特写:台湾“渐冻人”陈大谋与他大陆妻子的爱情故事
这是陈大谋多年前向妻子求婚时对她的承诺,如今让小自己10岁的妻子一起承受这种罕见病的“煎熬”,他内心充满愧疚,并把这些心里话写进了最近发表在台湾“渐冻人”刊物上的一篇文章里。渐冻症是一种罕见的运动神经元疾病,发病后身体如同被逐渐冻住一样,使人一步步失去身体活动能力,这种病至今无法治愈。在台湾,渐冻...
她34岁变回“婴儿”,父亲76岁不敢老,被渐冻人葛敏的故事看哭了
是啊,她就像一个旋转不停的陀螺,用残存的生命在舞台上翩翩起舞,留下了最绚丽的身影。结语当肉体已然枯萎,葛敏的灵魂依然在熠熠生辉。她用柔弱的身躯,诠释了坚强的内心;用全情的付出,演绎了生命的真谛。她的故事感动了无数人,也将希望的种子播撒到更多人的心田。人的一生,难免起起伏伏、跌宕起伏。但爱,是...
“渐冻症患者”的生活到底是怎么样的?
“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化的俗称,这是一种侵犯大脑、脊髓运动神经元的神经变性疾病。脊髓中,有“专职”控制和调节随意运动的神经元,医学上称之为“运动神经元”。当这些运动神经元发生了“变性”、“罢工”,就会导致运动乏力、肌肉萎缩,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。运动神经元患者他们早...
名称故事丨渐冻人症
-渐冻人症-又称肌萎缩侧索硬化症(ALS),是一种神经退行性疾病,至今尚无法治愈,药物仅可缓解疾病进展。ALS的发病机制不完全清楚,但几乎所有的患者都存在TDP-43蛋白质的聚集,这对运动神经元的损害起着重要作用。ALS分为遗传性(5~10%)和散发性(90~95%)两种类型。主要致病机制包括C9orf72基因重复扩增、SOD1...
希望更多普通的渐冻人“被看见”!患者期盼组建互助网络
记者从相关报道中了解到,中国器官移植发展基金会联合中国人脑组织库协作联盟和渐愈互助之家,发起了中国渐冻人脑组织库计划。该计划一方面帮助患者实现最后愿望,另一方面也是推动相关脑组织捐献体系的建设、科研共享机制和慈善救助工作。“渐冻症只是罕见病中的一种,目前全球已知的罕见病达7000多种,我国有2000多万罕见...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
2024年6月21日,已经是第二十四个“世界渐冻人日”(www.e993.com)2024年9月19日。“渐冻症”,又名“肌萎缩侧索硬化症(ALS)”,作为一种罕见病,“渐冻症”近年来因为大名鼎鼎的物理学家霍金和网络上爆火的“冰桶挑战”而逐渐被全世界所了解。同时,原京东副总裁蔡磊——一名渐冻症患者直面顽疾“二次创业”的感人故事,经由互联网和自媒体的广泛...
泪目!前京东副总裁、渐冻人蔡磊:一夜窒息4次,离死亡非常近了来自...
这部剧讲的是女主亚也得了渐冻症,在大家的鼓励下与命运抗争后,最终离世的故事。2014年,由三浦春马和多部未华子主演的日剧《我存在的时间》,也讲述了患上ALS病症的大学生泽田拓人在意识到自己生命不多时,进行不断的探索和努力的故事。渐冻症作为一种罕见病,病因不明,靶点不清,人类近200年没有重大突破,...
渐冻人蔡磊激动试用人工喉:完美还原正常声音
“今天是2023年11月13日,我很高兴欢迎清华大学任天令教授团队给我们带来全球首创的可穿戴人工喉,它将帮助那些发音困难或失去声音的人重新获得交流的能力。”他激动地说道,“作为全球第一个使用人工喉的渐冻症患者,我觉得非常幸运。科技可以改变生活,我相信人类一定能战胜渐冻症。”蔡磊的故事是一个充满挑战和希望的...
《谢谢你温暖我》制片人:林一像邻家弟弟,李兰迪软萌中透着坚定
滕真子:最大的挑战应该是真实,因为希望这个故事不悬浮,那就要花时间去了解“渐冻症群体”,除了采访刚刚说到的病友蔡磊先生,我们还请了北医三院的神经科专家樊东升教授做我们剧本顾问,后来导演祝东宁看完他的简介后说,干脆请樊教授来给我们客串戏里的医生吧,没有人比他更知道这个医生该怎么演。我抱着试一试的心态...
奇·趣纪录片|人类与疾病——与恶龙缠斗(上)
《渐冻人生》海报纪录片《渐冻人生》(Gleason)里的主人公是一位辉煌一时的橄榄球球星,冰桶挑战的发起人斯蒂夫·格里森。34岁那年,格里森确诊渐冻症。得到坏消息的格里森反而表现得异常乐观。他安慰妻子,说不必完全相信医生的话。就像在球场上一样,依然那么斗志昂扬:“我要战胜ALS,要赢得这场比赛。”趁着身体还能...