上市不到半年时间,重症肌无力药物进入国家医保目录

2023年6月，艾加莫德在国内获批，与常规治疗药物联合用于治疗乙酰胆碱受体抗体阳性的成人全身型重症肌无力患者。从药理机制来说，这款药能清除体内的致病性免疫球蛋白G抗体，帮助患者改善肌肉力量和生活质量。“我一直在关注这款新药的进展，唯一担心就是药物的价格，毕竟要终身用药。”洪涛告诉记者，艾加莫德的规格是...

...67天!全球首款靶向治疗药处方落地七省市,惠及20万重症肌无力患者

在国家政策上,针对以重症肌无力患者为代表的罕见病领域,也是高度重视罕见病患者群体,陆续出台了一系列针对罕见病诊疗和防治的政策,包括出台罕见病目录、组建全国罕见病诊疗协作网、加快罕见病用药审批、将罕见病治疗药物纳入国家医保……包括重症肌无力在内的神经免疫性疾病诊疗在近两年取得了明显进步。就在9月5日,由...

你当像鸟飞往你的山|重症肌无力病友逢春的上学记

逢春记得那天刚好是儿童节,医生告诉她和妈妈,她得了一种罕见病,叫重症肌无力。这是一种获得性自身性免疫性疾病,最常见的症状是上脸下垂和双眼复视,逐渐累及更多骨骼肌,从面部、四肢到呼吸机,影响正常生活,甚至危及生命。它无法被治愈,这意味着逢春要终身服药,并且要时刻提防急性期发作,危及呼吸。03找棵树吧...

谢依霖老公重症肌无力,每天都无法呼吸,目前一个人在家带2个娃

用谢依霖的话来说,是一种免疫力的疾病,他需要保持每天不能太累,需要每天吃药,而且这个病压根就治不好,会终身伴随着他。最严重的时候,谢依霖自曝差点失去了老公。因为老公每天都在吃药,每天都无法去呼吸,更确切地说,每天都没有力气去呼吸。试想一下,如果一个成年人每天都无力呼吸,那将会是一种什么样的窒息...

终身难愈:没躲过疫苗后遗症的孩子们

常年带着孩子东奔西走看病,代建亮关停了自己的生意。噩运一件接一件地来。2013年,代建亮跟朋友起争执,头部受伤,在医院住了半年。从那以后,他自己也患上癫痫,需要长期吃药治疗。2016年,妻子与他离婚,“走了之后就不管孩子了,回来看了不到10次”,提起前妻,他总是很痛苦。

邓铁涛的呼声:屁股一定要坐在中医那里

所以我们中医,尤其是国内的中医,一定要争气(www.e993.com)2024年11月25日。日本人曾经提出过,10年后你们中国人到日本来学中医。我现在最怕的就是我们中国的中医没有把中医学好、用好,一看到西医那些方法,心里就胆怯了。其实张功耀说我们什么病都能治,的确我们什么病都能治。重症肌无力,我老师没教过我,文献也没有啊,靠我摸索,研究了二三十...

疯狂的心脏(下)_痨病_医生_患者

借助解剖学知识和医学观察,他把智力障碍和一些生理疾病(如发作性睡病和重症肌无力)的病因与大脑联系了起来,这是史无前例的。除此以外,威利斯还指出一些影响大脑的疾病是由“脑内化学反应紊乱”导致的,就连“神经病学”(neurology)这个词都是他首创的。不过我得提醒一下你们,虽然上述的成就很厉害,但17世纪的...

慢特病患者有新“福利”!持证看病可享受住院报销待遇

11月2日,记者从省医保局获悉:糖尿病、高血压、脑卒中等慢特病患者需长期甚至终身吃药、定期门诊复查,这类患者可申办慢特病证,通过医保报销少花钱。据介绍,办理慢特病证后,患者在门诊开药、复查,享受住院报销待遇,报销比例60%-90%,具体报销比例因参保类别、医院级别及费用构成的不同会有所差异。可申办慢特病证...

贵州:慢特病证持有患者可进行开药复查报销

近日,贵州省医疗保障局发布消息称,糖尿病、高血压、脑卒中等慢特病患者,可以通过申办“慢特病证”报销部分终身吃药、定期门诊复查的医疗费用。据了解,持有慢特病证的患者,可在门诊开药、复查,享受住院报销待遇,报销比例60%-90%不等,具体报销比例因参保类别、医院级别及费用构成的不同会有所差异。

高墙外的“孤儿”:困住服刑人员子女人生的“无形牢笼”

变故发生在2011年,那一年,刘立被查出患有重症肌无力,家人曾带他四处求医,从福州到上海再到北京,他们花光了积蓄,借遍了亲友,但没能遏制住病情的恶化。6年后,刘立11岁,已无法行走,最终辍学在家,从此再也没走出过自己那间约15平方米的小房间。付英回忆,刘立辍学后,他父母逐渐接受现实,不再对孩子的病情抱有...