宝宝得渐冻症 一出生就没有吃奶的力气

据了解,白血病有四大症状,出血、贫血、感染,这三点很容易被大家联想到血液病,还有一个很容易被忽略的症状,就是骨头疼,孩子多表现为腿疼,成年人多表现为胸骨的压痛,孩子腿疼,家长会认为是孩子生长发育太快了,或者缺钙了等,特别是更小一点的孩子,也不会表达,所以白血病就这样被耽误了。牛肉很多人爱吃,不过国内...

小伙辞职带渐冻症母亲游新疆,自驾1万公里,母亲去世后捐献遗体

刘文燕的病情已经愈发严重，家人也不再认为刘文燕所患的只是胳膊疼、腿疼之类的慢性病。随后，家人便带着刘文燕开始四处寻医问诊，CT、核磁共振等各种全身检查之后，始终还是查不出刘文燕的身体到底发生了什么疾病。刘文燕“无力”的症状开始慢慢向其他身体部位扩散，眼看刘文燕的病情逐渐愈发严重，家人却只能在一旁干着急。

河南90后小伙儿的至孝8年 刚带渐冻症母亲“刘能”游历新疆

那时，赵天赐认为，母亲只是和大多数任劳任怨的中国式母亲一样，干了太多活，才得了中国式母亲上了年纪最常见的胳膊疼、腿疼之类的慢性病。忽然有一天，一位医生告诉他：你母亲得的是渐冻症。这是一种完全陌生的疾病。他开始上网查资料，原来，渐冻症是一种极为罕见的疾病，病人会在清醒的状态下，眼睁睁地看着...

看“罕见病”的医生,正在“被看见”

也有一些小孩,从学走路开始,腿就有些“罗圈腿”,到1岁半左右只能扶着床边颤颤巍巍地走,再后来不仅身高比同龄孩子矮了大半截,还时不时喊腿疼,他们可能得了X连锁低磷血症;还有一名35岁的男子,5年前突然开始胡言乱路,还出现发作性意识丧失,每次意识障碍发作前都要进食大量主食、甜食,他可能得了成人2型瓜胺酸血症...

凌力:书与人_澎湃号·湃客_澎湃新闻-The Paper

我不禁想起凌力被确诊为渐冻症后我们的一次对话。我很奇怪这病是怎么得的,她说,大夫说最大的可能是遗传或接触过重金属,而她没有家族遗传史。她接着说:“我这个病啊,先是腿疼,再一点一点往上走,最后不能说话不能吞咽,可是不会走到大脑。所以最痛苦的是,最后得明明白白地看着自己一步一步地死去……”她语调...