医学奇迹!京东前副总裁蔡磊首次用药成功,渐冻症治疗指日可待?
当许多人面对这个诊断结果时,可能会选择放弃。然而,蔡磊并没有。他毅然决然地选择了另一条路——与病魔展开抗争,为所有渐冻症患者寻找希望。最新消息传来,蔡磊的病情显著好转。这一消息犹如一颗重磅炸弹,在医学界和患者群体中掀起了轩然大波。渐冻症一直被视为无法逆转的疾病,蔡磊的康复堪称医学奇迹的诞生。这个...
我,家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
这时,母亲才告诉我,我可能和父亲一样,是家族遗传的渐冻症。奶奶也是这个病,很早就去世了。家族里面还有很多人,也是因为这个病去世的。我当时特别震惊,因为他们一直瞒着我。父亲是2020年确诊的,他是从手开始萎缩的,为了给父亲治病,我们四处借钱,已经欠了很多债。(高一下学期上学时)确诊后,他们曾带着我和弟弟...
对话士泽生物李翔:干细胞的前世、今生和未来
此外,士泽生物自主研发的治疗渐冻症的iPS细胞药物,获得了美国FDA的孤儿药认证,这不仅是中国首次获得此类认证,也是目前全球唯一用于治疗渐冻症的iPS衍生细胞药物。▲首个中国国产iPS衍生细胞药获美国FDA授予全球孤儿药资格图片来源:士泽生物丰叔和李翔博士探讨的话题,包括但不局限于:什么是干细胞?如何通过iPS...
即便离开,也要和渐冻症继续战斗|对话 蔡磊
蔡磊:渐冻症作为神经退行性疾病,难上加难,比其他病难多了,至今病因不明。按专家说的,要想攻克神经退行性疾病,等同于实现人类永生。到目前为止,调研了几万人次的真实世界数据研究,包括中医中药、传统医学、苗医、藏医,没有任何一种方法,可验证可重复地治愈过渐冻症。网上的新闻都是假的。渐冻症被攻克,我...
蔡磊患渐冻症,陈天桥患惊恐发作,他们努力的方向是否有问题?
01、他跟渐冻症积极抗争,为什么病情反而迅速恶化?02、中国首富患惊恐发作,投身科研,可他找错了努力方向01、他跟渐冻症积极抗争,为什么病情反而迅速恶化?最近,前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访。最让蔡磊出名的不是他与京东的关系,而是他被确诊渐冻症之后,不服输的他选择了一条独特的路——动用自己所有的资...
关注罕见病|50岁时它找上了我!让我们一起认识“渐冻症”
而对于常染色体隐性遗传而言,父母双方一人患病一人为正常人,那么其子女均为渐冻症致病基因的携带者,一般不会发病,虽然理论上会出现隔代遗传,但由于其为罕见病,发病几率非常小,通常仅见于一些近亲结婚的家族(www.e993.com)2024年9月18日。X连锁显性遗传最少见,女性患者既可将致病基因传给儿子,又可以传给女儿,且机会均等;而男性患者只能将致病基因...
患渐冻症的京东副总裁,在为自己和病友找药
虽然说话已经感到有些累,他还是每天见几拨人,说很多话,寻找任何一个可能的机会。一切只为加快ALS新药的诞生。另一种疾病特效药诞生的经过,给了他信心。那是治疗脊髓性肌肉萎缩症(简称“SMA”)的诺西那生钠注射液,近年以“70万一针”在中国闻名。“那是一个患病孩子的父母,不断找科学家、找最新研究成果。最...
河南:没妈的娃来门口,两个孩子小跑送吃的,父母没了叔伯也不管
河南就有这样一个苦命的孩子,爷爷奶奶早就不在了,父母又因为意外去世,无家可归四处流浪,全靠村里人的接济过日子。近日,河南有一位网友分享了一个视频,他们一家正在吃饭,突然间孩子说他又来了,回过头一看才知道门口站着一个孩子。男孩远远地站在门口,眼神中处处充满着羡慕,院子里的两个娃见状,就跟家长我们...
渐冻症患者蔡磊的“生死时速”
蔡磊不打算制药,他试图整合资源后推动渐冻症药物研发的可能。他将病人与药企、科学家之间的关系比作电商模式(C2M)。他与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景,与科学家讨论渐冻症药品研发和转化的可能性。在罕见病群体中,蔡磊不是推进药物研究的第一人。2000年,AryaSingh的父母为了给患有脊髓性肌萎缩(SMA)的女儿治病...
修改基因,让孩子变成普通人?一群中国父母寻找特殊解药
许多父母因为孩子改变了人生。为了患病的女儿,江海波放弃了自己的工作,他现在是深圳泡泡家园神经纤维瘤病(简称NF病)关爱中心群体服务部负责人。曾妮的儿子在10个月大时被确诊为杜氏肌营养不良(DMD),类似渐冻症。如今,儿子快9岁了,她依然奔波在寻找特效药的路上,“其实儿子生病后,我反而找到了人生新的方向。”...