男子患渐冻症4年 为不拖累妻子向法院起诉离婚
华先生今年57岁,2013年,他提前退休,还未好好享受退休后的闲暇时光,他开始觉得左手没有力气,锅子都抬不起来,再后来两只手都使不上力,连扣纽扣、开门等简单的动作都做不了。四处问诊,不知病因,直到去了上海、北京,经过肌电图等多项检查,确诊为“渐冻症”。专家直截了当地告知这个病目前无法治愈,最坏的结果是...
我,家族3代渐冻症,奶奶已过世,爸爸打算放弃治疗,我16岁发病
于是我请假去县城医院挂号看病,做了肌电图,显示肌肉受损。医生说没什么大问题,后来开了一些药就回家了。因为快过年了,就先吃药治疗,想看看有没有效果。我以为只是小问题,所以在走路稍微有点瘸的时候,也没太在意。然而,在之后的几个月里,我的病情不断加重,走路越来越瘸,上下楼梯也会摔倒,甚至无法跑步了。
北京天坛医院与达尔文细胞生物成立联合实验室
若出现不明原因的一侧上肢或下肢力量差、肉跳,或言语不清,且不伴有任何感觉的异常,可尽快去神经肌肉专科门诊就诊,完善肌电图、核磁等相关检查。北京天坛医院常务副院长、神经病学中心首席科学家王伊龙介绍,关于渐冻症的确切发病原因,目前医学界尚未有定论,可能是多种因素相互作用的结果。约5%-10%的渐冻症病例与遗传...
蔡磊自诩为“尝百草者”,病情没有任何好转,渐冻症治疗为何这么难?
蒋海山:渐冻症的发病原因其实分了很多种,主要分为两大类:第一大类,是家族性的(FALs)——家族性肌萎缩侧索硬化,或者可以称为家族性运动神经元病;还有一大类叫做散发性运动神经元病(SALs)。目前,我们国内最早有关该疾病的研究论文是华西医院的商慧芳教授做的一个流调:研究显示,有基因突变的ALS占比大概在11.1%,...
清醒着被困在“冻住”的躯壳里!厦门每年确诊渐冻症超50人
厦门弘爱医院神经内科主任郑维红教授说,肌电图是诊断渐冻症的重要标准之一,在做肌电图的过程,需要专业的电生理医生与拥有丰富经验的临床医生反复沟通,每一个诊断都必须是慎之又慎。“作为神经专科医生,我们不敢轻易下诊断,即便疑似渐冻症,也要继续观察患者后续是否有其他症状。因为一旦判定为渐冻症,就是给患者和...
频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生
这种检查能够探测到患者可能尚未察觉的肌肉问题(www.e993.com)2024年9月17日。例如,即使患者只感觉一侧手部或腿部无力,肌电图也可能在另一侧看似健康的肌肉中检测到异常。这种跨部位的病变检测,对于早期判断渐冻症的可能性具有重要意义。基因检测另一方面,基因检测在渐冻症的诊断中也扮演着不可或缺的角色。特别是对于45岁以下的年轻患者以及有家族...
为渐冻症“解冻”,新希望在哪?
要提醒的是,渐冻症是罕见病,是一定症状体征的组合,不要过度放大自我诊断。门诊中,我们发现不少中青年因“恐渐冻症”而求诊。在了解蔡磊的故事后,这些人过度关注了“肉跳”和“肌肉萎缩”,担心自己得了渐冻症,产生强烈恐惧心理。有患者即便手握多份肌电图检查结果正常的报告,还不停就医,总担心自己“发病太早”,肌...
蔡磊近况令人揪心,脑机接口等技术上新,“解冻”渐冻症,新希望在哪
要提醒的是,渐冻症是罕见病,是一定症状体征的组合,不要过度放大自我诊断。门诊中,我们发现不少中青年因“恐渐冻症”而求诊。在了解蔡磊的故事后,这些人过度关注了“肉跳”和“肌肉萎缩”,担心自己得了渐冻症,产生强烈恐惧心理。有患者即便手握多份肌电图检查结果正常的报告,还不停就医,总担心自己“发病太早”,肌...
世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?
澎湃新闻:“渐冻症”的发病机制是否已明确?哪些因素可能会导致这一疾病发生?陈嬿:大约90%的ALS患者的发病原因尚不明确。目前大家普遍认为,ALS的发病可能是基因和环境因素共同作用的结果。只有约10%的ALS患者是因为遗传原因导致的。此外,目前已知的可能与ALS发病有关的环境危险因素有:重体力活动、吸烟、血浆低密度...
现实版《活着》:亲历“渐冻症”,它比想象中更冷酷
“渐冻症目前虽然不能治愈,但如果早期介入对延缓病情有积极作用,也有许多方法可以改善患者的生活质量,应早期诊断,早期治疗,尽可能延长生存期。”黄佼说道。延伸阅读——“渐冻症”该疾病是一种渐进性的神经退化疾病,会造成大脑中运动神经元死亡,令大脑无法控制肌肉运动,肌肉也会因缺乏运动而萎缩。渐冻症的...