国内外首个难治性gMG共识!中国难治性全身型重症肌无力诊断和治疗...
难治性全身型重症肌无力(gMG)是对常规免疫治疗药物反应有限、不能耐受药物不良反应或病情易反复、难以达到治疗目标的一类疾病。中国罕见病联盟神经罕见病专业委员会、中国罕见病联盟重症肌无力协作组和中华医学会神经病学分会神经肌肉病学组的相关专家基于当前最佳循证证据,结合我国的国情,讨论并制订了中国难治性gMG诊断...
“重症肌无力关爱日”十周年:京东健康助力打造罕见病患者服务生态
作为行业领先的新型医疗健康服务企业,京东健康从2021年国际罕见病日开始即启动“罕见病关爱计划”,深化“医+药+服务+支付“的生态服务体系,为包括重症肌无力患者在内的罕见病群体提供更加切实有效的帮助。重症肌无力(MyastheniaGravis,简称MG)是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自体免疫性疾病,这一疾病在...
...中心牵头全国多单位在JAMA神经病学子刊发表中国首个重症肌无力...
2024年3月4日,国际罕见病日的余热尚在,由复旦大学附属华山医院神经内科/罕见病中心牵头,山东大学齐鲁医院(青岛)、中国医学科学院北京协和医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、浙江大学医学院附属第一医院等27家医院共同参与的新生儿Fc受体拮抗剂巴托利单抗治疗全身型重症肌无力的III期临床试验以“Batoclimabvs...
国际罕见病日:全身型重症肌无力治疗进入生物靶向时代 医保报销为...
作为神经免疫性疾病中的罕见疾病,全身型重症肌无力的典型特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳;该病是国家2018年发布的121种罕见病之一,但此前全身型重症肌无力的药物并没有纳入国家医保目录。由于全身型重症肌无力可不同程度影响患者的眼球运动、吞咽、言语、肢体活动和呼吸功能,导致明显的肌无力,严重损害患者的活动能力...
超80种罕见病用药进医保 重症肌无力患者“又有了希望”
爱不罕见!超80种罕见病用药进医保每年几十万药费可报销六七成,重症肌无力患者“从一度绝望”到“又有了希望”通讯员供图“艾加莫德纳入医保后,大大减轻了经济负担,让我们能第一时间用上新药,也能长期用得起药!”2月28日,在中南大学湘雅医院,19岁的重症肌无力患者赵昕(化名)接受了第二个周期的创新...
国际罕见病日丨16岁时确诊重症肌无力,迎来新药物后她希望能重返...
值得庆幸的是,包括小刘在内的罕见病群体等来了属于他们的好消息(www.e993.com)2024年10月22日。今年1月1日起全国正式执行的新版国家医保药品目录中,罕见病用药纳入医保目录的数量创历年新高,15种罕见病用药纳入目录并实现落地报销,其中就有针对全身型重症肌无力患者的全球首款FcRn拮抗剂艾加莫德。
关注罕见病 | 中药飘香18年守护重症肌无力少女 中医药干预罕见病...
中医药治疗罕见病并非重症肌无力一枝独秀。据了解,广东省中医院神经科治疗运动神经元疾病、上海市香山中医院治疗淋巴管肌瘤病、上海市中西医结合医院治疗系统性硬化症、中国科学院上海药物研究所中药提取物治疗原发性肺动脉高压等,中医药都取得不错的疗效。
国际罕见病日|有一种“累”叫重症肌无力?创新方案的治疗负担减轻...
今年2月29日是第17个国际罕见病日,主题为“点亮你的生命色彩”。罕见病中,神经系统罕见疾病占比超过一半,且疾病临床表现特别复杂、治疗难度大。其中,神经系统罕见病中,全身型重症肌无力作为一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经-肌肉接头传递功能障碍引起,病程长
全身型重症肌无力新药医保落地 罕见病药物医保报销提速
2024年,罕见病用药纳入医保目录的数量创下新高,填补了包括重症肌无力在内的10个病种的用药保障空白。其中,全身型重症肌无力创新药艾加莫德从上市到纳入医保用时不到半年。艾加莫德是国内首个且目前唯一获批上市的FcRn拮抗剂,也是目前国内唯一可医保报销的FcRn拮抗剂,用于治疗乙酰胆碱受体(AChR)抗体阳性的成人全身型...
又一罕见病药物医保落地!破重症肌无力患者“无创新药可用”的困境
重症肌无力属于一种神经免疫性疾病中的罕见病,它是一种慢性、自身免疫性神经肌肉疾病,由神经—肌肉接头传递功能障碍引起,其特征是肌肉无力的反复发生和易疲劳,病程长、难治疗、易复发。早在2018年,这种病被纳入国家五部委联合发布的《第一批罕见病目录》。