渐冻症不会是压垮蔡磊的最后一根稻草,谣言才是
纵观蔡磊发展迅速的病程,我们也能知道这些谣言做不得数:2018年8月:蔡磊开始察觉左小臂持续有“肉跳”现象2019年9月:蔡磊被确诊为渐冻症入院2019年11月:出院后,蔡磊开始着手建立渐冻症患者数据库此后大约两年间少有本人在公开场合露面,关于他的公开消息也较少2022年年中:病情从双上肢开始向腿部、胸部、颈部...
关于渐冻症ALS治疗的两个误区
建议渐冻症病人及家属,积极治疗是可以延缓病情进展延长生命的,出现什么不适就对症治疗。并且在治疗上,要选择针对性的治疗方案,然后坚持下去,因为本身治疗的目的就是为了延缓疾病的发展,可能在治疗中感觉不到太好的效果,但是一停药就会发现,病情加重速度明显变快。
渐冻症,ALS,肌萎缩侧索硬化症,到底是什么?
某一时期可能停滞,某一时期又可能迅猛发展。尽管影响生存的部分因素已然明晰,但每个ALS病人的病程和寿命依旧难以预测。所有患者的病情,无论快慢,始终在持续发展,最终不得不卧床,乃至走向死亡。最常见的死因是呼吸肌神经元受损引发呼吸衰竭或者食物误吸导致感染。ALS的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷...
北医三院樊东升教授:渐冻症“难以治愈、可以治疗”
渐冻症与阿尔兹海默症、帕金森病是三种最为常见的神经退行性疾病,但与其他两种疾病不同,渐冻症的最大特点是进行性发展,发病偏早但进展较快,每三个月就会感受到明显变化。20世纪80年代,正在北京大学医学部读研的樊东升,主要研究课题就是鉴别渐冻症。在CT与核磁还没有普遍应用于临床时,他形容诊断犹如侦探破案,需要...
主治医生没想到蔡磊病程发展得这么快 但不希望大家谈“渐冻”色变
2月初,在蔡磊被评选为中国经济新闻人物9天后,樊东升接受了《每日经济新闻》记者专访,讲述他眼中的蔡磊,和不止不休的渐冻症事业。2023年12月25日,樊东升与神济昌华团队一同到蔡磊家拜访,发现蔡磊的状况更不好了。后来,他在网络上看到蔡磊的动态,才知道他感染了乙流,当晚遭遇了连续吐痰、连续窒息,近四个小时遭...
新基因疗法或能减缓“渐冻症”病程
服药4年后,该患者仍可爬楼梯、从椅子上站起来、正常吃饭说话,过着积极而充实的社交生活(www.e993.com)2024年9月9日。该研究旨在评估一种为SOD1突变渐冻症患者开发的新基因疗法。通过鞘内注射给药,靶向突变SOD1基因的mRNA,促进其降解,从而减少突变型SOD1蛋白和神经丝轻链NFL(渐冻症生物标志物)。来源:同花顺7x24快讯...
渐冻症“解冻”,希望在哪里
他的这一号召,很快得到了千余名渐冻症患者积极响应。蔡磊-神济昌华渐冻症药物研发联合实验室科研人员正在进行相关研究。在中国科学院院士、国家健康和疾病人脑组织资源库学术委员会主任段树民看来,蔡磊和病友们的举动,在世界上绝无仅有,可能会改写中国脑库的发展历史。“脑库成立10年来,共收集标本300多例,但罕见...
渐冻症:“解冻”之路在何方
渐冻症,被列为世界五大绝症之首,至今没有阻止病情发展之法。数据显示,我国每年新增渐冻症患者约2.3万例。按照病程2到5年估算,目前全国的渐冻症患者约有6至10万人,占全球渐冻症患者的10%到20%。面对生命的倒计时,有的渐冻症患者抱团取暖,相互扶持走向终点,也有的在“破冰”之路上与时间赛跑。渐愈互助之...
解析渐冻人的病程!
解析渐冻人的病程!渐冻症就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(amyotrophiclateralsclerosis,ALS)是成人最常见的运动神经元疾病。渐冻症的好发年龄为40-60岁,男性患者占60%左右,女性患者占40%左右。偶发性ALS的病因到目前为止,仍不明确。重金属中毒、病毒感染、肿瘤、自体免疫、放射损伤及雷击都被怀疑是危险因子,但是...
世界渐冻人日 | 了解“渐冻症” 关爱“渐冻人”
迄今为止,“渐冻症”仍然是一种无法治愈的疾病,确诊后大多数患者的病程为3-5年,约10%的患者可以超过10年。但也不要绝望,还有很多方法可以改善患者的生活质量,延长生存期,医学界也从未停止对于“渐冻人”治疗的探索。利鲁唑和依达拉奉是目前已通过FDA批准被证实可以延缓“渐冻人”疾病进展的两种药物,能够延长生存期...