罕见病脱髓鞘:尝试过各种各样的方法治疗均无果是否再信任?
很多这样的病人会瘫掉,其实这样的病它是可以治的,甚至是可以治好的,不是这类的疾病治不好,往往不是疾病本身没治好,是因为他出现了一些并发症导致它出了问题,脱髓鞘本身是只要有耐心有信心坚持下去完全是可以治好的,没有治好的、出现问题的是没有及时就医,没有及早的诊治,也没有找到治这个病的医院和医生。...
脱髓鞘疾病?激素是唯一选择吗?
答案是否定的,不可否定的是西医确实有西医的优势,对于一些急性的,或者是某疾病的急性期确实需要西医,但针对一些慢性病或者疑难病却是中医更有办法。中医认为脱髓鞘病变多与气血亏虚,肝肾不足等因素有关,可以通过调理气血,滋补肝肾等方法全面调理改善,当然中医治疗并不是一蹴而就的,他需要长时间的调理循序渐进,不...
协作视角下看罕见病支付保障难题如何破局?|大会报名进行中
除此而外,仍有50种罕见病的53种药物还未纳入医保,其中有27种罕见病的全部治疗药物(共计25种)均未纳入医保,其中18种药物在国内年治疗费用高昂,为几十万元到上百万元,患者家庭难以负担。基于罕见病治疗的支付保障难题,本次罕交会设置“保障落地”专题,涉及“两个论坛”“四大板块”,就支付保障问题进行系统的讨论...
如何帮助这一罕见病患者提升生活质量?中国首部多发性硬化诊疗指南...
多发性硬化(MS)是一种中枢神经系统慢性炎性脱髓鞘性疾病,在2018年被列入中国《第一批罕见病目录》。其病因尚不明确,好发于20-40岁的中青年,男女患病比例为1:2。近日,由江苏省卒中学会主办的《多发性硬化诊断与治疗中国指南(2023版)》(以下简称《指南》)全国巡讲(东区)在南京举行。来自全国神经免疫疾病领域的知...
罕见洞察|崔丽英教授:愿可治性罕见病都切实得到治疗
慢性获得性脱髓鞘性多发性神经病(CADP)是免疫介导的神经系统罕见病,因为是可以治疗的,特别值得临床医生去重视。慢性炎性脱髓鞘性多发性神经根神经病(CIDP)是CADP中最常见的一种类型,大部分患者对免疫治疗反应良好,其病程呈慢性进展或缓解复发,多伴有脑脊液蛋白-细胞分离,电生理表现为周围神经传导速度减慢、传导阻滞及...
脱髓鞘疾病患者调研启动,共话生存困境与挑战
2024年5月25日上午,在第十六个世界多发性硬化日和第五个NMOSD患者关爱日即将来临之际,由中国罕见病联盟指导,北京病痛挑战公益基金会联合吉林大学第一医院、脱髓鞘病友家园等共同主办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届脱髓鞘医患交流会活动顺利开幕,百余位脱髓鞘病友、医护人员和专家们共聚一堂(www.e993.com)2024年7月10日。
罕见洞察|笪宇威教授:神经肌肉罕见病领域蓬勃向好
罕见病相关基础研究只是其中必可不少的部分,更多的时间和经历还是投入在临床实践中,每天都有很多疑难罕见病患者来中心就诊,可以说我们能够解决大部分患者的诊断和治疗问题,吸引很多患者慕名而来。当然,之所以被称为罕见病,存在诊疗难题也是必然,医院可通过多学科专家团队的共同探讨和排查,努力为患者找到出路。
“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春举行
“疾病也不过是困难当中的一种嘛!”“只不过我们遇到的坎儿大一些,到最后都会跨过去的!”……5月25日,由中国罕见病联盟指导,吉林大学第一医院联合北京病痛挑战公益基金会、脱髓鞘病友家园等单位共同主办的“聚睛汇神·美好相髓”2024第三届全国脱髓鞘病友大会在长春拉开帷幕。100多个罕见病家庭从全国各地汇聚长春...
32岁女子患罕见病不能行走
据樊兴娟介绍,视神经脊髓炎谱系疾病(NMOSD)是一组自身免疫介导的以视神经和脊髓受累为主的中枢神经系统炎性脱髓鞘疾病,属于罕见病,好发于青壮年,女性居多,临床上多以严重的视神经炎和纵向延伸的长节段横贯性脊髓炎、以呕吐为主要表现的极后区综合征为主要临床特征,复发率及致残率很高,是青年致残的主要病因之一。
...解放军总医院第一医学中心神经内科医学部,发表CNS炎性脱髓鞘...
中枢神经系统(centralnervoussystem,CNS)炎性脱髓鞘疾病是一类主要累及视神经、脑和脊髓,造成神经纤维髓鞘脱失而轴索相对保留的自身免疫性炎症性疾病。其临床表现复杂多样,给临床诊断和治疗带来了巨大挑战。该病具有高复发率和高致残率的特点,因此,规范化的治疗、全周期的随访,对于预防疾病复发、改善患者预后至关重...