资深ICU医生:疾病不是突然发生,而是突然发现的
渐冻症会导致人的四肢、躯干、肌肉逐渐失去力量。而这位病人属于渐冻症后期,气管被切开,靠呼吸机维持生命,全身都瘫痪了,胃里也插了管,靠胃管打营养,全身上下只剩下眼珠能转动。可想而知,这是多么痛苦地活着。这样的病人坚持下去有没有意义?我们也曾和她的爱人谈论很多次预后问题。渐冻症迄今为止还没有被治愈的...
世界罕见病日 | 医生说,“它们并不罕见”|治疗|渐冻症|渐冻人|...
“咨询者来自各个年龄段,往往是四肢出现肌肉不受控制地、自发地‘跳动’,或者出现手脚的麻木,病人就会害怕担心是渐冻症。”她解释说,“肉跳”是渐冻症特征性表现之一,但肉跳不一定就是渐冻症,有时候睡眠不好、过度劳累或者精神比较紧张时,都会出现“肉跳”。在完整的病史询问和详细的神经系统查体后,多数病人属于虚...
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“咨询者来自各个年龄段,往往是四肢出现肌肉不受控制地、自发地‘跳动’,或者出现手脚的麻木,病人就会害怕担心是渐冻症。”她解释说,“肉跳”是渐冻症特征性表现之一,但肉跳不一定就是渐冻症,有时候睡眠不好、过度劳累或者精神比较紧张时,都会出现“肉跳”。在完整的病史询问和详细的神经系统查体后,多数病人属于虚...
22年资深ICU医生亲历:成年人的崩溃,从亲人重病开始
渐冻症会导致人的四肢、躯干、肌肉逐渐失去力量。而这位病人属于渐冻症后期,气管被切开,靠呼吸机维持生命,全身都瘫痪了,胃里也插了管,靠胃管打营养,全身上下只剩下眼珠能转动。可想而知,这是多么痛苦地活着。这样的病人坚持下去有没有意义?我们也曾和她的爱人谈论很多次预后问题。渐冻症迄今为止还没有被治愈的...
上班累到手脚无力,新冠后更严重,没想到得了跟京东副总裁一样的病
“咨询者来自各个年龄段,往往是四肢出现肌肉不受控制地、自发地‘跳动’,或者出现手脚的麻木,病人就会害怕担心是渐冻症。”她解释说,“肉跳”是渐冻症特征性表现之一,但肉跳不一定就是渐冻症,有时候睡眠不好、过度劳累或者精神比较紧张时,都会出现“肉跳”。在完整的病史询问和详细的神经系统查体后,多数病人属于...
「蜀狮」人物 | 拯救“渐冻人”王海波狮兄蜀狮
王海波狮兄所患的是“世界五大绝症之首”的渐冻症,简称ALS(www.e993.com)2024年10月24日。2021年初,王海波狮兄在手抖脚抖了几个月后开始求医,最终被确诊为“渐冻症”,而且病情的发展速度超出预期。“右腿无力,手呢从手指到小臂到上臂到肩胛到脖子,甚至到后背,右边都废掉了。打字开始吃力,写字也越来越艰难,吃饭的话,几分钟就抬不起来,走路碰...
哈市五旬男子患上罕见“肯尼迪病”
吕首旭副院长说,由于这种疾病和渐冻人症都是神经元的死亡引起的,症状与渐冻人症非常相似,所以会被误诊为渐冻人症,或者颈椎病、腰间盘脱出症。另外,吕首旭副院长提示,尽管肯尼迪病目前尚无有效治疗方式,但该病病程较长,日本曾对223例肯尼迪病患者进行跟踪调查,现象显示:出现手部颤抖的平均年龄为33岁;出现肌肉力弱...
五大绝症之一的这种病,慢慢侵蚀人的运动系统,如何早发现?扬州医生...
其实渐冻症早期症状并不明显,但是如果出现以下5个表现,需要高度重视并进一步检查:1、上肢呈周围性软瘫痪,肌张力降低,伴有肌肉萎缩,下肢中枢性瘫痪,肌张力增高。2、出现手抖、持物困难、声嘶等情况。3、出现的症状会进行性加重,治疗效果不佳。4、逐渐出现的肌肉无力、肌肉萎缩。
拥有清醒的大脑,却控制不了逐渐冰冻的身体|渐冻症|肌电图|肌无力|...
肌电图是早期诊断渐冻症的一个重要手段,在疾病早期,症状局限在一个肢体的时候就可以发现,在发病三四个月后,肌电图就会有明显改变。通过肌电图,还可以发现一些更隐秘的病变,比如病人症状只在右手,但肌电图可能会发现其左手或者腿也存在问题。同时,肌电图也是渐冻症与其他疾病进行区分的重要依据。渐冻症患者的肌电图...
罕见病并不遥远 其实就在我们身边
市一医院院长助理、神经内科主任查运红博士表示,结节性硬化症是罕见病中很少的几种可治好的疾病,只要早发现早治疗,完全可以和正常人一样。瓷娃娃、渐冻人等罕见病也不少除了以上一些罕见病外,瓷娃娃、渐冻人、舞蹈症等在宜昌也不少。长阳男孩何菲梵2009年一出生就被诊断罕见的“先天性成骨不全综合征”,也就是...