年代的近100%降低到十年前的1%-2%,极大提高了患者的生存率。然而,免疫抑制剂虽然在治疗过程中具有显著疗效,但也存在一定副作用。激素类药物最显著的副作用之一是对患者外貌的改变,如满月脸、水牛背...
重症肌无力每年新增1万人,但死亡率有所下降
“十多年前,重症肌无力的死亡率是非常高的,一旦出现‘危象’,死亡率至少30%—50%。在我们病房,死亡率已经降到1%以下了。也就是说,重症肌无力已经不是一个容易危及生命的疾病了。只要接受系统的治疗,80%的患者可以回归正常生活。”他说。女性患者处境差于男性患者香港中文大学深圳研究院副研究员董咚教授作报告...
矫毓娟教授专访:心系MG患者,笃行致远丨第六届重症肌无力大会
重症肌无力(MG)是一种罕见的自身免疫性疾病,其临床表现具有明显的异质性,为患者的生活和工作带来了极大的困扰。2024年6月14日-16日,第六届中国重症肌无力大会召开,在此期间,医脉通特邀来自清华大学第一附属医院的矫毓娟教授,就“重症肌无力的治疗进展”展开讨论,本文整理如下,以飨读者。矫毓娟教授清华大学第...
重症肌无力患者鞠秀芹:“希望成为一束光,照亮更多人”
从1992年发病至今,鞠秀芹身患重症肌无力已32年,先后历经三位挚爱亲人(父母、弟弟)的离世,从曾经整日卧床、口齿不清,到如今能走能说,甚至能帮助其他病友,她走出了黑暗的过去,并期望活成一束光,照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上,鞠秀芹说:“我要活出四个人的样子!”1992年...
2024EAN丨重症肌无力诊疗现状进展荟萃
2024年6月29日至7月2日,第10届欧洲神经病学大会(EAN)在芬兰赫尔辛基召开,这场每年一度的学术盛会是展示和讨论神经病学领域最新科学研究和临床实践的主要平台,旨在通过知识共享和创新来改善神经病学领域的患者护理和治疗效果。在重症肌无力(MG)领域,本届EAN大会上都有哪些热点话题值得关注?
第六届中国重症肌无力大会在北京召开
第六届中国重症肌无力大会在北京召开↑6月14日,与会嘉宾在大会上共同启动“中国重症肌无力患者多学科就诊公益地图”,用数字化方式解决患者寻找医院、医生的基本诉求(www.e993.com)2024年7月11日。当日,由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会在北京召开,来自全国各地的100余名重症肌无力患者、70...
重症肌无力会遗传吗?
这种类型的重症肌无力通常是常染色体隐性遗传的,以严重的呼吸困难和饮食困难为特点,常常导致呼吸暂停和死亡。大多数症状在2岁以内发作,但随着年龄的增长,症状可能会得到改善。抗胆碱酯酶药物被证明对治疗此类型重症肌无力有效,因此早期诊断和治疗至关重要。此外,还有一种叫胆碱酯酶缺乏型的重症肌无力,这是由于终板亚...
我和重症肌无力 | 对话疾病
S教授的讲述到这里就结束了。两年后,他因为非重症肌无力的疾病突然离开了我们,但他留下的这段录音还被我们小心翼翼保存着。每当我感到麻木和疲惫时,都会打开这段录音,尝试让自己站在患者的角度重新审视工作,会发现多了一份对患者的理解和宽容。随着医学的发展,重症肌无力已是一种可治性的疾病,绝大多数患者可以...
重症肌无力来“敲门”|封面报道
住院死亡率为千分之14.69,主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。1672年,英国医生托马斯·威利斯(Dr.ThomasWillis)首先描述了重症肌无力的症状。1895年,德国医生弗里德里希·乔利(Dr.FriedrichJolly)首次用“myasthenisgravispseudo-paralytic(假麻痹性重症肌无力)”来命名。2018年5月22日,国家卫生健康委牵头发布...
千万要小心!得了重症肌无力,这些症状会不断“提醒”你
如出现上述症状,建议及时到岳阳县人民医院神经内科就诊,可能是“重症肌无力”的表现。目前,重症肌无力的社会认知还不够,有一份全国重症肌无力患者的生存状况调查报告显示,超过50%的患者曾被误诊,正确地认识该疾病有助于尽早进行治疗与干预。一、什么是重症肌无力?重症肌无力是一种神经和肌肉接头传递功能障碍获得...