渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是

渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是引言2024年9月6日,原京东副总裁,现在的渐冻症抗争者——蔡磊先生,最终选择在个人社交账号上正面回应,一直以来攻讦他的无端谣言。图源个人社交平台这份《关于近期网络谣言的严正声明》不过万字,内里却有超过二十余条针对蔡磊的不实谣传,包括但不限于:蔡磊装病、诈骗...

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

虽然肉跳是渐冻症的一个特点,但并非所有肉跳都意味着患有渐冻症。肉跳并非仅限于渐冻症,其他情况如甲亢等内分泌疾病,以及焦虑情绪,都可能引发肉跳现象。尤其焦虑情绪下,人们可能会更加敏感地感知到肉跳,甚至出现频繁的肉跳。在渐冻症的诊断中,肉跳虽然是一个重要的参考指标,但并非唯一标准。只有在出现明确的肌...

蔡磊公布渐冻症诊断报告 5月住进ICU一度考虑气切

6月10日晚，《每日经济新闻》记者向渐冻症抗争者、渐愈互助之家平台创始人蔡磊方面确认得知，蔡磊于10日在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片。图片显示：5月4日蔡磊外出受凉，次日开始出现感冒和持续低烧症状；5月6日至8日，蔡磊症状加重，出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状，期间在协和医院就诊，医生...

渐冻症:“解冻”之路在何方

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳...

蔡磊:一个渐冻症患者的绝地求生

蔡磊会在直播间跟网友分享工作进展，团队与哈佛大学医学院附属麻省总医院的渐冻症专家开了视频会议。“努力四年终于和世界最顶端的科学家、机构展开充分合作。”蔡磊振奋地说。他如果第二天有工作不能参与直播，也会提前告知观众，“明天晚上有外出的工作，大家不要担心，好多人看不见我都特别担心。”1月27日，蔡磊...

蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?

01蔡磊近日在博鳌亚洲论坛上表示,尽管尝试了诸多疗法,渐冻症治疗仍未取得明显进展(www.e993.com)2024年11月6日。02渐冻症是一种运动神经元疾病,发病原因复杂,包括家族性和散发性,其中SOD1基因突变是最常见的。03由于渐冻症发病年龄和病程与病因密切相关,患者生存期受多种因素影响,通常在3到5年内。

渐冻症抗争者蔡磊:全力以赴,打光所有的“子弹”丨面孔

“差点没命。”1月11日,北京。面对大象新闻记者,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息,有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下,痰液顺利排出。那之后,他感觉整个人都抑郁了。蔡磊曾是中国第一张电子发票的推动者,头顶诸多光环和头衔。在确诊渐冻...

蔡磊 一位渐冻症患者的绝地求生

蔡磊会在直播间跟网友分享工作进展,团队与哈佛大学医学院附属麻省总医院的渐冻症专家开了视频会议。“努力四年终于和世界最顶端的科学家、机构展开充分合作。”蔡磊振奋地说。他如果第二天有工作不能参与直播,也会提前告知观众,“明天晚上有外出的工作,大家不要担心,好多人看不见我都特别担心。”...

东北19岁小伙患渐冻症,高分上名校,学校专门为他搭配专业医疗队

尽管他是一位患有渐冻症，已经失去了行动能力的学子；尽管他只有18岁，体重仅有18公斤。当他得知自己以645分的优异成绩被北京航空航天大学录取时，他明白，崭新的征程正在等待着他。而走到这一步，经历的坎坷，未经历的人实在难以体会。厄运降临2003年，邢益凡诞生在一个幸福的小家庭。父亲邢大成大学时成绩优异，...

没有冰桶挑战,你会知道渐冻症吗

与渐冻症类似的还有一种罕见病叫“渐冰人”。大连的李季峰出生时很正常,到了7岁腿脚开始变异,经常摔跤;10岁就不能走路了。医生诊断他患有“进行性肌营养不良症”。随着年纪渐长,肌细胞受损的情况会愈加严重,患者最终只能眼睁睁地等待着肌营养不良症影响到心肌和呼吸肌,从而过度消耗而亡。国际医学界将此病患者俗称...