家长问答|自闭症干预路上,你踩过什么坑?
02孩子就是病了,可以治,现在还小,长大了有药医。现在就让孩子开开心心的就好了。03极度紧张!对自闭症认识的很浅,到处搜索神医秘药,求神拜佛,寻求各种“根治”的方法,把孩子折腾够呛,花销不少,问题没解决,甚至影响家庭关系。很多家长,尤其是新手家长,很容易就陷入到这种困境之中。科学正面地了解自闭症是非常...
活跃在网络的罕见病儿童家庭 如何重组被疾病改写的人生路?
“自媒体是我的一个自救之路”,当时,另一种罕见病SMA的特效药诺西那生钠注射液被纳入医保,患儿的药费大幅降低,SMA患儿得到大量关注,在社会的帮助下他们用上了药,这件事触动了知知妈妈,“我真正开始发作品了,Rett现在还没有特效药,但等到有药出来的时候,我不能手无寸铁、毫无准备”。雷特综合征的病变基因是已...
234万“星星的孩子”,有10%智商超群?他们的沉默却“无药可治”
有药,但是没有特效药。最后。看到这里,您可能很失望,既然我们对这类孩子,没有办法也无法真正治愈他们,我们能做什么呢?宽容。虽然您身边可能没有这样的患者,但是碰到这样的孩子,请给予他们最大的宽容。他们也是独立的人,只是不太喜欢和别人交流而已,他们也有自己的喜怒哀乐,只是不知道如何表达。希望每个患者...
专访李斐教授:利尿剂布美他尼到底能改善多少自闭症?
李斐:自闭症病因复杂,谈根治目前还为时尚早,就目前来讲,发现能够有药改善部分自闭症患儿症状就很不错了。大米:下一阶段,您团队的研究方向是什么呢?是继续拓展研究布美他尼更多的应用性,还是研究其他药物?李斐:未来,我希望可以界定出适用布美他尼的自闭症亚型或者适用人群。这还要经过一段时间的研究,才可能把适用人...
当孩子出现这些情况,可能是自闭症!
记者:孤独症能治好吗,有药可用吗?崔永华:很遗憾,目前还没有针对孤独症的特效药或者任何一蹴而就的治疗方法,持之以恒的教育训练与行为干预仍是最有效的。药物治疗都是短时期对症性的辅助措施,单靠药物不能根本扭转或者改变孤独症的核心问题。当某些症状特别突出时比如刻板重复、攻击、自伤、极端多动等,可以采取尽...
特写|他们是“星星的孩子”,探访中国首支自闭症篮球队
“当时以为自闭症既然是病就能有药治,没想到这种病竟然这么特殊(www.e993.com)2024年10月12日。”赵晓莉全身心地投入在了孩子身上。事业心颇重的佳豪妈妈毅然辞掉工作,每天“赶场子”一样辗转于各种公立和私人干预机构,进行语言和交流方面的培训,“从那以后,和同学、朋友甚至亲戚的聊天越来越少,原来的生活圈子全没了。”...
自闭症矫正效果好坏和父母认知息息相关,家长知道吗?
4.不要相信自闭症有药,如果有人给你推销,可以质问他拿了诺贝奖了没有?5.每个人身上都有自闭症的倾向,只是有的人这部分特质表现的厉害,才有了自闭症。以上有几点,对于我们都是有启发的。在我国自闭症的宝宝能接收到正规、有效的治疗少之又少;医务人员对自闭症宝宝存在盲区,基本不懂,就是懂也无法干预;社会...
好研究变成好“产品”,需要几步?
生病了,有药可用、有治疗方式,是不幸中的万幸。而新药或者新的仪器设备从研究到应用于患者的治疗,不仅需要漫长的时间,充裕的资金,也需要医院、企业以及其他社会组织在临床研究上的共同努力。为了统筹上海市级医院临床研究资源,促进临床研究发展,推动上海市级医院的产学研创新转化,上海申康医院发展中心在2020年成立了市级医...
雷特综合征有药了!对自闭症治疗意味着什么?
Rett与自闭症等障碍,并不是追求治愈,也很难治愈,但是能够减轻或者控制一些症状,对于他们的教育和干预,能够起到很好的促进作用,这就是很好的药物。当然,需要注意的是药物副作用,要全面衡量副作用与促进作用之间,哪一个选择对孩子更好。06除了吃药,我们该如何更好地照顾Rett患者?
10个家长的“避坑指南”,自闭症干预路上你绕过几个弯?
孩子就是病了,可以治,现在还小,长大了有药医。现在就让孩子开开心心的就好了。3、极度紧张!对自闭症认识的很浅,到处搜索神医秘药,求神拜佛,寻求各种“根治”的方法,把孩子折腾够呛,花销不少,问题没解决,甚至影响家庭关系。很多家长,尤其是新手家长,很容易就陷入到这种困境之中。科学正面地了解自闭症是非常重...