红斑狼疮是绝症吗?澄清几大误区

“伴随医学研究的快速发展,红斑狼疮患者的寿命越来越长,生存率比30年前显著提升,5年生存率在94%以上,10年存活率在90%左右。”魏蔚表示,与此同时,相关数据也显示,我国红斑狼疮患者女性数字远远高于男性,比例为12:1,平均发病年龄为30.7岁。免疫系统“不认自家人”据介绍,红斑狼疮属于自身免疫性疾病,具有两大临床...

女子患红斑狼疮,赴瑞士安乐死,父亲全程陪同,母亲态度让人心寒

随着红斑狼疮的一次又一次爆发,沙白的身体根本承受不住,二十多年时间里,沙白吃下了多少种药,接受了多少次检查,连她自己都记不清了。可是红斑狼疮却依旧紧紧地缠着她,由于红斑狼疮的爆发,还导致了沙白得了肾衰竭,为了维持生命,她每个星期都要去医院做几次透析,病痛的折磨加上心理上的负担,让沙白无力承担。需要...

女子赴国外「安乐死」:红斑狼疮是绝症吗?有什么症状?医生给你解答

万一得了系统性红斑狼疮,也不必过于担心,只要坚持正规治疗,大多数患者都可以正常生活和工作的。文章作者:小吴

女子赴国外“安乐死”,新疗法让100万红斑狼疮患者看到生存曙光

任何时候都不应该美化死亡自20岁起就患有系统性红斑狼疮（英文简称“SLE”），因第七次急性发病导致肾衰竭，她不愿意终身依靠透析“苟活”，决定赴瑞士接受安乐死。近日，43岁上海女子沙白，在年近80岁老父亲的陪伴下，在瑞士留下了人生最后的短视频，并在社交媒体上分享了她的经历，在网络上引发了一场对于生命...

20多岁确诊以为“天塌了”,如今她想生二胎 | 红斑狼疮治疗迎来...

据统计,我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者,发病率居全球第二。虽然红斑狼疮是种需要终身治疗的疾病,但目前临床上的治疗手段相较多年前已十分成熟,绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异。前提是患者能积极配合治疗,用科学的方式面对疾病。另外,几年前狼疮患者的主要死亡原因是疾病所造成的多脏器的损害,而随着医...

女子患红斑狼疮赴瑞士安乐死:虽说人死为大,但我真不喜欢全网美化...

按照网上的说法,美罗华治好了她的病,让她精彩地活了5年(www.e993.com)2024年11月5日。可其实她只是经历了5年的缓解期。2024年3月,她再度遇到红斑狼疮爆发,而这次更为严重。网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染,导致肾衰竭。由于清除了B细胞,美罗华确实让人更容易发生感染,但肾衰竭,血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时,会导致肿...

网红沙白在瑞士安乐死!患红斑狼疮和尿毒症,长得超美,身家千万

真所谓“福无双至，祸不单行”，沙白的命运早在20岁那年就发生了重大转折——确诊红斑狼疮。这种免疫系统疾病成了她终生难以摆脱的噩梦。多次反复，病痛如影随形，沉重且漫长，早已远超常人所能承受的底线。沙白一边抗争疾病，一边生活依然精彩，但身体的不适始终像一根无法拔除的刺，深深扎进心底。今年春天，原本她...

红斑狼疮不是皮肤病,而是免疫性疾病

随着医学的发展,目前临床上已经有一些药物可以有效缓解病情,患者可以过正常人的生活,也可以正常工作,但目前暂时没有根治的方法。不过,红斑狼疮患者经过早期的诊断、治疗,存活期明显延长,与过去相比,现在如果患者经过正规有效的个体化治疗,10年生存率可达90%,15年生存率可达80%。

造成沙白悲剧的三个因素:认知、性格与不走运

她得的红斑狼疮在现代医学下并非致命的绝症,绝大部分患者可以有着与常人相似的寿命,生活质量也可以有保证。据她自称,患病20年,暴发了7次,考虑到她长时间不用治疗药物,这在红斑狼疮患者里面实在算不得多严重。参考一下2月发表在NEJM的红斑狼疮CAR-T治疗研究,15位患者里5位30岁以下的,都用了包括激素在内的治疗,...

猴西自爆身患红斑狼疮和白血病:很庆幸我还活着

1905电影网讯6月5日,不久前才以新单曲《TheEnd》回归的美国歌手“猴西”海尔希,在个人IG上宣布她同时患上了红斑狼疮和白血病,并分享了自己接受治疗的部分过程,以及音乐制作幕后。视频中,她说“我告诉自己,给我自己两年的时间可以生病,等我到了30岁,我要重生,我要看起来超级辣,充满能量,像20岁一样过我的30...