托夫生注射液在我国获批上市,渐冻症患者能否踏上“解冻”之路?
ALS被视为世界五大绝症之首,数据显示,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为0。中国是世界上ALS患者数量最多的国家之一,患病率约为十万分之三,每年新增渐冻症患者约2.3万例。2018年,ALS被收录至我国第一批罕见病目录。研究显示,ALS患者中,约90%~95%的病例病因不明,为散发性病例,其余5%~10%的病例则...
患上“渐冻症”的男人:倒下前,我想救活50万人
渐冻症是一种比癌症还要可怕的罕见病,目前世界上治愈率为0,平均生存期仅有2到5年。仅仅听到上面这两个数字,就足以让人不寒而栗,对患者而言承担的心里压力可想而知。但蔡磊却凭着顽强的意志,扛起了抗争渐冻症的大旗,为挽救更多渐冻症患者而全力以赴。2023年,他出版了《相信》一书,记录了与渐冻症抗争的过程。
渐冻症治愈率为0,为什么会患上渐冻症?
一旦患病,无法逆转、无药可治,渐冻症治愈率为0。
蔡磊夫妇捐1亿元用于攻克渐冻症:世界五大绝症之首 治愈率为0
渐冻症和帕金森、阿尔茨海默症同属于神经退行性疾病,学名肌萎缩侧索硬化,是世界五大绝症之首,治愈率为0,平均3~5年走向死亡。近200年人类在攻克渐冻症方面依然没有实现重大突破,到目前为止没有任何阻止病情发展的药物和方法,每天都会有批量的患者去世。面对这样的困境,我和团队从未放弃努力,每天都在与时间赛跑,希...
渐冻症“斗士”蔡磊:呼吁多方携手,为罕见病患者带来更多生命救治...
渐冻症,学名肌萎缩侧索硬化,是一种罕见且残酷的神经退行性疾病,被称为世界五大绝症之首,自发现近200年来依然没有重大突破,治愈率为零。渐冻症患者逐渐全身肌肉萎缩、身体瘫痪,丧失说话、吞咽乃至呼吸能力,直至走向死亡,平均生存期仅2至5年。由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂,长期缺乏足够关注和资金投入...
再捐1亿元,渐冻症患者蔡磊不止是为自己“争命”|新京报快评
4年多前,41岁的蔡磊确诊了肌萎缩侧索硬化症,俗称渐冻症(www.e993.com)2024年10月20日。这种病位列世界五大绝症之首,近200年人类没有实现重大突破,治愈率为0。但是,突如其来的灾难没有击垮蔡磊,反而激起他“疯狂”的热情,发起了一场和死亡之间的无声战争。每一个身残志坚的故事都令人肃然起敬,身患绝症后决定与“死神”赛跑的蔡磊,...
“渐冻症抗争者”蔡磊再闯“鬼门关”,他想在死前救下100万人
渐冻症,世界五大绝症之首。它是一种运动神经元病,病情持续且不可逆,治愈率为零,病人预期寿命只有2到5年。就算寸步不离地看护,也鲜少有人能活过10年。在渐冻症被人类发现的近200年来,全球有1000多万人因此死亡,而科学、医学层面一直没有重大突破,特效药只能延长生命期两至三个月。世界上最极端的例子是...
蔡磊公布渐冻症诊断报告 谈住进ICU抢救经历
此前报道,2019年秋天,41岁的蔡磊被确诊渐冻症。这种罕见病的发病率约为十万分之一点六,在生物医疗技术突飞猛进的今天,治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点。但蔡磊不甘于此,他习惯了挑战和玩命付出。2个月后,他决定以自身为武器,和渐冻症抗争到底。
同为渐冻症,为何霍金活到76岁,而45岁蔡磊却已呼吸衰竭?
近200年来,全球上千万人因此病去世,治愈率是0!绝大多数患者生存期在2-5年内!因为这种病以运动神经细胞的退化为特征,导致患者的肌肉逐渐失去功能,最终导致呼吸肌功能丧失,病人因呼吸衰竭而去世!然而,即使在同为渐冻症患者中,有一个人的生存期却特别长,他就是著名的物理学家史蒂芬·霍金,他21岁时被诊断患有ALS...
全球首款渐冻症靶向药来华 为何蔡磊仍说“没有重大突破”?
3月28日,当蔡磊以视频的方式参与博鳌亚洲论坛罕见病主题分论坛的讨论时,再次提出:“渐冻症两百年来没有重大突破,治愈率为0”,希望加速药物研发和临床试验。全世界约有五十万名渐冻症患者,其中90%以上的患者是散发的,找不到明确的基因突变和病因。“随着新一代科技浪潮的发展,罕见病基因层面病因研究上已取得一定...