海南省人民医院赴定安分院开展地中海贫血科普集市

地中海贫血病(简称“地贫”),是海南地方病,基因遗传率高,知晓率低,危害大,但却是可预防的疾病,科学普及地中海贫血的危害显得极其重要。2024年9月14日,海南省人民医院血液内科党支部、党委宣传统战部党支部、招标采购部党支部,海南医科大学实习生志愿者等30余人前往定安分院举办了一场别开生面的科普集市活动,现场反...

不影响生活却“影响”考编,“地中海贫血”基因携带者的进编之路 |...

去年8月,王雨报考厦门市思明区中小学教师招聘考试,在笔试、面试都顺利通过的前提下,因入职体检查出自己是“地中海贫血”基因携带者,招聘单位思明区教育局以“血液系统疾病,不合格”为由,不予录用。依据是,《福建省教师资格申请人员体检标准及办法(2018年修订)》中的第三条:“血液系统疾病,不合格。”王雨对新黄河...

怀孕7 个月一直贫血,补了 4 个月铁却没用,医生:地中海贫血

轻型地贫患者通常症状较轻,但在孕期,贫血状况可能加重,对母胎/婴健康造成严重危害。地中海贫血严重危害母亲和胎儿,这种情况不容忽视,但白河县地处边远无法完成相关检查。这时组团式帮扶发挥了重要的作用,王医生立即联系了我院为孕妇进行进一步遗传性诊断咨询,并帮助孕妇安排转诊我院的绿色通道。2周后孕妇再次来到王晓...

地中海贫血能活到老吗?

轻型地中海贫血患者通常无明显症状,仅在体检时可能发现轻度贫血,这类患者的生存时间与正常人基本一致,活到老年甚至更长年龄并非难事。中型地中海贫血患者的临床表现介于轻型和重型之间,可能出现中度贫血、黄疸、脾大等症状,但通过有效治疗,如定期输血和去铁治疗,许多患者也能延长生存期,部分人可以活到中年甚至老年。然...

女子连续考公7年,今年笔试面试第一名,因“患地中海贫血”被拒录

同样“无药可治”的地中海贫血患者李智英认为,相关体检标准的限制过于严格。在临床上,成年女性血红蛋白的正常参考范围为110-150g/L,而《操作手册》认为低于116g/L即为不合格。“在医学意义上我都不一定会被诊断为贫血,为什么在报考公务员的时候就算不正常呢?”此外,地中海贫血是一种遗传性疾病,目前暂无药物和成熟...

公务员体检地中海贫血心酸回忆

7.我们这里的事业单位体检参照广西公务员体检标准,有地中海贫血的不合格,所以之后如果检测是地贫就不考虑体制内的工作了(www.e993.com)2024年11月15日。8.难过是会难过,但是也庆幸自己不是考公务员的体检没过,那才是心态炸裂,现在已经能平静接受啦。发布于:湖南

实录丨海南省地中海贫血综合防治新闻发布会

本次《优化措施》最大的亮点就是首次提出重型地中海贫血胎儿出生率小于0.3??的“零出生”工作目标。《优化措施》涵盖了全面开展婚育一站式服务、加强地中海贫血防治知识宣传教育、强化重点人群检测、提高孕期筛查诊断干预服务能力、做好现症地中海贫血患者规范治疗、优化医疗生活保障服务、提升地中海贫血防治管理和...

FDA批准首款CRISPR基因编辑疗法用于治疗第二种疾病——β地中海贫血

还有54名严重地中海贫血患者接受了Casgevy疗法的治疗,其中有42人的治疗时间足以得到中期结果,这42人中有39人在治疗后至少一年内不再需要输血,其余3人对输血的需求减少了70%以上。已有44名β-地中海贫血患者接受了Casgevy疗法,其中有42人在1.2-37.2个月的随访时间里不再需要输血,其他2人的输血频率分别降低75%和89...

...CRSP.US)开发的CRISPR基因编辑疗法获FDA批准治疗β地中海贫血

智通财经APP获悉，1月16日，CRISPRTherapeutics(CRSP.US)宣布，美国FDA已经批准其CRISPR/Cas9基因编辑疗法exagamglogeneautotemcel(exa-cel)用于治疗12岁及以上患者的输血依赖性β地中海贫血(TDT)。这是继去年12月获批用于复发性血管闭塞危象(VOC)镰状细胞病(SCD)后，exa-cel获FDA批准的第2项适应症。2023年11月...

全球地中海贫血公众认知匮乏,如何提升疾病认知度与筛查可及性?

21世纪经济报道记者林昀肖北京报道据世界卫生组织(WHO)统计,全球5.2%人口携带异常血红蛋白基因,每年有30-40万名儿童出生时患有严重的血红蛋白病,而地中海贫血(以下简称“地贫”)就是其中较为常见的一种遗传性血红蛋白病,其在地中海沿岸地区、非洲、中东、东南亚和中国南部十分高发。