北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
“难以治愈、可以治疗”是樊东升对渐冻症的概括。以往,渐冻症患者的生存期通常被估计为3到5年。现在,越来越多的患者已经远远超过这一预期,甚至有些患者已经带病生活超10年。这一变化的背后,是现代医学对于渐冻症治疗的不断探索和进步。樊东升介绍,近年来国家对于罕见病的关注和重视不断提升。新药研发、绿色通...
专家:渐冻症难以治愈可以治疗
专家:渐冻症难以治愈可以治疗渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病。2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,渐冻症被收录其中。作为国内最早从事渐冻症临床研究和诊疗的权威专家之一,北京大学第三医院神经内科主任樊东升至今从医已30余年,接触过的渐冻症患者已...
蔡磊说为渐冻症发声是我的责任,坚信渐冻症有被治愈的一天
来源:36氪#蔡磊说为渐冻症发声是我的责任#,坚信渐冻症有被治愈的一天据新华社报道,6月21日是世界渐冻人日,再过几个月蔡磊被确诊为渐冻症即将满5年。6月中旬,记者见到了在家里的蔡磊,这是他刚刚从ICU出院后的首次采访。“本来不打算接受专访了,身体状况也不允许,但是为渐冻症发声,是我的责任,那...
注意!这个疾病发病率仅次于老年性痴呆和帕金森,尚不能够治愈!
迄今为止,“渐冻症”仍然是一种无法治愈的疾病,确诊后大多数患者的病程为3~5年,约10%的患者可以超过10年。但也不要绝望,还有很多方法可以改善患者的生活质量,延长生存期,医学界也从未停止对于“渐冻人”治疗的探索。利鲁唑和依达拉奉是目前已通过FDA(美国食品药品监督管理局)批准被证实可以延缓“渐冻人”疾病进展...
极目锐评|被预言活不过18岁的渐冻症患者结婚了,不屈的生命有绽放...
渐冻症并不在禁止结婚的情形之中。因此,渐冻症患者有追求人生幸福的权利。渐冻症患者能找到人生的另一半,这是值得祝福的事。渐冻症患者妻子怀孕了(图源:海报新闻)医学的意义是,有时去治愈,有时去帮助,有时去安慰。对渐冻症而言,更是如此。有医生说,“因为治疗的长期性,我们和渐冻症患者更像是陪伴式的关系。
一次感冒让他与死神擦肩而过,这场与渐冻症的抗争蔡磊还能坚持多久?
“渐愈互助之家”团队是渐冻症抗争者蔡磊于2019年成立的机构,致力于加速渐冻症从研究到临床突破的历程(www.e993.com)2024年7月31日。确诊患病四年半,治愈渐冻症是蔡磊唯一的目标,他将此称为“破冰计划”。然而,推动药物研发并不是容易的事。蔡磊坚持每周主持团队会议竭尽全力持续投入去完成一个人类200年都没有攻克的难题,在希望和失望中翻滚...
渐冻症有哪些症状?早发现早治疗最重要
虽然目前渐冻症无法治愈,但早期诊断和治疗可以延缓病情发展,改善生活质量,延长生存期。根据临床数据,早期治疗可以帮助患者延缓运动功能的丧失和呼吸功能的下降。虽然具体能延长多少生存时间因人而异,但有数据显示,5%~10%的患者可以存活10年以上。虽然渐冻症目前尚无治愈方法,但科学家们一直在努力寻找有效的治疗手段。
渐冻症患者“解冻”,究竟有没有特效药
人们一谈到“渐冻症”,第一反应是这是比肿瘤更可怕的不治之症。著名科学家霍金被渐冻症禁锢在轮椅上50余年,但其多年的抗病史,令人震撼,鼓舞着我们积极与此病作斗争。渐冻症医学名为肌萎缩侧索硬化症(amyotrophiclateralsclerosis,ALS),虽然目前无法治愈,但是规范的药物及相关治疗措施可以延缓患者的寿命,提高患者的...
渐冻症早期症状易与其他疾病混淆 新兴疗法有望延缓渐冻症病情
渐冻症属于神经系统的退行性疾病,患者会逐步出现肌肉萎缩、肢体僵硬、呼吸衰竭等状况。医生表示,渐冻症可能与基因缺陷、线粒体异常以及蛋白质稳态失衡等因素有关。由于渐冻症早期症状易与其他疾病混淆,误诊率较高,所以检查排除很重要。虽然渐冻症无法治愈,但新兴疗法有望延缓病情发展。
蔡磊出书《相信》,正如他一直坚信:渐冻症被治愈,不会永远是梦
2018年,蔡磊总感觉身体有些不适,起初他也并未多加在意,只以为是工作太累的缘故,但直到左臂出现频繁的肌肉跳动现象时,他终于意识到了自己的健康出问题了。之后的一年,经过6次大检查,蔡磊最终被确诊渐冻症。这个病是绝症,病因至今不明,而且,尚无对症的救命药,所以治愈率为0,患者往往只有2到5年的存活期。