“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
“脱髓鞘病最代表性的疾病就是多发性硬化和视神经脊髓谱系疾病。这类病2018年已经列为国家罕见病的第一批目录了,有很多政策和医保的落地。现在我们有了越来越多的治疗药物,而且这些药物也进入到了医保,但患者对于很多这方面的疾病知识,包括治疗、医保政策,不是那么熟悉。今天这个活动就特别有意义,让患者更多的了解到...
脱髓鞘疾病患者调研启动,共话生存困境与挑战
多发性硬化及视神经脊髓炎谱系疾病都属于脱髓鞘疾病,且两者都在国家《第一批罕见病目录》内。由于社会普遍缺乏认知,大量患者面临着诊断难、治疗难、支付难和社会融入难等一系列的困境。活动伊始,吉林大学第一医院副院长邬巍、吉林省罕见病质控中心副主任于雪凡、中国罕见病联盟执行理事长李林康分别发表致辞,从医疗服务...
如何帮助这一罕见病患者提升生活质量?中国首部多发性硬化诊疗指南...
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。其病因尚不明确,好发于20-40岁的中青年,男女患病比例为1:2。近日,由江苏省卒中学会主办的《多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)》(以下简称《指南》)全国巡讲(东区)在南京举行。来自全国神经免疫疾病领域的知...
男子从手麻脚麻到行走困难!竟是这种罕见病所致
CIDP是以周围神经近端慢性脱髓鞘为主要病变的自身免疫性运动感觉性周围神经病,属于神经内科罕见病。CIDP的特点是:慢性进展或缓解-复发病程。见于各年龄段,好发于20-60岁,患病率(0.67-10.30)/10万,年发病率(0.15-10.60)/10万。症状进展一般在8周以上,但有少数患者呈急性或亚急性起病,症状进展较快,在4-8周内...
感冒后出现手脚麻木、吞咽困难?小心是这个罕见病……
格林巴利综合征(急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病)是以周围神经和神经根的脱髓鞘及小血管周围淋巴细胞及巨噬细胞的炎性反应,为病理特点的自身免疫病,临床表现为急性、对称性、弛缓性肢体瘫痪。二、诱发因素病毒感染后、疫苗接种后,或者自身免疫力下降等因素,引起产生自身抗体攻击周围神经,导致神经痛、麻木、肢体无力...
罕见洞察|崔丽英教授:愿可治性罕见病都切实得到治疗
慢性获得性脱髓鞘性多发性神经病(CADP)是免疫介导的神经系统罕见病,因为是可以治疗的,特别值得临床医生去重视(www.e993.com)2024年7月6日。慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)是CADP中最常见的一种类型,大部分患者对免疫治疗反应良好,其病程呈慢性进展或缓解复发,多伴有脑脊液蛋白-细胞分离,电生理表现为周围神经传导速度减慢、传导阻滞及...
男子眼睛看不见,双脚也变得无力,一查竟是罕见病!
视神经脊髓炎谱系疾病:是以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,目前病因尚未明确。多发于青壮年,具有复发率高、致残率高的特点。全球总患病率为1.82/10万,已被列入我国第一批罕见病目录之中。该病表现为六大核心症状。一是视神经炎,主要表现为视力下降、眼睛疼痛。二是急性脊髓炎,表现为肢体...
一位罕见病患者的“夏季保卫战”,药品储存温度达标了吗?
极少有人会像史成桥一样,对药品储存温度如此敏感和较真。这和他自己的用药经历有关,学过动物医学的他,还是神经免疫罕见病病友群群主,多发性硬化是一种目前尚无法治愈的中枢神经系统脱髓鞘疾病,个体差异大,可能导致患者视力下降或运动障碍乃至瘫痪。患者病程或陪伴终生,尚需终身用药控制。
如何做好老年人罕见病群体的社会保障?中国社会科学院世界社保研究...
对此,脱髓鞘病友家园负责人毛毛在活动现场表示,罕见病群体既期待有公平的保障,也希望能够有一些倾斜性的政策。公平的保障意味着从基本医保的角度和层面,能够给予罕见病群体像其他普通参保人一样的基础性的保障,例如门诊、住院、特殊药品和器材等方面的保障。
让更多罕见病患者“有药用得起”
这款治疗罕见病视神经脊髓炎的创新药于2021年4月30日在中国获批,用于治疗视神经脊髓炎谱系障碍(英文简称NMOSD)——一种容易反复发作的、致残性极高的中枢神经系统自身免疫性疾病,以视神经和脊髓的炎性脱髓鞘及轴突损伤为特征。作为我国首批被认证的121种难治性罕见病之一,人们对它知之甚少,延误诊治的情况时有发生...