重症肌无力患者出现这“四个异常问题”,说明病情在加重!

眼睑下垂乃是众多重症肌无力患者在早期便会呈现出的症状之一,倘若病情有所加剧,这样此种眼睑下垂的情形将会愈发严重。原本或许仅仅在一天里的某个特定时间段,像傍晚的时候或者在长时间用眼之后会出现眼睑稍微有些下垂的情况,通过休息还能够有一定程度的恢复。但病情恶化后,眼睑下垂会变得持续性且程度更深,可能会遮挡...

不要以为重症肌无力只会造成眼睑下垂,严重之后会危及你的生命!

重症肌无力是一种由神经肌肉接头传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病。许多人初识重症肌无力,往往是因为它导致的眼睑下垂这一典型症状,容易将其误解为单纯的眼部疲劳或老化现象。然而,重症肌无力的危害远不止于此,如果不及时诊断和治疗,它可能逐渐发展,严重影响患者的生活质量,甚至危及生命。容易被忽视的警示信号重症...

药师说药丨艾加莫德α——开启罕见病重症肌无力靶向治疗新时代

重症肌无力是一种罕见病,已经在2018年正式被我国纳入《第一批罕见病目录》。据统计,该疾病全球患病率为(15~25)/10万,预估年发病率为(4~10)/百万,我国发病率约为0.68/10万,住院病死率为14.69‰[2],并且其在各个年龄阶段均可发病。患病者的症状可累及全身骨骼肌,如眼睑下垂、表情僵硬、饮水呛咳、四肢无力或吞...

重症肌无力样综合症出现后的治疗

重症肌无力样综合症出现后的治疗重症肌无力样综合症在生活并不常见,它是一种比较复杂的疾病,患了此病后会让好多患者的生活受到困扰,给他们的学习和工作都会带来影响,那么这种可怕又复杂的疾病出现后该怎样去治疗呢,看下面小编就带大家具体的来了解一下。重症肌无力样综合症的治疗首选方案:胸腺切除术,若术后病...

重症肌无力的典型症状,你真的了解吗?

重症肌无力,这是一种让许多人备受困扰的疾病。对于患者来说,它就像一场突如其来的风暴,打乱了原本平静的生活。在与重症肌无力抗争的日子里,了解它的典型症状至关重要,只有这样才能更好地应对疾病,积极配合治疗。眼睑下垂这可能是很多重症肌无力患者最先注意到的症状。早上起来,眼睛或许还能正常睁开,但随着时间的...

超80种罕见病用药进医保 重症肌无力患者“又有了希望”

爱不罕见!超80种罕见病用药进医保每年几十万药费可报销六七成，重症肌无力患者“从一度绝望”到“又有了希望”通讯员供图“艾加莫德纳入医保后，大大减轻了经济负担，让我们能第一时间用上新药，也能长期用得起药!”2月28日，在中南大学湘雅医院，19岁的重症肌无力患者赵昕(化名)接受了第二个周期的创新...

又一罕见病药物医保落地!破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境

重症肌无力属于一种神经免疫性疾病中的罕见病，它是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病，由神经—肌肉接头传递功能障碍引起，其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳，病程长、难治疗、易复发。早在2018年，这种病被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。川大华西医院神经内科主任医师周红雨教授告诉记者，全身型...

今年医保“国谈”纳入15种罕见病用药 覆盖重症肌无力等

全身型重症肌无力是一种罕见的慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,该病已被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。数据显示,我国重症肌无力年发病率约为0.68/10万,全身型重症肌无力患者约有17万。全身型重症肌无力可不同程度影响患者的眼球运动...

罕见病的春天到了!有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担...

不过。对于重症肌无力这种疾病还是有误区。不少病没有认识到这种疾病的严重性,有些患者眼睑下垂不看,拖到危险了才来看。另外,长期随访也是非常重要的,不少病人用药之后有效了就不再随访,导致疾病反反复复地发作。罕见病用药纳入医保目录的数量创历年新高...

【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高

经济观察网记者张英2024年6月15日是第10个“重症肌无力关爱日”。重症肌无力是一种罕见病,属于由神经—肌肉接头处传导障碍引起的自体免疫性疾病,症状包括眼皮下垂、视物模糊、说话不清、吞咽困难等,严重时可致患者呼吸困难、危及生命。中国每年约新增1万名重症肌无力患者,近年来发病率呈现上升趋势。