重症肌无力来“敲门”,他们抱团前行
2013年2月8日,张海连和清昭一同创办了爱力,旨在为重症肌无力患者提供一个相互慰藉的场所,希望将疾病治疗普通化、病友康复常态化、生活工作正常化、普及防治大众化。从2013年起,每年6月15日交替举办中国重症肌无力大会(双数年)和中国重症肌无力与神经免疫医药创新公益高峰论坛大会(单数年,首届于2021年举办)。大会举办...
【大医晓病】北京医院张华:重症肌无力老年发病率越来越高
重症肌无力无法治愈,但可以通过早诊断、早治疗让患者回归正常生活。不过,由于社会认知不足,部分患者常遭遇误诊、漏诊。“重症肌无力关爱日”旨在呼吁各界提高疾病认知、关爱重症肌无力患者群体。6月15日,在患者组织北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第六届中国重症肌无力大会上,就中国当前重症肌无力的诊疗现状问...
专家:重症肌无力治疗应追求短期和长期“双达标”
“在国家鼓励、社会各界的支持下,面向全身型重症肌无力这一罕见病患者群体,如今已经形成了包括国家医保、大病医保、惠民保、惠工保、公益关爱项目在内的五重保障,帮助更多重症肌无力患者能够早日用得起、长期用得起新型生物靶向治疗,从而少加重、少住院、少危象,给患者长期治疗带来更多信心。”张华表示。此外,专家提...
重症肌无力能彻底治疗好吗
重症肌无力通过药物治疗可以达到临床缓解,但不能完全治愈。重症肌无力是由于机体免疫系统异常攻击自身的神经肌肉接头部位的突触前膜上的乙酰胆碱受体,导致神经肌肉传递障碍而引起的一系列症状。虽然药物如抗胆碱酯酶药溴吡斯的明片、硫唑嘌呤片等能够改善症状,提高生活质量,但是并不能根治该疾病。重症肌无力患者还应定...
健康中国,一个都不能少
为此,最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药,覆盖16个罕见病病种,一些长期未得到有效解决的罕见病,如戈谢病、重症肌无力等均在其列。目前超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。清华大学药学院研究员、国家药品监督管理局创新药物研究与评价重点实验室主任杨悦认为,要从罕见病药物的国内需求...
全身型重症肌无力新药医保落地 罕见病药物医保报销提速
重症肌无力新药医保报销落地2024年,罕见病用药纳入医保目录的数量创下新高,填补了包括重症肌无力在内的10个病种的用药保障空白(www.e993.com)2024年7月30日。其中,全身型重症肌无力创新药艾加莫德从上市到纳入医保用时不到半年。艾加莫德是国内首个且目前唯一获批上市的FcRn拮抗剂,也是目前国内唯一可医保报销的FcRn拮抗剂,用于治疗乙酰胆碱受体...
全国首次!同济医院CAR-T免疫治疗重症肌无力患者
目前,重症肌无力的治疗仍以胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、静脉注射免疫球蛋白、血浆置换等常规免疫治疗为主。但重症肌无力病程长、难治愈、易复发,当前传统药物的治疗虽在一定程度上能改善肌无力症状,但在疾病控制、长期安全性等方面均存在不足。
中新健康丨专家科普:重症肌无力是自身免疫疾病 治疗过程中应重视...
“因为这个病受情绪波动的影响是非常大的。心情不好,今天睡不好觉,第二天立马加重;生气了也会立即加重;吃不饱饭,电解质紊乱也会加重病情。”张兆旭说,病情反复又会使患者产生焦虑、烦躁、抑郁等负面情绪,进而影响疾病的治疗效果。重症肌无力容易复发,治疗过程更需要患者保持耐心和信心,打破情绪波动与病情加重之间的...
重症肌无力患者迎来特效药之后
艾加莫德是中国首个获批治疗重症肌无力的FcRn拮抗剂,相比于传统的免疫抑制药物,生物靶向药物的优势可简单概括为“快”“准”“强”,起效迅速、靶点精准、病情改善明显、安全性好。因此,这个药是中国重症肌无力领域具有里程碑意义的进展。赵重波强调,目前还没有能完全治愈重症肌无力的药物,艾加莫德通过短期内明显改...
治疗重症肌无力创新药医保落地 广州患者年自付低至3万多元
长期以来,全身型重症肌无力患者的治疗依靠传统药物治疗方案为主,包括胆碱酯酶抑制剂、糖皮质激素、免疫抑制剂、胸腺切除以及中医药治疗等。然而,由于传统西药治疗手段在症状控制、治疗副作用等方面存在明显不足。目前,该病仍不可治愈,但规范治疗能控制症状,属于可治性疾病。创新药的出现,有望为患者实现疾病缓解和症状...