26岁女孩患上渐冻症:希望我可以重生

后来,她去了浙江大学医学院附属第二医院,在神经内科做了各种检查,医生告诉她疑似渐冻症,给出的治疗方案要花费3万多,“我觉得太贵了,而且感觉自己还不一定是这个病,就出院了。”生活渐渐不能自理,那些微小但必需的动作她做不了,比如穿衣服、使用筷子。5月,陈静雯去铜仁投奔朋友,朋友每天带着她去办公室,照顾她...

渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是

2019年11月:出院后,蔡磊开始着手建立渐冻症患者数据库此后大约两年间少有本人在公开场合露面,关于他的公开消息也较少2022年年中:病情从双上肢开始向腿部、胸部、颈部发展,此时右手暂时可以通过触摸笔操作手机屏幕,说话则完全正常2023年年初:说话开始嘶哑,喉肌开始萎缩,腿部走路开始有无力的表现,呼吸和吞咽基本正常。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

渐冻症,一种神经系统退行性疾病,其早期症状往往被忽视。最早期的症状可能仅仅表现为肢体的无力感,不伴随麻木或疼痛。这种现象在日常生活中可能不易被察觉,但却是疾病的重要信号。例如,许多人在日常生活中会遇到拧不开瓶装水瓶盖的情况。虽然有时这可能是因为个人力量不足,但如果一个人原本能轻松拧开瓶盖,现在却感...

蔡磊公布渐冻症诊断报告 5月住进ICU一度考虑气切

6月10日晚，《每日经济新闻》记者向渐冻症抗争者、渐愈互助之家平台创始人蔡磊方面确认得知，蔡磊于10日在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片。图片显示：5月4日蔡磊外出受凉，次日开始出现感冒和持续低烧症状；5月6日至8日，蔡磊症状加重，出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状，期间在协和医院就诊，医生...

蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生

退化的还有蔡磊的发声、吞咽功能。他的声音变得又细又尖，像捏着嗓子说话。发音含糊不清，不仔细辨别，就会听不清他要表达的意思。渐冻症一步步侵蚀了他的自理能力，喝水、吃饭、如厕都要生活助理帮忙。生活助理把水杯举到他的嘴边，他慢慢低头，颈部用不上力，他让助理把水杯举高。吞咽也变得缓慢，他先将水一...

渐冻症“解冻”,希望在哪里

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”(www.e993.com)2024年11月19日。“它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，‘燃烧’从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一...

女子14年如一日照顾渐冻症丈夫,刚过五旬白发成堆

胡红玲介绍,陈本文属于很标准的肌萎缩侧索硬化(渐冻症),从单侧肢体的肌无力,慢慢进展到四肢躯干、胸腹部,现在依靠有创呼吸机。陈本文状态不错,也算是生存期较长的患者,这与他妻子良好的护理分不开。陈本文家中,一张贴在窗上的每日工作表,显露出答案的端倪。早上7点,补充安素营养粉剂;9点,拍背吸痰;9点半,...

攻克“渐冻症”,我们还有多远?

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳...

渐冻症:“解冻”之路在何方

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳...

“渐冻症患者都应有希望”!蔡磊和他的渐冻症病友

渐冻症,医学名为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种。因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉会逐渐萎缩无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样。确诊是在2021年5月。在那之前,安扬总是莫名其妙的崴脚,走着路突然失力,后来,小腿也开始萎缩。“那时我在南京工作,刚大学毕业两年。”安扬回忆,...