代表建议北京设罕见病专项补贴 为渐冻人瓷娃娃们撑起“保护伞”

普通人如果患上渐冻症,本人无法工作,失去经济来源,还需要家人专门照顾或者雇人照顾,这又是一笔不小的支出,在渐冻人家庭中因病致贫的案例很常见。作为神经内科专家,樊东升目睹过很多这样的案例,“大兴就有位出租车司机,家里本是小康水平,生病后家人照顾他,家里还有一个孩子上学,生活一下子陷入困境。”意义:罕...

为什么父母都健康,生的孩子却有遗传病?

其实不只是渐冻症,像“熊猫宝宝、瓷娃娃、蝴蝶宝贝、企鹅宝宝……”这些可爱的名字背后,对应的都是一些罕见病。每年2月的最后一天是“国际罕见病日”,今天就来跟大家一起聊一聊罕见病。关于罕见病世界卫生组织将患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病定义为罕见病。你可能听说过白化病、血友病、苯丙酮尿症、地...

渐冻人蔡磊向命运抗争,妻子段睿身为独生子女未来很孤独

段睿是1989年生人。父母现在是60上下,还算年轻,不仅能照顾好自己,还能帮一帮女儿带孩子。可是,再过10多20年呢?段睿的儿子还在读书,段睿一个人要照顾爸爸妈妈,怎么忙得过来?蔡磊是有兄弟姐妹的,母亲还在老家,也不跟他住。蔡磊走后母亲有什么事,段睿只需要带孩子去探望,不用怎么亲自伺候。但是段睿自己的父母需要...

世界罕见病日 | 医生说,“它们并不罕见”|治疗|渐冻症|渐冻人|...

没有一个确切的数据,但根据北京大学第三医院神经内科樊东升教授团队对2012年至2016年中国4亿多医保数据进行的统计调查,我国10万人中每年约有2.97人患渐冻症,1.62人发病。随着渐冻症越来越被大众熟悉,何蕾在门诊频频遇到疑病患者。“咨询者来自各个年龄段,往往是四肢出现肌肉不受控制地、自发地‘跳动’,或者出现手脚...

渐冻人女子征婚成功,还生下了孩子,全身只有头与手指能动太揪心

两名赤裸男孩遭虐打,警方:系生父抽打淘气孩子,已被采取刑事措施10月10日07:19事故救援虐打14474莆田发放首批次“证缴分离”不动产权证10月11日00:00不动产不动产权证莆田女企业家被多人当街捅刀,一主犯被判两年半,受害人认为判太轻上诉10月11日08:54行凶977男子车管所办业务被控制:伙同他人在...

漂亮女孩惨变渐冻人 最大的愿望是想为老公生一个孩子

漂亮女孩惨变渐冻人最大的愿望是想为老公生一个孩子犹太示威者纽交所前抗议美国发“战争财”凤凰网时尚专访丞磊:如何看待自己人夫感与少年感并存?联合国维和部队遭以军袭击,美国庇护下,以色列的行为愈发肆无忌惮朔尔茨:辛瓦尔对哈马斯恐怖袭击负有责任住建部:“保障+市场”解决群众住房问题绍伊古的“左膀右...

国内第二例“渐冻人”妈妈成功分娩:圆了我做母亲的梦

"“如果没有张姨,就没有我和孩子的今天。”5月4日,在山西医科大学第一医院,26岁的田晓躺在病床上,深情的望着眼前这个陪伴了她近半年的主治医生张延丽。去年11月,怀孕3个月的“渐冻人”田晓第一次坐着轮椅来到医院妇产科,表达了她想成为一个母亲的愿望,并将自己和孩子的性命全部托付给了张医生。如今,在张医...

渐冻人霍金是怎么有亲生孩子的,他的高智商遗传给孩子了吗?

霍金的事迹相信大家都耳熟能详了多人，都知道霍金患有肌肉萎缩性侧索硬化症（卢伽雷氏症），全身瘫痪，不能言语，瘫坐在轮椅上，手部唯独只有三根手指可以活动。但是霍金却有过两任妻子，还生下了三个孩子。相信不少人都有跟小编一样的疑惑全身瘫痪的霍金是怎么生孩子的呢？他的三个孩子是亲生的吗？霍金享年76...

“渐冻舞者”葛敏:眼睁睁地看着自己离孩子越来越远……尽力了,该...

6月17日傍晚，世界渐冻人日前夕，葛敏从南通家中来到上海，参加当天的思南读书会“加场”。坐着轮椅，她依靠眼控仪“操作”摆在小桌板上的一台电脑“说话”。因为这套装备的庞大，她的“身位”比台上其他嘉宾靠前一些。“上海可以说是我的第二故乡，我从12岁考入上海舞蹈学校，毕业后分配在上海歌舞团工作5年...

渐冻人:带孩子认识这种可怕疾病

渐冻人在我们的生活中也许并不多,但是当我们遇见他们的时候,希望无论是谁都可以给予对方关心和关爱;我们作为三观成熟的大人要帮助我们的孩子正确认识这种疾病,做到不歧视、不以异样的眼光去看待对方。孩子的世界观人生观和价值观需要家长的帮助,才能成为一个三观正的孩子。