10亿换一命!京东副总裁蔡磊对抗渐冻症4年后,终于赢得一线生机

从一开始的疲劳、无力等轻微症状,逐渐变成身体各处肌肉萎缩,简单的抬手都做不到,再到后续的瘫痪、呼吸以及吞咽困难、最终迎来死亡的归宿。这个过程给患者带来的,不仅是身体上的折磨,更是心理上的折磨,仅简单的描述就能让人感受到这其中的绝望与痛苦。最让人无法接受的,还是渐冻症无药可医的事实,任何药物带来的...

渐冻症在什么情况下病情会加重?

营养不良可能导致肌肉萎缩、免疫力下降等,严重影响疾病的进展。因此,渐冻症患者应选择易于吞咽和消化的食物,确保营养均衡。过度疲劳和压力:渐冻症本身就会导致肌肉萎缩和乏力,容易使患者感到疲倦和虚弱。过度疲劳和长时间的压力会进一步削弱肌肉功能,并可能加重症状。因此,渐冻症患者应该学会合理安排日常活动,避免长时间的...

我,51岁渐冻症患者,坐轮椅去过60个城市,80岁白发爹娘是后盾

我2岁才会走路,3岁被家人发现不会笑,12岁被诊断为渐冻症,15岁离不开拐杖,37岁完全失去行走能力和无法站立,渐渐地我的胳膊举不起来,手指也伸不直,无法自己起床和穿脱衣服,连睡觉翻身都变得艰难。(我是曲晶)如今,我全身肌肉萎缩,丧失了大部分的自理能力,被病魔越缠越紧。这51年,我一寸寸感受着自己的身体...

渐冻症的早期症状通常包括哪些?这些症状是如何逐渐发展的?

肌无力是渐冻症最常见的早期症状之一,患者可能会感到肌肉无力、乏力或容易疲劳。肌肉萎缩也是常见的早期症状,患者的肌肉会逐渐变得萎缩和消瘦,具体表现为在肌萎缩的区域可能会出现肌肉的跳动感,或手指活动不灵活,精细操作不准确,握力减退,甚至有部分可能会出现手部小肌肉的萎缩,继而逐步向心发展至前臂、上臂、肩胛带肌...

祖孙三代渐冻症:奶奶去世,父亲43岁发病,女儿16岁时肌肉萎缩

近日,河南新乡女孩瑶瑶在社交平台上分享自己罹患渐冻症的日常,引发关注。5月20日,海报新闻记者联系到了瑶瑶。据了解,瑶瑶的奶奶和父亲都是渐冻症患者,因遗传因素,瑶瑶16岁时双腿肌肉开始萎缩,此后逐渐失去了行动能力。原本应该在学校读书的年纪,因为患病不得不休学在家,靠吃药控制病情。虽然渐冻症目前无法被治愈,但瑶瑶...

捐1亿元攻克渐冻症!蔡磊已肌肉萎缩 凳子长时间坐不住

快科技4月6日消息,据国内媒体报道,近日蔡磊被问及身体情况时表示,由于全身肌肉萎缩,现在连坐凳子都觉得非常累,日常时刻需要人搀扶(www.e993.com)2024年11月5日。蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。蔡磊在2019年确诊了渐冻症,之后走上了推动“解冻”病症的漫漫征途。

频繁“肉跳”就是渐冻症吗?——对话蔡磊主治医生

在渐冻症的诊断中,肉跳虽然是一个重要的参考指标,但并非唯一标准。只有在出现明确的肌肉萎缩、肌电图改变等其他症状时,肉跳才与渐冻症有直接关系。因此,公众不必过分惊慌,单纯的肉跳并不等同于渐冻症。然而,在日常门诊中,不少年轻人因肉跳现象而高度怀疑自己患有渐冻症,多次进行肌电图检查。尽管医生多次解释并排...

世界渐冻人日|“渐冻症”创新药物研发加速,能否给患者带来希望?

澎湃新闻：渐冻症发病早期，如何从症状上来辨别是否可能得了这一疾病？陈嬿：从临床特点来看，大约70%的患者最初表现为某个肢体的无力萎缩，譬如写字握笔无力、“虎口”肌肉萎缩或足趾向上翘困难等，可伴有肢体僵硬、抽筋。大约25%的患者表现为言语含糊、吞咽困难、饮水呛咳、咳嗽无力。5%的患者是呼吸肌无力起病的，...

渐冻症,ALS,肌萎缩侧索硬化症,到底是什么?

渐冻人,即肌萎缩侧索硬化(ALS),亦称运动神经元病(MND),是由于上运动神经元与下运动神经元受损后,致使包括球部(此处所指的球部,乃延髓支配的相关肌肉)、四肢、躯干、胸部及腹部的肌肉逐步变得无力且萎缩。聯絡:tst10104通俗来讲,就是我们身体中负责肌肉运动的神经元,在不明缘由的情况下受到损伤。神经元的分化...

前京东副总裁蔡磊渐冻症病情加重:舌头下嘴唇已萎缩

快科技4月24日消息,近日,前京东副总裁蔡磊接受了央视新闻采访,目前渐冻症病情已经持续加重,口齿表达已经变得不清晰。蔡磊表示,自己“舌头和下嘴唇都萎缩了”,甚至洗澡都要拿绳子捆着,日常看似普通细小的动作,稍不注意,都可能是致命的。蔡磊是原任职京东集团财务副总裁,也是“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的...