渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是

2019年11月:出院后,蔡磊开始着手建立渐冻症患者数据库此后大约两年间少有本人在公开场合露面,关于他的公开消息也较少2022年年中:病情从双上肢开始向腿部、胸部、颈部发展,此时右手暂时可以通过触摸笔操作手机屏幕,说话则完全正常2023年年初:说话开始嘶哑,喉肌开始萎缩,腿部走路开始有无力的表现,呼吸和吞咽基本正常。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

肉跳是许多人都有过的体验,尤其是在运动后或摄入咖啡因后,然而,当肉跳与渐冻症联系在一起时,往往会引起公众的关注和焦虑。虽然肉跳是渐冻症的一个特点,但并非所有肉跳都意味着患有渐冻症。肉跳并非仅限于渐冻症,其他情况如甲亢等内分泌疾病,以及焦虑情绪,都可能引发肉跳现象。尤其焦虑情绪下,人们可能会更加...

渐冻症“解冻”,希望在哪里

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，‘燃烧’从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一...

渐冻症:“解冻”之路在何方

渐冻症，医学上称为肌萎缩侧索硬化症（ALS），罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力，最后无法活动，仿佛被冰冻住一样，因此患者也被称为“渐冻人”。“它如一支点燃的蜡烛，不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。通常，‘燃烧’从腿部慢慢向上，最终只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁锢在一...

蔡磊公布渐冻症诊断报告 5月住进ICU一度考虑气切

6月10日晚，《每日经济新闻》记者向渐冻症抗争者、渐愈互助之家平台创始人蔡磊方面确认得知，蔡磊于10日在病友群中分享了自己5月生病经历复盘的图片。图片显示：5月4日蔡磊外出受凉，次日开始出现感冒和持续低烧症状；5月6日至8日，蔡磊症状加重，出现持续低烧、鼻音明显、呼吸困难等症状，期间在协和医院就诊，医生...

攻克“渐冻症”,我们还有多远?

渐冻症,医学上称为肌萎缩侧索硬化症(ALS),罹患渐冻症的患者四肢肌肉进行性萎缩无力,最后无法活动,仿佛被冰冻住一样,因此患者也被称为“渐冻人”(www.e993.com)2024年11月19日。“它如一支点燃的蜡烛,不断融化你的神经,使你的躯体变成一堆蜡。通常,‘燃烧’从腿部慢慢向上,最终只能靠插在喉部的管子呼吸,而你清醒的神志像被禁锢在一个软壳...

蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?

01蔡磊近日在博鳌亚洲论坛上表示,尽管尝试了诸多疗法,渐冻症治疗仍未取得明显进展。02渐冻症是一种运动神经元疾病,发病原因复杂,包括家族性和散发性,其中SOD1基因突变是最常见的。03由于渐冻症发病年龄和病程与病因密切相关,患者生存期受多种因素影响,通常在3到5年内。

蔡磊 一位渐冻症患者的绝地求生

蔡磊会在直播间跟网友分享工作进展,团队与哈佛大学医学院附属麻省总医院的渐冻症专家开了视频会议。“努力四年终于和世界最顶端的科学家、机构展开充分合作。”蔡磊振奋地说。他如果第二天有工作不能参与直播,也会提前告知观众,“明天晚上有外出的工作,大家不要担心,好多人看不见我都特别担心。”...

渐冻症抗争者蔡磊:全力以赴,打光所有的“子弹”丨面孔

“差点没命。”1月11日,北京。面对大象新闻记者,京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊回忆起那个惊心动魄的夜晚。“多次窒息,有口痰怎么都咳不出来。”他产生了强烈的濒死体验。在护士的帮助下,痰液顺利排出。那之后,他感觉整个人都抑郁了。蔡磊曾是中国第一张电子发票的推动者,头顶诸多光环和头衔。在确诊渐冻...

13000元的“神器”,能治愈糖尿病、渐冻症?记者暗访“治病救人”的...

在丽福健遍布全国的2000多家加盟店的任意一家,都能窥见丽福健“日行200善”的宣传方式,以及他们赋予“行善”的意义:让每天超过200人到店体验丽福健多功能锻炼器,直到让人把这款被宣称可治高血压、冠心病、腰腿疼,甚至连正规大医院都难治愈的渐冻症等疑难杂症的“小宝贝”买回家。