专家:渐冻症难以治愈可以治疗
渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。作为国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,北京大学第三医院神经内科主任樊东升至今从医已30余年,接触过的渐冻症患者已有3000多例,他以临床为起点,...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。作为国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,北京大学第三医院神经内科主任樊东升至今从医已30余年,接触过的渐冻症患者已有3000多例,他以临床为...
清醒着被困在“冻住”的躯壳里!厦门每年确诊渐冻症超50人
“2018年,我国第一部罕见病目录中便有它,发病率为五万分之一。”厦大中山神经内科主任陈星宇告诉记者,渐冻症是一种运动神经元病,由于脑和脊髓的神经元细胞的坏死,造成运动神经的损害,出现运动和行为障碍。由于呼吸肌的瘫痪,患者甚至需长期使用呼吸机以延长生命,他们极易出现肺部感染,随时威胁生命安全。提到渐...
蔡磊再闯“生死关”后,宣布与华大合作!攻克渐冻症有了新突破
渐冻症医学权威专家、北京大学第三医院神经内科主任樊东升表示,目前在研究渐冻症方面有两点困境:第一,渐冻症患者医疗数据不能打通,医生和科研机构掌握的样本不够;第二,渐冻症主要累及的器官是大脑和脊髓,它们不像人体其他部分病变可以活检,无法在患者生前完成。这两点对于研究和攻克渐冻症至关重要。自2019年蔡磊被...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师陈嬿看门诊。受访者供图每年的6月21日是世界渐冻人日。这一天也是“夏至”,是北半球日照时间最长的一天,寓意温暖炙热的阳光能够融化“渐冻症”患者那逐渐僵硬的身体和心灵。2024年6月21日,已经是第二十四个“世界渐冻人日”。“渐冻症”,又名“肌萎缩侧索硬化症(ALS...
渐冻症:“解冻”之路在何方
渐冻症患者往往只能眼睁睁看着自己的身体逐渐僵硬,直至呼吸衰竭而亡(www.e993.com)2024年7月30日。“1974年,渐冻症被正式命名,其病理机制迄今仍未完全揭示。”华中科技大学同济医学院附属同济医院神经内科教授张旻告诉记者,目前已知的是,只有5%到10%的渐冻症患者具有家族性遗传背景,如SOD1基因突变等明确原因,而其余超过9成的渐冻症患者,病因不明。
肉眼可见全身肌肉在跳,是得了“渐冻症”吗?
肉眼可见全身肌肉在跳,是得了“渐冻症”吗?原创喵大夫猫大夫医学科普专家简介褚晓凡,暨南大学第二临床医学院神经内科教授,主任医师,博士生导师。中国卒中学会理事,中华预防医学会卒中预防与控制专业委员会委员,广东省卒中学会监事长。擅长:头痛与头晕、脑血管疾病、重症肌无力、癫痫、帕金森氏病、周围神经疾病...
渐冻症治疗新探索:瑞金海南医院开展SOD1基因突变创新疗法
Tofersen是一款基因治疗渐冻症的药物。瑞金海南医院供图当天,在瑞金医院神经内科学科带头人刘军教授的带领下以及康文岩主任医师、杨钊医师的协助下,首位患者完成Tofersen首针治疗,标志着国内SOD1-ALS患者可以不出国门就使用上这款全球靶向新药,也标志着国内ALS对因治疗开启新时代。
【国际罕见病日】对话农工党党员樊东升:“破冰”渐冻人生
今年2月29日是第十七个国际罕见病日,目前世界范围内已知的罕见病已经超过7000种,“渐冻症”是其中一种。中国每年“渐冻症”新发病人达到25000人。日前,中国新闻网《大医生来了》栏目专访农工党中央教育科技工作委员会副主任、医学科教分会委员,北京大学第三医院神经内科主任樊东升,他直言,“渐冻症”是一种“只能...
渐冻症治疗新探索:我国开展SOD1基因突变创新疗法—新闻—科学网
Tofersen是一款基因治疗渐冻症的药物。瑞金海南医院供图当天,在瑞金医院神经内科学科带头人刘军教授的带领下以及康文岩主任医师、杨钊医师的协助下,首位患者完成Tofersen首针治疗,标志着国内SOD1-ALS患者可以不出国门就使用上这款全球靶向新药,也标志着国内ALS对因治疗开启新时代。