这个被宣判活不过28岁的“渐冻人”,用自己的方式告诉世人:我曾经...

张云成3岁时,被查出罹患重症肌无力(渐冻症),只能坐着或者躺在炕上,只上过半天学,他的手不能握紧一支笔、端起一个杯子。从13岁起就每天坐在或者躺在家里的炕上,再没有走出过自家的院子;16岁时蚊子叮在身上也无力驱赶,开水打翻在炕上,只能眼睁睁看着漫过双腿……在外人的眼里,他是一个“废人”,是一个...

成都“渐冻人”每天眨眼万次 “打”出15万字自传

2002年秋季,龚勋惠感觉到身体异常,“当时头有点晕,右腿感到微微酸软,无法用力。”虽然做过医生,也看过不少病人,但龚勋惠并不清楚自己身体究竟哪里出了问题。她开始四处求医。可是跑了多家医院,都无法诊断出病因。“走着走着路就会摔倒,吐字也越发不清楚。”终于,在2003年8月,医生在她的病例上写下“运动神经元...

渐冻人冯锦源的两月封控与一年回望

2022年6月21日,是第二十二个“世界渐冻人日”,也是澎湃新闻记者跟踪报道冯锦源的第六年。这一年,他37岁了。1985年出生后不久,冯锦源就被发现腿脚无力,无法像正常孩子那样行走,父母带他四处求医,但仍然无法遏制病情发展——“无力感”从他的双腿扩展到双臂、双手,再到头部,他全身上下只有左手两根手指以及一双眼睛能...

??渐冻人的希望!干细胞联合基因治疗1/2a期临床研究结果公布

患者身体如同被逐渐冻住一样,故称为“渐冻人”。ALS主要由脊髓和皮质运动神经元死亡引起,通常在发病后3-5年内导致瘫痪和死亡,美国每年新增约5000例ALS患者。力鲁唑(Riluzole)和依达拉奉(edaravone)是美国食品和药物管理局唯一批准的ALS治疗药物,但只能适度减缓疾病的进展。星型胶质细胞的功能紊乱可能与ALS发病有关...

医院护工三年分文不取照顾渐冻人:“我不忍心,就这么简单”

“渐冻人”就是肌萎缩侧索硬化症（英文简称ALS）的俗称，也叫做运动神经元病，起病隐秘。该病是一种侵犯脊髓、脑干、大脑运动神经元的慢性进行性发展的疾病，由于运动神经元的损害，患者表现为骨骼肌萎缩、无力以至完全瘫痪，而丧失肢体活动能力、语言表达功能、进食功能的患者，最终可能会因呼吸肌麻痹而死亡。因为这些...

35岁患上渐冻症,10年后,他的朋友圈让人泪目。

到2013年底,我的腿也开始频繁抽筋——那是垂死的运动神经元细胞在挣扎(www.e993.com)2024年11月6日。接下来的2014年,成了我的“摔跤元年”。▲阿东在松花江边摔了一跤。图片来源:作者供图那是渐冻症在早期的小调皮——不停让人摔跤。时而有惊无险,时而鼻青脸肿、牙折肉破随机播放。

中医痿证之《复元奇方饮》治疗运动神经元病,“渐冻人”经典案例

临床特征上或(和)下运动神经元损害引起的瘫痪为主要表现,其中以上、下运动神经元合并受损者为最常见。运动神经元病与癌症、艾滋病齐名。只要患了这种病,先是肌肉萎缩,最后在病人有意识的情况下因无力呼吸而死。所以这种病人也叫“渐冻人”。该病主要表现,最早症状多见于手部分,患者感手指运动无力、僵硬、笨拙,...

董氏针灸治疗腰、胯、腿、脚部等疾患病案处方!

(36)腰间盘和坐骨神经痛(主治:整条右腿外侧后侧麻木酸胀牵扯到脚大拇指和脚掌至内踝骨一带麻木,腰疼)。问诊:怕冷。处方:健侧肩六、手六、正脊、三其、腰灵、灵骨大白、手三火、手千金五金、上三黄、下三皇,水曲做牵引针,下针时让其活动腰部大腿和用手去触摸脚内侧麻木的部位,下完针过5分钟让其自己再次感...

家族百年4代"渐冻人" 他和同辈人丁克斩断遗传基因

这些年，张戟力所能及地从事公益活动，每年向上海市慈善基金会捐赠2500余元，还曾多次拍卖自己的收藏或作品，用于“渐冻人”的康复事业，他想向社会证明自己“仍有为人的价值”，能为社会做贡献。与妻子相伴的温情和张戟的采访约在他位于上海的家中，虽是出租屋，但是家里收拾得格外干净。为记者开门的是张戟的妻子...

世界渐冻人日:体操冠军、企业家和普通家庭的故事

患者大脑意识清醒，但肌肉持续萎缩，活动能力逐步丧失，好像身体被“冻”住一样，因此被称为“渐冻人”，著名科学家霍金即为该罕见病患者。李小双在渐冻人主题微电影《又见桃花》中友情客串出演，他对ALS并不陌生。2001年，曾与他一同训练体操的一位师兄发病，被诊断为渐冻人症。“我师兄从手、臀部和小腿开始感到...